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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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 梅雨明け宣言である。快晴の天気の中の通院である。体調はこれといって変わりはない。最初握力を測ったが20Kg台でいつもと同じ。握力と言うよりも指先の挟む力が弱っている気がする。触診をし血圧を測り終了。血圧に関しては下がいつものごとくギリギリのラインである。プレドニンは同量の5mgで行くことになった。薬の作用については実感はない。手よりもやはり足のほうが気になっている。足が重いのである。一日での変化は無いが、日によって嘘のように重みを感じない日がある。この差は何なのだろうか?でも、走ることは難しいが・・。早いもので特定疾患の更新時期である。書類を渡して次の通院日までにとお願いした。先生は忙しいのであろう提出期限まで一ヶ月しか無いのですねって慌てておられた。玄関を出て夏の強い日差しを浴びた緑の木々を見ながら、あの時もこの景色を見てたなって発病当時を振り返っていた私であった。

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プレドニン摂取量を増加し経過を見ましたが、気のせいか少しだけ改善したような気がした。ただし夕方になると調子が悪くなります。って主治医に伝えると、一日の短期間で変動するのは病気の原因とは考えにくいとの事であった。握力は前回より良かったが、やはり足が重い。運動不足なのだろうか??考えてみればほとんど歩くことがない。簡単なトレーニングも兼ねて、通勤に自転車を使用しようと思っています。大事をとって、プレドニンは5mgのままで経過を見ることとなった。

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今回の通院日とても残念です。最近少しだけ歩きにくく感じるのです。また、階段に関してはとても辛いのです。
その事を主治医に伝えると、運動不足による筋力の衰えか??、一時的なものなのか・再発傾向か判断はつきにくい。
ただ、握力もいつもより減少しているので、大事をとってプレドニンを1年前の5㎎に戻して経過を見ることとなった。折角、今春より減量したのにとても残念な結果となってしまった。病状の悪化は検査等の数字で判断できないので、なんとも言えないが一時的なものであってほしい。そしてまた回復することを願って本日は終了です。

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3:46から、有名?です。

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春一番が吹き荒れる中での通院である。家を出た時には雨風が強かったのであるが、病院に着く頃は雨も止んでおり何とか濡れずに病院に入ることができました。先日会社での健康診断の結果を見てもらい、血圧がやはり高いですと言ったがいつもと変わりないですが、塩分等のとりすぎに注意して下さいね。コレステロール値が高くメタボリック予備軍です。その他はあまり悪いところは無さそうですね。握力を測ったら過去最低の値を出してしまったま,気にすることはないですよって。自分的には、力に関しては減少した感じはない。手については指先の感覚異常を感じてるのと、足については膝か変???(屈伸が辛い)だしよくケツマズイテしまうことがある。これは病気のせいなのか?年取って足が弱ったのかは定かではない。最後の入院から8年ほど経ったのだが、後遺症に関しては良くも悪くもならず、しかし今のところ再発の兆候はありません。通常生活も出来ていますし、そろそろ認定も難しいかもしれませんねって。とりあえずプレドニン1mg減量し3mgとなった。ただ5mgより減量したら効果は不明とのことでしたが、とりあえず続けていくことになった。

再発しないことはありがたく、通院もそろそろ終わりになるのだろうか? 健康????になったことは嬉しいが通院がなくなったら何か寂しい感じもするのは変だろうか。

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 先週は、都合が悪くなり一週間遅れでの通院である。
これと言って変わったことはないが、足の調子の悪さが気になっていた。
しかし、これは再発というよりも完治していないことが原因なのか年取って足が弱ってきたのかは不明である。
先日も、荷物を持っての階段はとても辛いものであった。急激にパワーダウンを感じてしまった。
手の震えもついでに、主治医にも告げておいた。
握力を測り・触診をして終了。春頃までプレドニンの減量については保留でとりあえず現状維持で行くことになった。

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プロフィール
HN:
QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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