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Life is Real

私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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05/03/13:18  [PR]

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05/04/02:01  結石 経尿道的尿管砕石術(TUL)その4

退院後、とてもつらくトイレ地獄の生活を送ってきた。あれから約2週間、待ちに待ったステントの抜去日である。でもとても不安。痛いのだろうか????。手術の椅子に座りあられもない格好に。麻酔薬を塗り、痛み止めの座薬を入れ約十分、恥ずかしい格好の放置。座薬を使用すれば、あの結石の痛みにも耐えれるので大丈夫かも・・・・。それでは始めます。手慣れた手付きで内視鏡をブスリ。鈍い痛みを感じる。耐えれないことはない。抜きますね・・少ししたところで失敗?再挑戦。今度は順調に抜けているようである。痛いというよりも変な気持ち、で最高の尿意との戦いであった。例えて言うならば、最高にオシッコを我慢しているところを触られてるようなもの???尿意と戦いながら終了した。これが入っていたんですよって見せてくれた。服を着る前に、お決まりのトイレに直行。スッキリした。少し血尿があったが大したことはなかった。そして尿意が止まった。普通に戻ったのだ。トイレに行かなくても我慢ができるのだ。やっと開放された。以前のように生活できるのだ。これでなんとか終わった。すべてが終わった。これからは普通の生活に戻れるのた。普通がどれだけ幸せか。でも反対側に石は存在している。年に何度か経過を観察し、悪くなればまた来て下さいとのことであった。

最後に

結石の成分   蓚酸塩結石   一般の結石だった。

手術・ステント抜去は麻酔もしたことにより痛み等はなかった。
手術後の排尿痛は少しあった。 血尿は一週間ぐらいで止まった。
ステント抜去までは尿意との戦いの印象がとても強かった。


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05/04/01:26  結石 経尿道的尿管砕石術(TUL)その3

入院時はじんべいタイプの寝巻きでした。手術時、尿管ステントが留置されていますが何も感じません。痛みもなければ、気持ち悪くもありません。普通に活動し、お風呂(シャワー)もOKでした。退院当日。朝早く目がさめ、御来光を拝み退院の準備をすることに。10時頃退院の手続きを行った。しかしここからが第二の試練であった。入院時はわからなかったのであるが、服を着替えて動いた途端、すごい尿意を催すのだ。トイレに行き再度退出しようとしたらまた同様の尿意を催すのだ。こんな状態で退院できるのだろうか?病室は10階、1階の会計を済ますまでに数回トイレに行った。再度病室に戻り荷物を持って1階へトイレから離れられない。決心をしタクシーに乗り自宅へ帰った。動かなければ我慢ができるのだ。どうも尿管ステントが刺激し尿意を催すようである。次の日から仕事に復帰したのだが、トイレに入り浸って仕事にならない。トイレを出るとスグしたいのである。約2週間こんな生活が続くのである。別の意味でとても疲れてしまった。尿の色は退院後一週間位でもとに戻ってたようである。トイレ・トイレ・・・・・・トイレ。早く抜いてほしい。
続く

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05/04/01:05  結石 経尿道的尿管砕石術(TUL)その2

管がついているとはいえ、どうやってオシッコをやればよいのか最初わからなかった。普通にすれば出るのか?それとも溜まったら勝手に出るのか?。ま、なるようになればいいや、そのうちに解かるかなって。手術当日は安静にするのだが、麻酔のせい?と前日の寝不足もあり翌朝までよく寝れ、とても気持ちの良い目覚めであった。朝の回診時、今日管を抜きますからって言われた、食事をとり、暫くくつろいでいたら、その時は来た。痛いのだろうか??不安でいっぱい。それでは抜きますね・・・。痛くはないのだが、今まで感じたことのない不思議な気持ち。言葉では言い表せないかも。こんな感触初めて。あっとゆう間に抜けてしまった。ハイ終わりましたよ。これで管からも解放され、自由に動けるのだ。というのもつかの間、すごい尿意を感じトイレに向かうも間に合わずそのまま出してしまった。紙おむつをしていたので良かったけど・・・。でも気持ち悪くは無いのですね。赤ちゃんの気持ちもわかってしまった。普通のパンツに履き替え普通の生活に戻った。が普通ではなかった。それはトイレに行って判明した。色が・・・赤いやウーロン茶の濃いような色の尿が出るのだ。もちろん以前のように尿瓶に取って容器に移す。気分が変になりそうである。何度行っても同じ色である。いつまで続くのだろう。少し痛みもあるが大した痛みではない。それ以外は普通の状態である。制限のない行動ができます。退院まで様子を見ます。
続く

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05/04/00:34  結石 経尿道的尿管砕石術(TUL)その1

