私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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人生の運命を受け入れて
僕は自分の役柄を演じよう
辛い思い出を引きずりながらも
真心こめて愛を尽くそう
天のおぼし召し 天のおぼし召し
すべては神のなせる業
天のおぼし召し 天のおぼし召し
誰もがみんなそういってる
誰もが僕にそういい聞かせる
分かっている きっと それは正しいんだ
すべては神のなせる業
心の奥でそう感じてる
代償を支払うことも覚えなきゃならない
みんなが僕を混乱させる
チャンスを待っているけれど
どうもうまく巡りあわない
天のおぼし召し 天のおぼし召し
誰もが気づいていることさ
天のおぼし召し 天のおぼし召し
誰ねがみんな 僕にそういって忠告する
すべては神のなせる業
いいかい
誰もがみんな そういってる
嵐の季節がやってきても
それは天のおぼし召し
雲間をぬって太陽が差し込むとき
それが永遠につづけばいいと思う
それが永遠につづけば どんなにいいだろう
歴史の中の役割を演じながら
僕の目的地を探し求めてる
不幸もすべて受け入れて
僕の魂のありったけをささげよう
天のおぼし召し 天のおぼし召し
すべては神のなせる業
短のおぼし召し 天のおぼし召し
誰もがみんな そういっている
きっと それが真実なんだと思う
誰もが僕にそう忠告してくれる
すべては神のおぼし召し
星々に記されているのだろう
Freddie Mercury/Queen
僕は自分の役柄を演じよう
辛い思い出を引きずりながらも
真心こめて愛を尽くそう
天のおぼし召し 天のおぼし召し
すべては神のなせる業
天のおぼし召し 天のおぼし召し
誰もがみんなそういってる
誰もが僕にそういい聞かせる
分かっている きっと それは正しいんだ
すべては神のなせる業
心の奥でそう感じてる
代償を支払うことも覚えなきゃならない
みんなが僕を混乱させる
チャンスを待っているけれど
どうもうまく巡りあわない
天のおぼし召し 天のおぼし召し
誰もが気づいていることさ
天のおぼし召し 天のおぼし召し
誰ねがみんな 僕にそういって忠告する
すべては神のなせる業
いいかい
誰もがみんな そういってる
嵐の季節がやってきても
それは天のおぼし召し
雲間をぬって太陽が差し込むとき
それが永遠につづけばいいと思う
それが永遠につづけば どんなにいいだろう
歴史の中の役割を演じながら
僕の目的地を探し求めてる
不幸もすべて受け入れて
僕の魂のありったけをささげよう
天のおぼし召し 天のおぼし召し
すべては神のなせる業
短のおぼし召し 天のおぼし召し
誰もがみんな そういっている
きっと それが真実なんだと思う
誰もが僕にそう忠告してくれる
すべては神のおぼし召し
星々に記されているのだろう
Freddie Mercury/Queen
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月一度の通院。でも簡単な診察だけで何の為に行ってるのかわからない。
悪化してないのは良い事なのだが・・・・・・何か物足りず。
インターネット等で何にか見つけたら教えて下さいね。と主治医がよく言っていたので
新しい試みを期待しつつ、そういえば、XX大学病院、臨床試験参加医療機関になってましたねと言うと
そういえば、しばらく検査をしてなかったのでやりましょう。XX大学病院から先生来られますから。
久しぶりに筋電図検査を・・・もっと違うものをしてほしかったのに。
検査当日
どこか悪いところはありますか?
両手足です。特に足が調子悪いですね。
(その辺を詳しく見て、と心の中でつぶやきながら・・・)
検査開始、体の中を電気が走る。
(いつも思うのだが、肩にしてくれたら肩こりがとれるのにと思うのは私だけでしょうか?)
検査終了後、冷静な先生が一言、別に悪くはなってないようですね。
あ、そうですか(何か違う一言を期待してたのに)。
検査後、主治医の診察
カルテを見ながら、最初の方だけ見て、笑いながら(?????)
