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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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7日、昼前頃動物病院から連絡があった。 もしかして・・・死んじゃったかな・・・ 今は落ち着いていますが、相変わらず 水も食事も一切、口にしないとの事で 引き続き危険な状態であり明日にでも一度 面会に来てくださいと・・・・・・ どうなってしまうのだろう・・・・・・・

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3日(日)の帰宅後の散歩後具合が悪いのか ご飯を食べなくなった。 しばらくして、異変を感じたため 体を触ると、何と冷たくなっていた。 急いで温めると何とか回復してきたので一安心。

4日(月)、朝から嘔吐を繰り返すようになった。 以前も同様の症状があったためしばらくしたら 治るだろうと思い仕事へ。帰宅してびっくり。 部屋じゅうに、嘔吐の跡がまだ症状も回復していなく 嘔吐が続いていた。

5日(火)朝、動物病院へ 血液検査等行った結果、ALP値が異常に高く 皮下注射をして様子を見ることとなり 帰宅した。安静にしていてねって仕事に。 よる帰ってみると症状は回復せず相も変わらず 嘔吐が続いていた。

6日(水)一向に症状が回復しない為、電話して 再度病院行く事に。当日は下血も始まっていて 急遽入院させる事になった。 様態が急変したら連絡しますとの事で とても心配で、もう助からないと思いつつ 病院を後にした。

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プレドニンを減量して約一ヶ月。 これといって変化はない。 よくも悪くもならない。 痺れを軽減するリハビリの様なものはないか 聞いてみた。 リハビリの先生は気軽に相談に乗ってくれるそうだが 私の望むものは、一度すれば継続してしなくてもよいもの。 肩こりで、マッサージしても効果は継続せず また繰り返しである. 一度すれば、完治するような治療をしたいのである。 また、後日暇な時にでも相談してみよう・・・・・ 簡単な往診をして終了した。 薬局へ行って薬をもらうのだが 在庫がなくて、郵送してくれることになった。 プレドニン、減量したのに 粒の数は増えたし、粒も大きいので 以前より増えた気がするのはなぜでしょうね?????

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体調に関しては、特に変わった変化は無く 良くもなければ、悪くもない。 先日、会社での健康診断の結果を報告し 血圧が少し高いですが何時ものこと。 毎回の事なのですが 痺れさえなくなれば良いのですが・・・ 脳に作用する薬はありますが やはり日常生活に支障をきたすので まだやめたほうが良いでしょう。 酷くてたまらなければ別ですが。 何とか早く良くなりますように。 本日より、プレドニン減量します。 5ミリから4ミリへと。 見た目は、1粒から4粒へ増えました。

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病院に到着し車の中で予約券・保険証・診察券
特定疾患医療受給者証を確認し受付に揃えて提出

しばらくして、特定疾患医療受給者証はありますか????
落としてしまったのか?????
急いで駐車場に戻り車の中を探すが見つからない?
確かにさっきあったはずなのに。
色んな所を必死で探すが見つからない!!!!!!!

再度、紛失を説明しに受付に戻る。
何で無いのだろうと頭を悩ましつつ。

なんと、受付前の机の下に落ちているではないですか。
隙かさず拾って受付に提出。一安心。

最近物忘れが・・・・・・・・(-_-;)

診察室へ入り、血圧等を調べ
体調を聞かれたが、これといって
変化はありませんね.

一つ質問をしてみた.
手足の痺れに対して、患部にシップ等の鎮痛剤を
使用しても良いのかどうかを。

神経の痛みによるものなので患部に使用しても
あまり意味がありません。
使用するなら、患部じゃなくて頭の方へ作用する薬を
使用すべきですねって。

やっぱり・・・・・
手足に異常があってしびれ等を感じているのでは
ないものね。

次回に、薬を減量しましょうって言われたが
現在,5㎎だから4㎎へと。

薬は、5㎎と1㎎しかないので
1錠から4錠  (^.^;
増えたように思うのは私だけでしょうか















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11/10/24   11/11/28  と
2度の通院があったのだか忙しくて
ブログの書き込みが出来なかった。

本年最初の通院日である。
足を引きずりつつ診察室へ
先生が心配しつつ質問されたのだか
いやいや、以前からの足の痛みが治らないんですと・・・
痛み止めを塗ったりしているのだが完治しません。

CIDPに関しては、力は変化なし
後遺症と言うか・・・・痺れ(大したことはないが)と
指先のコントロールが上手くいかないのだ。
変なのだが、何が変なのかわからない程度のものである。
ほんの少し不器用になってしまった、自分の体をコントロール出来ないのは
なんとも不愉快なものでてある。

何とか、薬かリハビリで症状が回復するのなら
いいのだけれど、今のところどうしようもないようである。




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無事、認定され本日新しいのが届きました。
前年は、届くのが異様に早かったのですが
今年は、盆休みの関係か???少し遅かったようです。
有効期限が9月30日までなので届かなければ
本日、保健所へ問い合わせに行くところでした。
もしかして、認定されないので遅いのかなとか
思っていましたが、一安心です。

また、一年の始まりです。

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二週間に一度立ち仕事をしている。
仕事終了後は、かかとが痛くてとても辛い。
裸足では、かかとをつくこともできない。
前回の痛みが回復しないまま次の仕事を行うため
いつまでたっても治らないのである。

右足の痛みは和らいだのだが左足は激痛である。
とりあえず、家にあった肩こり用の薬を塗ってみたが全然効き目なしである。
前回は、サロンパス等の貼り薬を張っていたが今回は塗り薬を買いに薬局へ

それにしても、いろんな種類がありどれが良いのかわからない。
簡単に説明が書かれていたのだが、軽い痛みから強い痛みまで
順番に並べられていた。効き目の弱い??物を買う人がいるのか
という純粋な疑問。一番強い効き目の物を購入することに。
ボルタレンである。
が・・・・現在薬剤師がいないので売れませんとの事。
voltarren.jpg
仕方なく、痛い足を引きずりながら他店へ。
簡単な文面にて説明を受け購入することができました。
症状が改善されなかったら病院へ行ってくださいねって。

帰宅後、早々に塗ってみました
少し痛みが和らいできたかなって感じですが
しばらく続けてみます。

ボルタレンと言えば思い出しました。
家にはその座薬が眠っていることに。
大変お世話になっていた事を。











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プロフィール
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QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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