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Life is Real

私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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09/09/23:10  通院日

約一ヶ月ぶりの通院。体調は至って変わりなく過ごしております。簡単な触診をし、血圧計測前に、いつもの口癖?? 血圧は、家では計らないって言ってたね・・・・。。これと言って変化はない。長期間再発はしていない。通常の病気では7年位が目安なのですがって言ってカルテを見る。発病は2005年(平成17年)退院後の翌年から指折り数えて約7年。もうそんなに経ったのですねって。自分の中では確かに正常ではないが、(後遺症による不具合)であってほぼ寛解じゃないのかなって。先日の薬の後戻りがあった為、大事を見てもう少し様子を見て減量はしましょうと言う事で本日は終了しました。通院も残り少ないのかなって思っております。

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無題

返信ありがとうございます。
母は7年前から乳ガンも患っており、幸い再発する事なく今に至っているのですが、まさか次にこの様な病気になるなんて思ってもいませんでした…。
何で寄りによって母なんだろうって、どうしても思ってしまうんですけど前向きにいくしかないですよね。
でも唯一の救いが、私が来年の1月に出産予定なので『それが楽しみだから頑張る!』と言ってくれています。
3回目の点滴治療と薬でどうにか症状が抑えられたらな~と思う日々です。 
またコメントさせて下さい。

  • 2013年09月15日日
  • まゆみ
  • 編集

母がCIDPです。

はじめまして。
今年の4月頃から母の手足が急に不自由になり調べてもらった所、CIDPと診断されました。
5日連続の点滴治療がとてもよく効き、元気に退院しましたが1ヶ月位経った頃からまた同じ症状が出始めまた入院になりました。
そしてまだ日にちは未定なんですがベッドが空き次第3回目の入院を予定しています。
点滴治療はよく効くんですが、持続せず母も参っています。
3回目に症状が出始めた時、薬を処方してもらい飲んでいるんですが朝は立つのもだいぶ苦労しています。
ただお昼位からは少し効いてくるみたいです。
点滴治療をした後は、以前と同じ様に動けるので嬉しいんですがまた再発したら…と思うと不安です。
すみません、初めてのコメントが愚痴の様になってしまいました。

  • 2013年09月12日木
  • まゆみ
  • 編集
Re:母がCIDPです。
はじめまして、返答が遅くなり申し訳ございません。毎日、不安な日々を送られて、ご家族の皆様のご心中、お察し申し上げます。この病気は人により症状が千差万別のようです。私も点滴治療がよく効き昨日までのことが嘘の様に、これで元に戻ったと思ったほどです。でも体は正直ですぐには思うようには動きませんでしたが・・・・・。2ヶ月ほどで再発2度めの点滴開始。前回と同じようによく効きました。そして、この時からプレドニンを飲み始め現在まで再発していません。最初の時に飲み始めたら再発したかどうかは解りません。主治医曰く、この薬は朝飲んで夕方には効き目が薄らぐと言われたのを記憶しております。当事者でないと理解できないと思いますが、自分の体なのに、自分の思うように動かないのはとても辛いです。お母様も大変苦しんでおられる事でしょう。家族のおもいやりが多少なりでも気持ちを楽にさせてあげられると思います。私のようなものでも何かお力に慣れれば幸いです。いつでも気軽にコメントしてくださいね。


ブログにも記載していますが、
皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。

2013/09/15 00:34
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