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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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本日は通院日であります。調子のほうはと言いますと足が重い,階段がつらいのであります。でも体調には波がありますので、何とも言えません。つまずくと転倒してしまいますのでいつも下を向いて歩いております。前回に引き続き血圧ですが、上は何とか少し下がったのですが、下がりません。薬が変わるかとも思ったのですが現状のまま行くことになりました。もちろんプレドニンも同じです。何時になったら通院が終わるのでしょうか?

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家族ができる事
痛みや辛さはご本人しか分からないと思いますが、それらを軽減する良い方法等実践されていましたら教えて頂けますでしょうか。
[ 2016/09/15 20:09 Boze 修正 ]
Re:家族ができる事
発病当初は手が熱くしびれも伴って痛い感じでした。日焼けの酷い感じとでもいいますか・・現在はほとんど感じませんが。痛みや辛さは代わってやることはできませんしどうすることもでき無いと思います。でも・・・例えば話し相手になってあげるとか、その人が好きなことをさせてあげるとか一緒にするとか。何か気が紛れることをしているときはその間だけでも忘れることができるんじゃないかと思いますよ。うまく返答ができずごめんなさい。
[ 2016/09/21 01:02 ]
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男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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