私はＣＩＤＰ患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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今の状態を簡単に説明します。
２度目のＩｖＩｇの点滴を行い2005.12/10退院
以後、プレドニンのみの服用で現在では日常生活は
支障なく行っています。無論介護など必要ありません。
今回の申請に当たって症状の軽い方は色々と迷っている方がおられますが
公費負担はすばらしい事だし、もし使用せずに元気であればもっとすばらしい事です。
私の場合、現在の状態ではあまり恩恵を受けませんが、この病気で苦しんでいる方も
居られるので、ＣＩＤＰの研究の為に役立てばと申請しました。
保健所に訪れて、マニュアルを見ながら書類の漏れ等チェックされ不明点は
解説していただき、かかる病院について、一箇所しか書いてなかったのだが
ＣＩＤＰの治療にて服用しているプレドニンの副作用〔因果関係は不明〕での
結石治療に行くのだがというとそれも書いといてくださいとの事。
病院の追加は後日できるのだが、通院後の申請は不可との事であった。
ＣＩＤＰの症状等も聞かれとても大変な病気ですね、保健所の相談はいりますか？
現在は元気だけれども今後はいつ再発するかも知れないそれだけが心配です。
だから今は必要ありません。
色々と担当の方が親切に対応していただき助かりました。
それではよろしくお願いしますといって申請は終了した。
２度目のＩｖＩｇの点滴を行い2005.12/10退院
以後、プレドニンのみの服用で現在では日常生活は
支障なく行っています。無論介護など必要ありません。
今回の申請に当たって症状の軽い方は色々と迷っている方がおられますが
公費負担はすばらしい事だし、もし使用せずに元気であればもっとすばらしい事です。
私の場合、現在の状態ではあまり恩恵を受けませんが、この病気で苦しんでいる方も
居られるので、ＣＩＤＰの研究の為に役立てばと申請しました。
保健所に訪れて、マニュアルを見ながら書類の漏れ等チェックされ不明点は
解説していただき、かかる病院について、一箇所しか書いてなかったのだが
ＣＩＤＰの治療にて服用しているプレドニンの副作用〔因果関係は不明〕での
結石治療に行くのだがというとそれも書いといてくださいとの事。
病院の追加は後日できるのだが、通院後の申請は不可との事であった。
ＣＩＤＰの症状等も聞かれとても大変な病気ですね、保健所の相談はいりますか？
現在は元気だけれども今後はいつ再発するかも知れないそれだけが心配です。
だから今は必要ありません。
色々と担当の方が親切に対応していただき助かりました。
それではよろしくお願いしますといって申請は終了した。
[1回]
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この記事にコメントする
無題
今も定期受診している方は申請してしかるべきだと思います。
申請するのも、患者会に入っているのも、他の重症患者さんのためでもあると思うのです。私は医者に行かなくなって3年経ってますから、申請はしないけど、それでも、この病気はいつ再発するかわからないですから。
申請するのも、患者会に入っているのも、他の重症患者さんのためでもあると思うのです。私は医者に行かなくなって3年経ってますから、申請はしないけど、それでも、この病気はいつ再発するかわからないですから。
Re:無題
ふじ子さんありがとうございます。
そうですね、症状がどうであれCIDP患者なのですから
いつ再発するかもしれませんしね。
私もサポートクラブに入会したのも発病して不安な人たちに
こんなに元気な状態に戻れる可能性はあると言う事を知って
欲しかった為だからです。
そうですね、症状がどうであれCIDP患者なのですから
いつ再発するかもしれませんしね。
私もサポートクラブに入会したのも発病して不安な人たちに
こんなに元気な状態に戻れる可能性はあると言う事を知って
欲しかった為だからです。
無題
わたしも、先日申請を出して来ましたが受付は事務的に済まされて今後はどの様になるのか聞いても初めての事で保健所の担当の方もどうなるかわからないと言っていました。何せ申請１号で情報が皆無の状態で全国の動きを見てからの対応になるといわれ早くても２月ぐらいの連絡になるそうです。
私も特に日常生活には支障がないので最近検査などはしていませんが通院はしているので早めの返事をお願いして帰りました。
一つだけ教えてくれたのが院外処方なら薬代は全額補助が出るそうです。
私も特に日常生活には支障がないので最近検査などはしていませんが通院はしているので早めの返事をお願いして帰りました。
一つだけ教えてくれたのが院外処方なら薬代は全額補助が出るそうです。
Re:無題
yukunさんコメントありがとうございます。
保健所の人もCIDPが新たに加わったばかりなので
申請して判断してもらわないと判らない様でした。
ただ、病院関係は認定されると言う事で前向きに事が動いてますが・・・
今回の通院費は払わなかったし、院外処方箋の用紙にも
公費負担申請中って書いていただきました。
保健所の人もCIDPが新たに加わったばかりなので
申請して判断してもらわないと判らない様でした。
ただ、病院関係は認定されると言う事で前向きに事が動いてますが・・・
今回の通院費は払わなかったし、院外処方箋の用紙にも
公費負担申請中って書いていただきました。
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プロフィール
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QUEEN
性別：
男性
自己紹介：
2005年初夏、ＣＩＤＰ（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）という１０万人に１人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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