外来での診療が終わり手術まで約10日。その間は残り少ない座薬を使用しながら耐えていた。もし足らなくなったらどうしよう。どうしても足りなければ追加でもらおう。座薬なしでは耐えられないのだから・・・・。いつも12時間位で効き目がなくなるのだが、入院の前日ぐらいから座薬なしでも痛みが来なかった。たまたまやつの居所が良かっただけだろうと思う。PMより手続きをして入院に。当日は何もすることはなく暇をもてあそんでいた。ただ尿を尿瓶に取って容器に入れていくのだ。最初は抵抗があり何度かそのままトイレでしてしまった。結果量が少ないですねって言われてしまったが・・・。なれてくれば普通にできるようになったが、私は何をしているのだろうと虚しい気持ちになってしまった。病室は4人部屋。一晩中起きていなければならない患者さんがいるのなら別の部屋にすべきではないのだろうか。消灯時間になってもゴソゴソとうるさく気になって寝れない。夜中にナースコールでよっぽど部屋を変えてくれと怒鳴ろうかとも思ったほどである。結局一睡もせず明け方が近づいた頃、やつが活動を始め痛み始めた。座薬をもらったが痛みは止まらず、注射もしたがこれも効かず、少し待って点滴を始めたら痛みが和らいできた。最悪のコンディションで手術日を迎えた。朝レントゲンをとるのだがなんせ寝てないので気分が悪く吐き気がするし・・・・車椅子での移動になった。体調悪そうにしていると、大抵の人は手術が気になって精神的に気分がすぐれないのですよって。心の中で、そうじゃない一睡もしてないので気分が悪く吐気がするのだとつぶやいた。手術は全身麻酔で行われた、麻酔薬を入れるとチクチクしますよって言われ実際にチクチクしたところで意識がなくなった。痛くも痒くもない手術であった。気が付いた時は、病室であり、トイレにとても行きたいのだが体を押さえつけられ暴れてしまった。先っちょに管をつけてあるのもわからなかった。そして嘔吐を繰り返したところで気持ちが落ち着いた。
つづく

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04/07/00:24  とうとうやつがやってきた

忘れていたのに・・・・・突然やつがやってきた。
人が気持ちよく寝ていた時、それもまだ暗い早朝。激痛で起こされた。
お腹が痛い、トイレに駆け込むも痛みは増すばかりである。これは食あたりではない。気分も悪くなり吐き気を催した。耐えれないので救急車を呼ぼうとも思ったぐらい激痛である。そうだ以前もらったと言っても10年ほど前??の救世主が冷蔵保存されていたのだ。急いで挿入、効き始めはやや遅いが痛みもなくなったのでもう一寝入り。目が覚めるがやはり体調が悪い。残念ながら本日は日曜日なのである。当直医を探すも町内は眼科である。これでは話にならないので隣町に。気分の悪いのを我慢しながら車で向かった。休みなのでレントゲンも撮れず尿検査のみ。なんの治療もうけず・・・・・。休日の加算料金も含め2480円。無駄な出費である。痛み止めで我慢すればよかった。痛みを我慢しながら帰路へついた。
翌日、泌尿器科を探し行ってみた。少しでも早く治療したかったので朝一に行った。いつまで立っても他の外来患者が来ない・・・・????やっと呼ばれて診察。CTを撮って説明を受けるも2箇所確認された。微妙な大きさでが自然に出るかわからない合併症もあるので取ったほうがいいかもとのことで、紹介状を書いてもらいまた次の病院へ。これで2件分の無駄な出費。一日おいて最終病院へ
10時予約なので遅れずに行くも1時間ぐらい待たされた、大きい病院はこれだから嫌なのだ。急病だったら死んでしまうかも・・・・。やっと自分の番、簡単な診察を行い検査をするため病院内をアッチコッチ行った。本当に疲れた。それも2往復した。結果手術をすることになった。いつにしますか? 一番早い一週間後に決定した。。全身麻酔といっても大変不安である。施術後もしばらくは通院し最終にステントを抜くらしいので今月いっぱい開放されないようである。
たまたま、救世主が家にあったのでギリギリ持つと思うが、持ってない人はどうするのだろう。処方されなかったけれど・・・・・。
一家に1つぜひ常備薬として持っていたほうが良いと思うのは私だけでしょうか。

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03/07/23:55  久しぶりの通院日

 一年ぶりの赤十字病院への通院である。
先月の健康診断で潜血異常で要再検査であった。

検尿・レントゲンを済まして診察へ。
エコーで結石の状態を調べることに。
レントゲンで解らなかったのだがエコーで見ると
やっぱり確認されてしまった。
しかし前年との差はなくすぐには支障ないとの事。
プレドニンをやめるわけにはいかず仕方ない。
潜血異常の件を話したら、この検査は目で見て
判断の為、検査員によって結果に違いが生じるようで
気にしなくても良いとの事。
それよりも、遠心分離機を使用して結果をだすこちらのほうが
正確で、すこしにごりがあるとの事でしたが、気にしなくても
良いでしょうとの事でした。

主治医から、今の所通院の必要はあまり無いし、
この病院は救急病院なので、何かあれば、そのとき
来てもらっても良いので今後のどうしますか????

