CIDP(入院)2005.6/20〜2005.9/17その1

手足同時に悪くなるものだから、何かあると困るので入院させてもらった。 病名　不明　　治療方針　不明 最初は、通院の延長で筋電図等位でこれといった検査等なかった。 筋精検もおこなった。いったい何の病気なのだろう。 三食昼寝つきでとても良い環境だった。ただリハビリは辛かった。 尚も病状は進行していった。最初は足が悪くなった屈伸が出来ないので足を伸ばした状態でしか立てないのだ。 立ってしまえば歩けるのだが・・・椅子から立てなくなったので毎日の風呂を断念しなければならなかった。 手の方も、痺れがひどくなり、肩もあがらず食事も一苦労するようになった。色々とリハビリの先生方が考えて 頂いたのですが、動かすこと自体とても痺れに耐えれないで食事もとれなくなってしまった。 トイレも困難だった。ズボン等おろせないし上げることが出来ない。洋式だが座ったら立てない。 何度トイレで汗まみれになりながら立ったか。また、とりあえずズボンをあげて病室で直したか。 出来るだけ、トイレに行かないよう我慢もした。ポータプルトイレを考えたが、条件は一緒なのでお断りした。

CIDP(その後)

検査を行っても、結果はどれも正常。検査の結果が出るのに時間かかかるのか通院から通院の間が長くなり 頻繁に行かなくなった。検査の資料を他の病院等にも送ってみたようだ。痛み等有れば耐えれないのだが 痛くもなければ、かゆくもない気長に行けばいいのかな????他人事のよう。ただこのころになると時々では 有るがとても怖い目にあった。何の前触れもなく膝が折れ当然のごとく仰向けに倒れる。何度か有った。 その後も少しずつ進行していき、階段は四つんばいであがるし、風呂に入っても手が上手く動かず体も洗えない。 ソックスをはくのに、指で挟めないから30位かかっていた。

CIDP(検査入院)2005.5/17〜2005.5/18

MRIが残念だったのだが、その他一般的な検査を行ったがすべて異常なし。 髄液検査を行うことになった。しかし異常は現れなかった。それよりも髄液検査のおかげでしばらくは頭痛に悩まされ仕事にならなかった。 横になればすぐに痛みは治まるので、しばらくは横になっていた。

CIDP(MRIはとっても怖い??????その2)

MRI再挑戦の日。精神安定剤を飲み、院長先生立ち会いのもと始まった。顔にカゴの様な物を付ける． 駄目ですやめて!!!!これなしでもいけますか?いいですよ。無しで行う。 今度は体を固定するバンドを付けていくのだが、なんと足首に1つ付けた時点で耐えきれなくなってしまった。 じっとしてられない。またとても顔色が悪くこれじゃとても無理ですね。断念せざる終えなかった。 MRIに入る以前の準備段階で無理だった。 この中で、処理中によく寝たというのを聞いたことが有るが信じられない。 どうも、自覚はないのだが閉所恐怖症のようだ。この後CTをしたときも悪夢がよみがえったが何とか耐えた。 先生に、麻酔をしてしてくれないかと言ったがそこまてでしなくてもという事だった。とても残念。 今後はMRI等が主流になるのにきっと私は使用することはないだろう。

CIDP(MRIはとっても怖い??????その1)

本日は、MRIを行う日だ。自分の中身が写るのでとても楽しみにして期待していた。 何か異常があったらボタンを押してくださいねといわれてMRIの中に・・・・・・ どんどん入っていくにつれて、息が苦しくなり、ボタンを押しまくり出してくれと暴れ出したのだ。 やっとの思いで、外に出るととても顔色が悪かったようだ。とりあえず入るだけ入ってみましょう。 どうですか?だめすぐにだしておくれ!!こんな所に30分もじっとしてられない!! 日を改めての再挑戦になった。

CIDP(通院の始まり)

紹介状をもらって病院へ行ってみる。患者さんに、つぎは何週間後に来てくださいねと耳にする。 すごく期間が長いのだ、何か変な病院だなと思いつつ順番を待つ。予約制なので3時間位まった。 最初、筋ジス等の疑いでCTを撮ってみる。筋肉に異常はない。ならば次回MRIの予約を取って帰った。

CIDP（病院に行ってみる)

今まで、大病等経験がない私は、何科に行けば良いか解らなかった。 手足が不自由ということは・・先日ぎっくり腰で治療した整形外科に行ってみることにした。 原因が判明すれば、簡単に良くなるだろうと思っていた。 しかし、少し診察しただけで、ここでは無理なので紹介状を書きますのでそちらに行ってくださいとの事。 たまたま、家の近所に難病を扱う病院が在ったのだ。

CIDP(なんか変だぞ)

2005年春、階段を上るのが辛い。年寄りの人みたいにが膝に手を添えてのぼるようになった。 今までの運動不足が体の衰えとなって現れたのだろう。その程度にしか思ってなかった。 後日、病状が進行し缶ジュースの蓋が開けられない?歩いていて時々転倒する様になる。 でも、痛くもかゆくもないのだ。でも何か変だぞ。病院に行くことにした。

CIDP(はじまり)

2004年夏、蚊の退治に殺虫剤を使用してみる。
ボタンが押しにくい?????なんか変。数日後、指先に力が入らず物がもてない??? ま、体調の悪いときも在るだろう。そのうち治るだろうと気にもせず・・・

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)

皆さんはこの病気をご存じだろうか?　20万人に1人という患者数の少ないまれな病気です。 私はこの病気を発病し、現在は日常生活に支障のない位まで回復しておりますが現在闘病中です。 辛い過去は、思い出したくはないのですが、同じ病気で苦しんでおられる方の気休めにでもなればと 発病から現在までの経過を簡単に記して見ます。