Life is Real

IVIG 3クール目開始しました。

2・3月はピリヴィジェン10%静注30gを5日間、4・5・6月はピリヴィジェン10%静注70gを1日で行います。効果がどう違うのかはまだわかりません。ただ1日で済むのは助かりますが、時間が少し長くなります。いつも13時からの予約なので会計窓口が締まるのが17時15分には間に合わず後日支払いにいかなくてはなりません。前回までの時間が大体3時間ぐらいで終了していました。若干長いときや短い時がありましたが・・・・。今回からは機械で調整しているので早くも遅くもならないはずです。

IVIG 2クール目終了しました。

あまり効き目を感じません。前日病院に行くとき、アスファルトの上で転倒して体が痛いです。
しばらく様子を見ます。

IVIG 2クール目開始しました

前回の経過を報告します。少しずつ良くなると思いきや、2週間を過ぎた頃から急に効き目がなくなり元に戻ってしまいました。治療前とほぼ同じ状態です。そして本日より2クール目を開始しました。正直あまり期待はしていません。今まで何もしていなかった状態なのですぐには回復しないと思っています。体調に変化が現れたらまた報告します。気長に・・・・・・

IVIG治療後の通院日

先週5日間のIVigを終え本日は通院日。初めてしたときは３日目位で効き目の実感があったが今回はあまり実感がない。ただほんの少しだけ歩くのが楽になった?ような気がする。大体４週間ぐらいで効果が現れると説明を聞く。私の場合少し特別で確かに長期にわたって悪化したので効果がわかりにくいのかもしれない。そして来月2クール目を行うこととなりその結果で今後の治療を決めましょうとのこと。少しでも早く効き目が現れますように。

とうとう最後の通院日

いつ終わるのだろうと思っていた通院が本日で終了する。振り返れば約１７年間通った通院が本日終わる。どうしようかと思っていた血液検査等もやってしまった。今後は他の病院で行うので必要なかったのだが・・・・。主治医もそのことは言われた。現在の経過を報告し少し雑談。そして長い間お世話になったお礼を言って本日は終わった。今後は大学病院で引き続き治療をしていくので終わりではないのだが、今まで長期間通院した病院とも本日でお別れになってしまうのだ。本当に長いようで短い年月で走馬灯のごとく過去のことが蘇ってきた。何かポッカリと穴が空いたような気持ちになった。明後日から大学病院へ通院である。１月下旬に難病申請した書類は４月後半とのことであった。でも６月ぐらいに次回の申請が来るようなのでなんとかならないのかと思ってしまうのである。

IVIG治療再開そして終了。

２月１３日から１７日まで５日間、IVIG治療を行った。約１７年ぶりのことである。点滴どの位の時間でしますかって看護師の人に問われたが、半日ぐらいの記憶しかなくはっきり覚えていない。結局３時間３０分で開始することに。翌日は４時間ほどかかったが・・・平均して３時間ちょっとでのタイムであった。急激に悪化した場合は、反応も早いらしく今回のように時間をかけて悪くなっているので回復に時間がかかるとのことであった。前回の記憶では３日目終了時位に効き目を実感していたので、期待したが今回はあまり実感がない。気長に待とうと思う。５日間点滴がポタポタと落ちるのをずっと見ていた。無心にもなれた?いろんな過去を思い出していた。点滴の間は当然何もすることができないので、ひたすら寝て待った。これが一番時間が経つのが早いのかもしれない。そしてやっと長かった５日間が終了した。

通院日　再発?????

ここ数回の通院の様子が書き込みできていませんでした。ま、大して変化はなかったので・・・・・。私の頭の中ではプレドニンも1ミリだし何も変わらないのでそろそろ通院も終わりにして、また悪くなったら再度通院を開始したら良いのではと思っていました。
今回紹介により大学病院の方へ行ってきました。CIDPには間違いないのだか少し気になることがあるようで、CT、血液検査、触診を行い、前項のように思っているが、足の調子が悪くなっていることを伝えた。発症から約18年立ってた今、振り返ってみると、退院後しばらくして走れていた気もする。でもいまはまともに歩けない。色々資料を見て精査した所、再度治療をやってみることになった。そう来月IVIGを5日そして期間をあけて何度か行うこととなった。最近ではIVIGは通院で出来るそうである。少しは足の改善を見込んでいるようである。もう治療が終わると思っていたし、足のほうはもう今後年とともに悪くなっていくと思っていた。少しだけ希望が見えてきた。
ここで一つ問題が発生する。御存知の通りIVIG治療は高額である。今の私は難病認定ではなく軽症者なのである。早速保健所ヘ向かい再度申請することに。ただ効力が発生するのは診察を受けた日でなく申請した日からだそうだ。来月の通院日までに申請しなければならないのだ。急遽先生に連絡し書類の手続きを申し込むことにした。軽症者が急変した場合は当然治療を優先すするので恩恵は受けれないのだろうか？なんとも変な話である。保健所曰く医者が認めた時点でという話も進んでいるがまだ決定はしていないとのことでした。また来月結果を報告します。

