通院日（検査日）

久々の検査（筋電図）である。大学病院から先生が来るとのことでやっていただきました。長い間していなかったし、する必要もなかったのだかなぜか突然行うことになりました。先生と、看護師さんの２人所要時間は約一時間である。。右足から初め左足そして右手。左手はやらなかった。電極を付けて開始。いつもより強い電圧で行ったとのこと。強いほうが結果がはっきりとわかりやすいみたいです。私も今の状態がはっきりどの様な状態か詳しく知りたかった。良くなっているのか・悪くなっているのか。先生が何度か大丈夫ですか??って言ってくれたけど、確かに少し痛かったですが・・・我慢出来ないほどではないので大丈夫ですって言ってしまった。痛くてたまらないって言ったらどう対応したのだろうか・・・。検査中も色々と看護師さんに説明をして教えていました。実験台になった気分。先生は毎日こればっかりしてるのかなって思ってしまった。時々結果を見てCIDPを疑う??様な場面もあったが、発生して１０年近く立っているし、結果はほぼ正常な状態であったようである。詳しくは今度の通院日に主治医が説明してくれることになっています。発生時よりは日がたっているとは言え、完治したとは思えないし後遺症??が残っているしこの先どうなるのだろう。良くなるのだろうか??それとも悪くならなければ良しとするのだろうか?

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通院日

本日は、通院日。とても体調が悪い。手足のしびれもきつくなったような気がする。病気のせいでなく過労が原因ではないかと思っている。力に関しては変化はない。先日会社での健康診断の結果を主治医に渡す。内容は惨憺たるものである。要精密検査と記載。ま、こんな生活を何年も続けいていたら仕方ないし、かと言って改善も難しいと思う。仕事を辞めるまで仕方がないと思うのは私だけだろうか?主治医より久しぶりに検査（筋電図）をしましょうと言われた。大学病院から先生が来るとのことで、今日昼からどうですか?本日は仕事があるので来月にしてもらった。相も変わらず血圧が高い。上がりもしないが下がりもしない。今回から４mm から８mmに増量となった。冬場血圧が上がるとのことだが、私は春から夏にかけてがとても辛いのである。くすりの効果が現れて楽になることを期待しつつ、次月の検査を待つことになった。健康診断の結果に対しては、主治医は何とも?思ってなかったようである。やはりこの年令だとこんな結果は普通なのだろうか・・・

通院日

新年度になり、本年初めての通院日でございます。
いつものごとく、手足の力に関しては変わりはございません。
季節のせいか、血圧が高め。様子見でプレドニン、血圧の薬も現状維持で行くことになった。何も変化のないことは良いことなのだが、完治とまでは行かなくても、一応治ったのだろうか???それとも病人のままなのだろうか???これから先どうなるのだろう・・・・・・

通院日

本日の通院日はとてもつらい。先月末から風邪を引いてしまって治らないのだ。一度目の治療ではいつも薬をもらうだけ。一向に良くならないので再度通院。やっと点滴をしてくれた。なぜ最初から注射等をしてくれないのか・??いつも思ってしまう。なんとなく良くなったかと思うももう一歩のところでなかなか完全に治らない。以前は一週間ぐらいでは治っていたのに・・・・それどころかとてもまずい状態に。手の震えが発生し始めた。再発か???主治医にその旨を伝えると、風邪薬の中には手の震え等を発生させる成分があるとか。ほっと一安心。ついでに胸の音を聞いてみましょうと聴診器で異音はないですね。最近は本当になんの治療で通院しているのかわからない状態である。ま、再発はしてないようだし、力に関しても変化はない。早いもので本年最後の通院となってしまった。次は年明けである。みなさんも風邪など引かぬようお体ご自愛下さいませ

通院日

今回の通院日までは何かとバタバタしていて、血圧を測っていなかった。せめて一週間でもと思ったがそれもできなかった。何回か測ったがあまり変化はなかったのでそれを回答することにした。
簡単な触診をし、力に関しては変化がないことを告げ、足が重い階段が辛いとも言っておいた。だからあまり歩行時に足が上がらず躓くのでは・・?といったら主治医も私もよくありますとのことでした。病気のせいではないのかな??????現在服用しているプレドニンは３㍉である。もう効いているかどうか分からない量だそうだ。減量についてどうすると聞かれたが自分自身は多分やめても変化は無いのではと思った。が心配ならこのままで行きますがどうしますか???と言われてもって感じ。どうも無いと思いますがそう言われるならそのままにしましょうと思った。ま、年明けに減量しようかなとも思っていたので・・・。３㍉現状維持で血圧の薬はと言うとこちらも同じで何も変わらなかった。薬局に行って血圧のことを聞かれたが、あまり変化はありませんねといっておいた。本日はいつもと同じ終わりでありました。

更新手続き。

通院の際に、臨床調査個人票をいただき全書類が揃ったところで保健所に提出してまいりました。筋力も落ちることなく特別に支障はない。主治医いわく，痺れを中心に書いたとのこと。ま内容からすれば病気に当てはまる項目が余り無いもの・・・・毎年毎年この時期になと書類を揃えとても面倒なのである。今回からは個人番号が記入するように変更になっていた。なのに住民票とか色々と必要なのでしょうね。本当にもっと簡単にならないのかと毎年思います。皆さんはどうですか？？何とか今年も無事手続き完了しました。

通院日

本日は通院日であります。調子のほうはと言いますと足が重い，階段がつらいのであります。でも体調には波がありますので、何とも言えません。つまずくと転倒してしまいますのでいつも下を向いて歩いております。前回に引き続き血圧ですが、上は何とか少し下がったのですが、下がりません。薬が変わるかとも思ったのですが現状のまま行くことになりました。もちろんプレドニンも同じです。何時になったら通院が終わるのでしょうか？

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