私はＣＩＤＰ患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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プレドニンを減量して約一ヶ月。
これといって変化はない。
よくも悪くもならない。
痺れを軽減するリハビリの様なものはないか
聞いてみた。
リハビリの先生は気軽に相談に乗ってくれるそうだが
私の望むものは、一度すれば継続してしなくてもよいもの。
肩こりで、マッサージしても効果は継続せず
また繰り返しである.
一度すれば、完治するような治療をしたいのである。
また、後日暇な時にでも相談してみよう・・・・・
簡単な往診をして終了した。
薬局へ行って薬をもらうのだが
在庫がなくて、郵送してくれることになった。
プレドニン、減量したのに
粒の数は増えたし、粒も大きいので
以前より増えた気がするのはなぜでしょうね?????
[2回]
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私もＣＩＤＰです。
はじめまして。２００６年に検査入院をしまして、ＣＩＤＰということで、グロブリンの投与を受けましたが、何も変わりませんで、現在、歩行がだんだん困難になってきております。自宅にてリハビリ中ですが、効果に疑問を感じております。ＱＵＥＥＮさんが実践されているリハビリ法など、ございましたら、お教え願えればと思っております。お忙しいところ、恐縮ですが、できましたら、どうぞよろしくお願い申し上げます。
Re:私もＣＩＤＰです。
はじめまして。ご覧頂きありがとうございます。私の場合は、グロブリン投与4日目から(2回共)効果を実感しました。入院中のリハビリは、メインで自転車こぎとスポーツジムにあるようなトレーニングマシンを使用していました。スポーツ選手のように普通以上を求めるなら鍛える必要があるでしょうが、退院後は、散歩程度で特別なリハビリはしていません。元々運動は好きではなかったので、普通の生活をしていれば良いのかなって。これは私の考えですが(違ってたらスミマセン)CIDPは操り人形の紐が異常であって人形そのものが異常ではないのです。だから人形を鍛えても意味が無い??と思うのです。ある程度症状が回復して来たらゆっくりと焦らず簡単な運動をしたら良いと思います。無理だけはしないで下さいね。
今私は足の衰えを感じているので自転車でも乗ろうかなって考えております。
今私は足の衰えを感じているので自転車でも乗ろうかなって考えております。
無題
早速のご返信ありがとうございました。
私の方もいくつか反省すべき点があると思っています。
難病という病気が無くなる薬が、1日でも早く開発されるのを祈るばかりです。
ＱＵＥＥＮ様もお大事になさってください。
私の方もいくつか反省すべき点があると思っています。
難病という病気が無くなる薬が、1日でも早く開発されるのを祈るばかりです。
ＱＵＥＥＮ様もお大事になさってください。
主人がＣＩＤＰです
はじめまして。
今月で3回目の入院投薬治療になりました。頭痛や発熱の副作用ばかりで、症状の改善は今のところ見られません。主人のほうも苛立ってきてしまっているようで、「自分の免疫が自分を攻撃してしまう病気だから、俺は今度からは自分で自分を責める事は絶対にやらないからな！！」と怒鳴っていました。
このような病を患った本人が一番辛いのは分かっておりますが、血液製剤を大量投与してから主人の性格は、少しだけ攻撃的な感じに変わってしまった気がします。今のところ黙って見守ることしか考えてあげられなくて、申し訳ない気持ちです。
今月で3回目の入院投薬治療になりました。頭痛や発熱の副作用ばかりで、症状の改善は今のところ見られません。主人のほうも苛立ってきてしまっているようで、「自分の免疫が自分を攻撃してしまう病気だから、俺は今度からは自分で自分を責める事は絶対にやらないからな！！」と怒鳴っていました。
このような病を患った本人が一番辛いのは分かっておりますが、血液製剤を大量投与してから主人の性格は、少しだけ攻撃的な感じに変わってしまった気がします。今のところ黙って見守ることしか考えてあげられなくて、申し訳ない気持ちです。
Re:主人がＣＩＤＰです
はじめまして
大変、困惑なさっていることと思います。
本人が、一番辛いのかもしれませんが、それを他人に当たり散らすのはどうかと思います。本来ならば、奥様が大変心配なさって色々尽くしてあげられていることと思いますので、それに対して感謝すべきだと思いますが・・・・
本人の性格の問題もありますので一概には言えませんが今の状態では、黙って見守ってあげるしかないのでしょうね。
私の場合、症状が回復したからこんなことが言えるのでしょうが、この病気は、自爆型??なので悪いのは自分自身と思っています。
大変、困惑なさっていることと思います。
本人が、一番辛いのかもしれませんが、それを他人に当たり散らすのはどうかと思います。本来ならば、奥様が大変心配なさって色々尽くしてあげられていることと思いますので、それに対して感謝すべきだと思いますが・・・・
本人の性格の問題もありますので一概には言えませんが今の状態では、黙って見守ってあげるしかないのでしょうね。
私の場合、症状が回復したからこんなことが言えるのでしょうが、この病気は、自爆型??なので悪いのは自分自身と思っています。
今年ＣＩＤＰになりました。
こんにちは＼(^_^)／
はじめてコメントさせていただきます。
僕は、今年２月にＡＩＤＰと診断され、免疫グロブリン治療とリハビリで１ヵ月間入院し退院しました。その後２週間で再発。２クール目の免疫グロブリン治療とリハビリで３週間入院退院し、現在仕事復帰中です。
僕の場合、感覚障害優位型のＣＩＤＰだそうで、痺れは結構なものです。天候で増悪もします。治療期間から経過観察期間が長期にならなくすぐ再発する場合は、プレドニン治療をおこなうそうです。
今、治療後、６４日目ほどですが、多少の脱力を感じるも、少し休めば何となく回復するといった感じで、痺れは、両手足、すね、顔、肩、胸、背中とあり、かなり不快です。
はじめてコメントさせていただきます。
僕は、今年２月にＡＩＤＰと診断され、免疫グロブリン治療とリハビリで１ヵ月間入院し退院しました。その後２週間で再発。２クール目の免疫グロブリン治療とリハビリで３週間入院退院し、現在仕事復帰中です。
僕の場合、感覚障害優位型のＣＩＤＰだそうで、痺れは結構なものです。天候で増悪もします。治療期間から経過観察期間が長期にならなくすぐ再発する場合は、プレドニン治療をおこなうそうです。
今、治療後、６４日目ほどですが、多少の脱力を感じるも、少し休めば何となく回復するといった感じで、痺れは、両手足、すね、顔、肩、胸、背中とあり、かなり不快です。
Re:今年ＣＩＤＰになりました。
はじめまして 返信が遅くなりすいません。
私の痺れは、手足とも全体でなく、部分的(同じ場所)に表面がヒリヒリする感じです。
足より手のほうが敏感なのか、手のしびれを強く感じています。
動いているときは、感じない程度です。後遺症は治らない??と思っていますが、軽度の痺れでも継続していれば不快なので何か解決策でもあればと思案しております。焦らず気長に行きましょう。
私の痺れは、手足とも全体でなく、部分的(同じ場所)に表面がヒリヒリする感じです。
足より手のほうが敏感なのか、手のしびれを強く感じています。
動いているときは、感じない程度です。後遺症は治らない??と思っていますが、軽度の痺れでも継続していれば不快なので何か解決策でもあればと思案しております。焦らず気長に行きましょう。
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男性
自己紹介：
2005年初夏、ＣＩＤＰ（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）という１０万人に１人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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