何て書いてあるか字が読めない・・・苦笑い。
覗き込むも、私も読めなかった。
変わりないようなので、しばらくこのままで行きましょう
また、平凡な闘病生活が始まったのである。
悪化してないのは良い事なのだが・・・・・・何か物足りず。
インターネット等で何にか見つけたら教えて下さいね。と主治医がよく言っていたので
新しい試みを期待しつつ、そういえば、XX大学病院、臨床試験参加医療機関になってましたねと言うと
そういえば、しばらく検査をしてなかったのでやりましょう。XX大学病院から先生来られますから。
久しぶりに筋電図検査を・・・もっと違うものをしてほしかったのに。
検査当日
どこか悪いところはありますか?
両手足です。特に足が調子悪いですね。
(その辺を詳しく見て、と心の中でつぶやきながら・・・)
検査開始、体の中を電気が走る。
(いつも思うのだが、肩にしてくれたら肩こりがとれるのにと思うのは私だけでしょうか?)
検査終了後、冷静な先生が一言、別に悪くはなってないようですね。
あ、そうですか(何か違う一言を期待してたのに)。
検査後、主治医の診察
カルテを見ながら、最初の方だけ見て、笑いながら(?????)
何て書いてあるか字が読めない・・・苦笑い。
覗き込むも、私も読めなかった。
変わりないようなので、しばらくこのままで行きましょう
また、平凡な闘病生活が始まったのである。
放送日時
スペシャルドラマ
日本テレビ系 8月30日(土曜) 午後9時20分頃
小島康洋(ペンネーム山口隼人)さん出演
日本テレビ系 8月31日(日曜) 午前7時30分頃
ご本人様も出演されるのですね。
いよいよですが、複雑な気持ち。
あのつらい思いを呼び起こしたくないな!!!
病気の事、多くの方に知っていただくのは良い機会だと思う。
ただ、テレビドラマの中だけのもの・・・で終わってほしくないな。
別世界の事のように・・・・・・・・他人事のように・・・・・・・・・
これは実在する病名CIDP、実際に苦しんでいる患者がいるという事を!
そう、目の前の私がその患者なのですよ。でも誰も判ることは無いでしょう。
このドラマに何の見返り?を期待しているのだろう。
素直でない私。気分を害されたらごめんなさい。
ドラマの件、会社内に私がこそこそと掲示していたのですが
本日、全店所に社内メールで紹介されたのには驚きました。
今年も夏がやって来ました。
例年のごとく、夜はエアコン無しで耐えております。
今年は、扇風機がありますが・・・
エアコンはとてもありがたいのだが、電源を切ると同時に暑さを感じてしまう。
暑さにとても敏感に、また弱くなってしまう。
自然の中なら、ほんの少し気温が下がるだけで涼しささえ感じてしまうのに。
昼間は仕方がないですが、出来るだけ使わないようがんばっています。
≪暑さ対策≫
以前、某TV番組で見たのですが、風呂に数滴入れるだけで
寒くてたまらないという薬。ハッカ油と判明し早速薬局へ。
ソワソワ・ワクワクしながら探したのだが見当たらなかった、
薬剤師もいなかったので聞くことも出来ず残念。
後日また色々と探して見ることにして店の中をウロウロと・・・
何だこれは?
http://www.kao.co.jp/bubshower/sp2/index.html
半信半疑で早速購入し使ってみました。
風呂上りに肌に塗ります。そしてシャワーで流し後は普通に拭くだけ。
特長その1
メントールのせいでスーとしますが、肌が弱い人は刺激が強く痛いかも・・・・・
ま、人によって差があると思いますが30分ほどで落ち着きます。
特長その2
高持続性パウダー配合で汗のベトベト感が軽減され
スベスベの素肌が続きます。
最初、私は特長その1のみしか頭になくて、何か肌が変だぞ?