通院日

前回の通院日直前に受けた健康診断の結果を今回持っていった。3ヶ月前で古いですね・・・
前回の通院日には間に合わなかったのだ。どちらにせよ本日も検査を行った。少し期待はしていたが、あまり改善していなかった。血糖値・血中脂質いつもの数値が悪いのである。劇的に悪くなっていないのだから・・・・いいのかなって自分に言い聞かせる。色々やってみたけれどあまり変化なしってことはやらなくてもいっしなのかな・・?次回の検査に期待することになった。生活習慣病については、近所の内科にでも変わろうかって言ったら紹介状を書いてあげますって。ま紹介状と言う程の病気でないので初診でも大丈夫かも。そういえばここは神経内科なのである。専門外でもあるので次回：検討することにした。CIDPにかんしては何も変わらない。また筋電図でもしてみようかなって。完治は不明だかもう15年近くになる。プレドニンも1ミリに減少。やめてもいいのではとも思う。実査のところ意味のない通院になっている。もう通院もやめてもいいのかなって思う今日このごろでした。入り口の扉にCIDPの治験の案内が出ていた。こんな病気あまりいないのですぐに主治医に言ったのだが、現在の状態では意味がないとのこと。何かのお役に立てると思ったがとても残念であった。

通院日

１２月１３日の通院日のことを忘れていたので記載します。健康診断からこれと言って何もせず検査を受けたら、血糖値は下がっていた、がでもHbA1cは正直なもので高い数値を出していた。このままだと何かと危ないので本気で食生活を次回の検査まで考えることにした。

年が明け３ヶ月間の努力???の結果を見るべく検査に臨んだ。朝食を取っていた為血糖値は高かったがHbA1cはなんとか下がり始めた。基準値はまだ超えているが・・・なんとか頑張った成果は出た。検査が終わって少し気が緩みまた同様の食生活に戻ってしまったらだめなのでこのまま次回の検査まで同様の努力をすることになった。最近足の調子が悪く階段は手すり無しではとても怖い。歩き方も少し変である。でも最近は転けてはない。そして早いもので18歳から働き始めて今月末で定年である。怪我をせぬようのんびりと生活をしようと思う。

通院日

これと言って変化もなく、良くもなく悪くもない。本日は健康診断での結果を持参。下がっていた数値たちがまだ上がっていた。心当たりは有るので気をつけなければ・・・
次回の通院日に検査をすることとなった。やはり不摂生をするとすぐに数値が上がってしまう。あれほど下がらなった数値がせっかく正常値まで下がったのでそれを目指して頑張ることになった。生活習慣病・・・・通院の趣旨が違ってきたような気がする。そうここは神経内科なのである。コロナワクチンも２回目の摂取が終わったので少し触れておこう．一回目はいつ注射が終わったのかもわからなかった。通常チクリぐらいの痛みも有るのだが何も感じないまま終わっていた。熱は出なかったものの、筋肉痛があった。二度目、今回はチクリの感触あり、注射した人の技術の違いだったのだろうか?二回目の摂取後は発熱等があり辛いと聞いていた。でも熱は出なかった。摂取した翌日も普通に仕事を支障なく行った。筋肉痛はあったが・・・・。体の中での反応は同じと先生が言ってたけど、若い人は敏感に。やっぱり年取ると鈍感なのかなって。CIDPについてはいつもと変わりありません。しかし先日からの調子が悪く階段は手すりがなければ降りれなくなってしまいました。これは薬?治療で回復するのだろうか???治るものなら直してほしい、普通に歩くのもできないので・・・・・