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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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本年度最初の通院日であります・・・・・・・・・が本日は体調が悪い。
何年かぶりに風邪をひいてしまいとても辛いのです。咳は止まっているのですが、微熱が続いててすっきりしないのです。初診は薬のみで一週間たっても改善せず、点滴をしたが改善せず2週間を超えようとするもいまだ回復せず・・・・・・本日の通院はこれがメインになってしまった。プレドニンのせいで薬が効かないの?????とも思ったがそうでもなく原因不明。念のため血液検査と胸のレントゲンを撮ったがどちらもこれといって異常なし。そんなにひどい症状でもないのでしばらく様子を見ることになった。emoji
今回より、病院と薬にお金が掛かるようになった。現在のところそんなに負担はないのだがこの改定はいかがなるものなのだろうか??

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本年度最後の通院日であります。
これといって変化はありません。何とか今年も無事再発することも無く過ごすことができました。 
年末になってやっと特定医療費受給者証も届きましたB4サイズ大きな赤色の用紙です。有効期限は27年1月1日から9月30日まで。今回より、病院での負担が3割から2割に減少しますが、調剤薬局で薬をもらうのも自己負担上限までは、自己負担が発生します。どちらが良いのかはよくわかりません。


かなり遅れての記入になりました。emoji

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約一ヶ月ぶりの通院日。これといって力に変化はなく、ただいつもの様に足が重いだけである。
いつもの様に、簡単な触診と血圧を計って終了した。プレドニンは現状維持で4㍉で継続になった。
病院を後にし、本日は特定疾患受給者証の更新で忙しいのである。一応の書類は揃っていたのだが所得課税証明書を交付を受けるべく町役場に向かった。昨年までは源泉徴収票だったので都合が良かったのだが
わざわざ取りに行かなくてはならないのだ。そこで悲劇??は起こった。窓口で申請すると・・・1月現在住んでいた役場でしか交付されないとのこと。(郵送とかは可能。)私は2月に引っ越していたのだ。仕事が忙しく平日に休みが取れない為、転出届けも8月にやっとの思いで変更したばかりななのだ。もうここに来ることもないなと思っていた矢先また行く羽目になってしまった。提出期限まであまり無かった為当日に済ませたかった。一通の文書を取る為、往復約2時間余りもかけて・・・・書類も全部揃いその足で保健所へ提出し手続きも完了した。本当に疲れた一日であった。

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久しぶりの通院日である。
力に関しては、これといって変化はない。
感覚異常??がある。手・腕が暑く感じる、日焼けをしてるような感じである。でも触っても暑くはないのだが・・・・・
足は常に重い。病気のせいかどうかは判らない。簡単な触診と血圧を計り終了。
最近は、これといってすることはないのである。プレドニンについては現状と同じ4ミリでかわりなし。

帰宅時、ふと周りを見るとトンボが飛んでいる。もう秋も近いんだなあと思う今日此の頃である。

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先週は用事で行けなかったため一週間遅れての通院である。体調はいつもと同じ階段が辛い。
手も熱いし・・・。簡単な診察で終了した。プレドニンの量はそのまま変わらず。次回の予約日は9月となった。確かこれからが夏本番のはずなのにもう9月秋なのか????少し変な気持ちであった。

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プレドニン減量後初めての通院日。体調はと言うと・・・足が重い階段が辛いです。
でも、減量の結果ではないと思う。昨年もとても辛い時があったけれど、年末には嘘のように調子が良かった
でも、足は弱っていると思う。つまずくと転びそうになる。とても危険なのです。年のせいかも・・・・
前回から持っていくのを忘れていた健康診断の結果を主治医に見せる。なんと1月に受けたものだった。
肥満傾向と血圧が高い。家族に同様な方はいますかって聞かれたけれど心当たりはない。
血圧も毎回同等の数値を維持しているようである。以前より春から初夏にかけて調子が良くない。
頭がすっきりしないのです。しばらくは様子を見て見ることにした。現在プレドニン4ミリ。

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前回の通院よりも、体調は少しはましになったのだろうか
良くもなく、悪くもなくこれといって変わらない。簡単な、触診を行い、血圧を計る。やはり下がギリギリのラインである。でも、これもいつも同じぐらいで変化はない。

昨年のことがあるので心配ではあるがプレドニンを1㎎減量することになった。しばらく4㎎で様子を見ることとなった。1錠から4錠に増えたので増えた気がするのは仕方ないかな・・・・・??

体調が悪化したのは、薬の減量がすべての原因とは思わないけれど十分注意して様子を見ながら減量し、早く0になる日を夢見てます。

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プロフィール
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QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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