肌がサラサラなのだ。一日中といえば大げさかも知れないが、
驚くほど持続しました。
この商品は、以前から販売されていたようです
もう手放すことが出来ません。この夏一番の発見です。
一番刺激の弱いものだと、子供さんでも良いと思います。
ちなみに、私は数量限定のExtra Coolを使っています。
今日行ったら売り切れてなかったです。知ってる人は知っている
注・音ONにしてご覧ください。少しは涼しくなるかも・・・・・・・・・・・
例年のごとく、夜はエアコン無しで耐えております。
今年は、扇風機がありますが・・・
エアコンはとてもありがたいのだが、電源を切ると同時に暑さを感じてしまう。
暑さにとても敏感に、また弱くなってしまう。
自然の中なら、ほんの少し気温が下がるだけで涼しささえ感じてしまうのに。
昼間は仕方がないですが、出来るだけ使わないようがんばっています。
≪暑さ対策≫
以前、某TV番組で見たのですが、風呂に数滴入れるだけで
寒くてたまらないという薬。ハッカ油と判明し早速薬局へ。
ソワソワ・ワクワクしながら探したのだが見当たらなかった、
薬剤師もいなかったので聞くことも出来ず残念。
後日また色々と探して見ることにして店の中をウロウロと・・・
何だこれは?
半信半疑で早速購入し使ってみました。
風呂上りに肌に塗ります。そしてシャワーで流し後は普通に拭くだけ。
特長その1
メントールのせいでスーとしますが、肌が弱い人は刺激が強く痛いかも・・・・・
ま、人によって差があると思いますが30分ほどで落ち着きます。
特長その2
高持続性パウダー配合で汗のベトベト感が軽減され
スベスベの素肌が続きます。
最初、私は特長その1のみしか頭になくて、何か肌が変だぞ?
肌がサラサラなのだ。一日中といえば大げさかも知れないが、
驚くほど持続しました。
この商品は、以前から販売されていたようです
もう手放すことが出来ません。この夏一番の発見です。
一番刺激の弱いものだと、子供さんでも良いと思います。
ちなみに、私は数量限定のExtra Coolを使っています。
今日行ったら売り切れてなかったです。知ってる人は知っている
注・音ONにしてご覧ください。少しは涼しくなるかも・・・・・・・・・・・
盆休みを利用して、一年ぶりに故郷へ帰省した。
今年は愛犬も同行した。(もしかしたらとても迷惑だったのだろうか?)
ドライブ初経験なのに長距離。しかし途中の海は興味深く見ていた。
犬の目にはどう写ったのだろう。なれない実家の中でもうろうろ。
何もかもが、初めて。
でも、帰ってきたら疲れからか爆睡していた。
おつかれさま。
立秋を過ぎた頃から、暑さが厳しくなったように思う。
最近の夏は、夕立が無くなってしまったのだろうか・・・・?
エアコンのお世話になっていると暑さに弱くなってしまう感じ。
でも、昼間は無しではいられないし・・・・・・
しかし、夜になると虫の鳴き声も聞こえ 夏の星座たちも大きく西に傾き
秋が少しずつやって来てます。
今年は愛犬も同行した。(もしかしたらとても迷惑だったのだろうか?)
ドライブ初経験なのに長距離。しかし途中の海は興味深く見ていた。
犬の目にはどう写ったのだろう。なれない実家の中でもうろうろ。
何もかもが、初めて。
でも、帰ってきたら疲れからか爆睡していた。
おつかれさま。
立秋を過ぎた頃から、暑さが厳しくなったように思う。
最近の夏は、夕立が無くなってしまったのだろうか・・・・?
エアコンのお世話になっていると暑さに弱くなってしまう感じ。
でも、昼間は無しではいられないし・・・・・・
しかし、夜になると虫の鳴き声も聞こえ 夏の星座たちも大きく西に傾き
秋が少しずつやって来てます。
主治医が盆も無事越えそうですね
体調はどうですか?