そうですね・・・ 痛くなったらまた来ましょうと言う事で
通院の必要なさそうなので今回でとりあえず打ち切る
事にしました。

ま、かかりつけの病院があるので何かあれば予約等
手続きしてもらえば問題ないしね。

長かった通院生活も本日で終わりとなった。










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03/09/01:19  順調に育ってます。

 あれから約一年ぶりの通院である。
検尿・レントゲン検査をし往診の順番を待つ。
予約が多かったようでしばらく待つ事になった。
名前を呼ばれ診察室へ入りエコーの検査。
画面を見ながらこれが石ですねって説明してくれるのだが
素人の私には画面全体が同じに見えて何が何だかわからないまま
うなずいておりました。
昨年とのレントゲン結果を見比べながら
何か変化はありましたかって聞かれたので
一月位に左側に同様の激痛があり座薬で一晩寝て起きたら何とか治りました。
多分、レントゲン写真では判断できない位のかなり小さな石が落ちたのだろうとの事
それよりも、心配なのは前回の右側の石が倍ぐらいになっているようで幸いにして
腎臓の腫れ等は無いもののこれが落ちてきたら前回より痛いでしょうね
せめて、落ちる前に何か前兆でもあれば対処できるのだがどうしようもないらしい。
また大きくなった場合、石を砕くのも痛いのだとか・・・
結局は石の大きさに関係なく、今後痛い目に遭うのは決定ではないか!!!!!!!

患者さんが多い為か?かなりのハイペースで診察が進む、言葉も早口に聞こえる。
それでは、一年後着て下さいね。予約はいつが良いですか?一年後なんて判らない
適当にその日で良いですよって予約を取った。
ま、いつでも痛み出したら予約無くてもいつでも着てくださいねって親切なお言葉。
座薬の在庫を持っているからひとまずは安心??

石さん、落ちてこずにじっとしていてね。お願いだから・・・・・。
出来れば、小さくなって消えてくれると嬉しいな。
そしてどうしても落ちるときは前もって言ってね。

不安な日々を送る事になりました。



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04/03/23:42  通院(結石)

 痛みが無くなって約一ヶ月。様子を見るための通院である。
検尿・レントゲン・エコー検査を終えて往診に。
前回の痛みの犯人は、どうやら知らぬ間に体外に出てしまった模様。
しかし、左右の腎臓に2ミリ程の石が各2個づつ発見された。
今回よりも大きいので、次回はもっと痛いかも・・・????
5ミリ以上になると破壊しなくては駄目な様で今の段階では様子待ち。
でも、治療はしないらしく痛み止めを服用しつつ出て来るのをじっと我慢して
待つだけ。十分水分を取って流れるのを待つだけらしい。
約一週間痛かったので、単純計算して4個で約一ヶ月苦しまなくてはならない。

痛み始めたら何時でも来てくださいね。次回の予約をしておきましょう。
一年後の予約で、この日はどうですか? そんな先のことなんて判らない
と思いつつ、予約をして本日は終了した。

いつ、石が腎臓から落ちてくるのだろう???
恐怖に怯えつつも、痛みが無くなったので忘れつつある記憶。
でも何か、楽な治療は無いのだろうか・・・??

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03/01/16:28  痛み無くなる????

3月1日
ついに???痛みはなくなった。
また再発するかもしれないけれど・・・
この10日間はとても辛かった。
激痛でのた打ち回り、何度も吐いた。
痛み止めも不要になった。
小さな石であんなにも痛い思いをするとは思わなかった。
大きかったら・・・考えるのもゾッとする。
ステロイドを服用していると石は出来やすいとの事であるが
困ったことにやめるわけにはいけないのだ。
不安を残しつつも痛みも無くなり少し元気になった。








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02/27/16:14  赤十字病院

 2月27日通院
朝、痛み止めを使用して病院へ
レントゲン・エコー等使用して診断してもらった。
結果は・・・・・・・・石は小さいので自然に排出されるとの事。
ただ、腎臓に少し腫れが見えるので様子を見ることに
ま、心配は無いでしょうとの事であった。
4月3日にまた来てください・・・
痛み止めはいくつ出しましょうかと聞かれたのだが予想がつかない。
次の通院までは1ヶ月以上もあるのだ。
無くなったらまたもらうこととし、5個のみもらった。

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