私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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ここ数回の通院の様子が書き込みできていませんでした。ま、大して変化はなかったので・・・・・。私の頭の中ではプレドニンも1ミリだし何も変わらないのでそろそろ通院も終わりにして、また悪くなったら再度通院を開始したら良いのではと思っていました。
今回紹介により大学病院の方へ行ってきました。CIDPには間違いないのだか少し気になることがあるようで、CT、血液検査、触診を行い、前項のように思っているが、足の調子が悪くなっていることを伝えた。発症から約18年立ってた今、振り返ってみると、退院後しばらくして走れていた気もする。でもいまはまともに歩けない。色々資料を見て精査した所、再度治療をやってみることになった。そう来月IVIGを5日そして期間をあけて何度か行うこととなった。最近ではIVIGは通院で出来るそうである。少しは足の改善を見込んでいるようである。もう治療が終わると思っていたし、足のほうはもう今後年とともに悪くなっていくと思っていた。少しだけ希望が見えてきた。
ここで一つ問題が発生する。御存知の通りIVIG治療は高額である。今の私は難病認定ではなく軽症者なのである。早速保健所ヘ向かい再度申請することに。ただ効力が発生するのは診察を受けた日でなく申請した日からだそうだ。来月の通院日までに申請しなければならないのだ。急遽先生に連絡し書類の手続きを申し込むことにした。軽症者が急変した場合は当然治療を優先すするので恩恵は受けれないのだろうか?なんとも変な話である。保健所曰く医者が認めた時点でという話も進んでいるがまだ決定はしていないとのことでした。また来月結果を報告します。
今回紹介により大学病院の方へ行ってきました。CIDPには間違いないのだか少し気になることがあるようで、CT、血液検査、触診を行い、前項のように思っているが、足の調子が悪くなっていることを伝えた。発症から約18年立ってた今、振り返ってみると、退院後しばらくして走れていた気もする。でもいまはまともに歩けない。色々資料を見て精査した所、再度治療をやってみることになった。そう来月IVIGを5日そして期間をあけて何度か行うこととなった。最近ではIVIGは通院で出来るそうである。少しは足の改善を見込んでいるようである。もう治療が終わると思っていたし、足のほうはもう今後年とともに悪くなっていくと思っていた。少しだけ希望が見えてきた。
ここで一つ問題が発生する。御存知の通りIVIG治療は高額である。今の私は難病認定ではなく軽症者なのである。早速保健所ヘ向かい再度申請することに。ただ効力が発生するのは診察を受けた日でなく申請した日からだそうだ。来月の通院日までに申請しなければならないのだ。急遽先生に連絡し書類の手続きを申し込むことにした。軽症者が急変した場合は当然治療を優先すするので恩恵は受けれないのだろうか?なんとも変な話である。保健所曰く医者が認めた時点でという話も進んでいるがまだ決定はしていないとのことでした。また来月結果を報告します。
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プロフィール
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QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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