良くならないし、悪くもならないです。(いつもの回答)
膝が安定感が無いような気がするのですが????
歩きにくいとか、階段が上りにくくなってますか?
そんなに大した事はなく以前の様に、全体が悪いのではなくて、部分的に治っていない所が他の箇所に影響しているようです。
それは以前からの後遺症ですね。 そうですね・・・・・・・・・
問診はあっという間に終わってしまった。
何かあれば治療等在るだろうと思い色々と考えて行くのだが 何もない。
通院もマンネリかしてきた。 血液検査と尿検査をして終了。
帰り際ふと思ったのだが、確かに今は入院はしていないけれど健康ではない。
自分のいる場所が、病院の中と外との違いだけで何も変わっていない。
いつまでこんな生活が続くのだろう・・・・・・・・・
体調はどうですか?
良くならないし、悪くもならないです。(いつもの回答)
膝が安定感が無いような気がするのですが????
歩きにくいとか、階段が上りにくくなってますか?
そんなに大した事はなく以前の様に、全体が悪いのではなくて、部分的に治っていない所が他の箇所に影響しているようです。
それは以前からの後遺症ですね。 そうですね・・・・・・・・・
問診はあっという間に終わってしまった。
何かあれば治療等在るだろうと思い色々と考えて行くのだが 何もない。
通院もマンネリかしてきた。 血液検査と尿検査をして終了。
帰り際ふと思ったのだが、確かに今は入院はしていないけれど健康ではない。
自分のいる場所が、病院の中と外との違いだけで何も変わっていない。
いつまでこんな生活が続くのだろう・・・・・・・・・
先月に引き続き、台風が来た。今回は九州上陸なのに、前回の直撃の時よりも強いような気配です。
名前がUSAGIウサギ 誰が付けるのだろう・・・・・? 他国では、女性の名前が多いのに
そして、意味を知ったら何と思うのだろうか???????
エアコン故障の為、現在は、大自然の恩恵を体いっぱいに受けながら寝ています。
(昔はエアコンなんて無かったのだ、自然が体に一番良いのだと自分に言い聞かせつつ・・・)
おかげで、今晩は窓も開けられず暑い一夜を過ごさなくてはならない。
しかしここ数日は、寒い位で布団が必需品だった。今年の夜はずっと過ごしやすいのだ。
昔の人が言った様に、暑さ寒さも彼岸まで。昨年も大変暑かったが彼岸を境に急に過ごしやすくなったのを思い出します。そう、後もう少しなのです。昨年も乗り切ったので今年も耐えれるはずです。
エアコンの中だと気付かないでしょうが、少しずつ季節は移り変わっていってます。
体で実感することができます。貴重な体験? です。何か今まで忘れかけていた感覚!!
でも、昼間はエアコンの中ですが・・・・・
名前がUSAGIウサギ 誰が付けるのだろう・・・・・? 他国では、女性の名前が多いのに
そして、意味を知ったら何と思うのだろうか???????
エアコン故障の為、現在は、大自然の恩恵を体いっぱいに受けながら寝ています。
(昔はエアコンなんて無かったのだ、自然が体に一番良いのだと自分に言い聞かせつつ・・・)
おかげで、今晩は窓も開けられず暑い一夜を過ごさなくてはならない。
しかしここ数日は、寒い位で布団が必需品だった。今年の夜はずっと過ごしやすいのだ。
昔の人が言った様に、暑さ寒さも彼岸まで。昨年も大変暑かったが彼岸を境に急に過ごしやすくなったのを思い出します。そう、後もう少しなのです。昨年も乗り切ったので今年も耐えれるはずです。
エアコンの中だと気付かないでしょうが、少しずつ季節は移り変わっていってます。
体で実感することができます。貴重な体験? です。何か今まで忘れかけていた感覚!!
でも、昼間はエアコンの中ですが・・・・・
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お天気情報
プロフィール
HN:
QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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