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またまた遅刻をしてしまった。
今日の外来は月曜日と言う事もあり混んでいた。
予約時間に遅れた事もありしばらく待つことに.
自分の番になり、診察室へ
いつもの様に両手・両足の筋力を見てもらい
血圧を測る。異常は無しであった。
しびれ以外別に変わった事は無い事をつげ
診察は終了。
また、本日からプレドニン減量で5㎎となった
主治医いわく、1㎎の減量がどう影響するか
心配だったら薬を多めに出しておくけど。
何度か飲み忘れた事もあるが・・・・・(^-^;)
異常は無く心配無かったので遠慮した。
以前から5㎎では有効性はどうか?って聞いていたけど
とうとうその日がやってきたのであった。
先月の健康診断で潜血異常で要再検査であった。
検尿・レントゲンを済まして診察へ。
エコーで結石の状態を調べることに。
レントゲンで解らなかったのだがエコーで見ると
やっぱり確認されてしまった。
しかし前年との差はなくすぐには支障ないとの事。
プレドニンをやめるわけにはいかず仕方ない。
潜血異常の件を話したら、この検査は目で見て
判断の為、検査員によって結果に違いが生じるようで
気にしなくても良いとの事。
それよりも、遠心分離機を使用して結果をだすこちらのほうが
正確で、すこしにごりがあるとの事でしたが、気にしなくても
良いでしょうとの事でした。
主治医から、今の所通院の必要はあまり無いし、
この病院は救急病院なので、何かあれば、そのとき
来てもらっても良いので今後のどうしますか????
そうですね・・・ 痛くなったらまた来ましょうと言う事で
通院の必要なさそうなので今回でとりあえず打ち切る
事にしました。
ま、かかりつけの病院があるので何かあれば予約等
手続きしてもらえば問題ないしね。
長かった通院生活も本日で終わりとなった。
二週間も早いのだけれど。
先日、会社での健康診断の結果を持っていった。
結果は、精密検査を必要とします。
順番に内容を
尿検査については担当が違うし、来月泌尿器科に行くので
そちらへ任せることに。
コレステロールが高め
せっかく前回のときやせたのだが最近暴飲暴食でやっぱり結果が出てしまった。
少し控える事にしよう。
血圧少し高め。
いつもの事、冬場は少しあがるとの事で経過を見る事に。
塩分の取りすぎに注意!!!
要するに前項の食べ過ぎによる物と思う。
CIDPについて
血圧、握力を測定。これと言って異常なし。
最近は、疲れのせいか後遺症がひどくなった?
痺れは辛いし、指先のコントロールが不自由な気がする。
支障の出るほどではないのだか参考までに報告した。
変な質問をしてみた。
神経のリハビリってあるんですか???
主治医いわく、筋肉等のリハビリのような物は
神経には無い。薬しかないのだ。
それもそうですね。
昨日は、セミナーご苦労様ですと言いつつ診察室へ。
主治医も昨日はどうでしたかと聞かれて
世界的にもその道の権威である楠教授のお話も聴けて
最初はもっと退屈な物かと思っていたのだがですが
素人にもわかり易く説明していただき良かったですよって。
少し話をして診断に。
血圧を測り上は140正常で下が90だったすこし高いかなって思ったけど
気にしない事にしよう。
今日は、色々と聞いてみることにする。
CIDPの治療については筋力が主であるらしい。
後遺症の痺れが良くならないのだが何か良い治療は無いのか?
現在の所、特別な薬を除いて一般的なものはなく効果は不明。
今、IVIgを行うと症状(後遺症)は回復するのか? 作用が違うので意味が無い。
IVIgは神経の修復させる為の物ではない。
その他、色々と簡単な神経の図まで描いて説明いただきました。
難しい説明を聞いても専門家出ないと解らないし、
素人に説明するのはこの程度なのであろう。
本題へ。 現在プレドニン6㎎ 減量して5㎎にすると効果は定かな物ではないらしい。
いつも年明けの最初に減量するのだが今回は何故か 春先までこのままで行きましょうとの事。
どっちでも良いのだが。
久々に長話をして30分位診察を経て本日は終了した。
13:30~16:30
会場:アスティとくしま
2F 第5会議室
―プログラム―
開会挨拶
徳島県難病医療連絡協議会
会長 梶 龍兒
徳島県健康増進課感染症・疾病対策室
室長 天野泰輝
■ 新しく特定疾患となった慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)について
座長 国立病院機構徳島病院
院長 足立 克仁
1.診療の現場から
1)国立病院機構徳島病院
神経内科医長 橋口 修二
2)伊月病院
院長 西田 善彦
2.血漿交換療法
徳島大学病院神経内科
神経内科 松井 尚子
■ 日本神経学会市民公開講座
座 長 徳島大学病院神経内科
教授 梶 龍兒
『慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の診断と治療』
近畿大学神経内科
教授 楠 進
―休憩―
■ 総合討論
座 長 美波町国民健康保険日和佐病院
院長 川井尚臣
指定発言
1)行政の立場から 徳島県感染症・疾病対策室
室長 天野 泰輝
2)担当医の立場から 徳島赤十字病院
健診部長 増田健二郎
3)患者の立場から 日本ALS協会
会長 長尾 義明
閉会挨拶
国立病院機構徳島病院 (徳島県難病医療拠点病院)
院長 足立 克仁
【お問い合わせ先】
徳島県健康増進課感染症・疾病対策室 疾病対策担当TEL:088-621-2224 FAX:088-621-2841
主催:徳島県難病医療連絡協議会 共催:日本神経学会、徳島県神経難病ネットワーク研究会
久しぶりにゆっくりとした気持ちで病院へ
少し早かったので、駐車場の車の中で弁当を
食べながら、入院中もこの風景を見ていたな・・・・
ぼんやりと過去の思い出に浸っていた。
その後待合室で・・・待ち時間が長いなと思いつつも
今日は色々と聞きたい事があるので何から聞こうかと
考えながらのんびりと待つことに
やっと順番が回ってきて診察室へ
ニコニコしながら何か来た???って聞かれたので
セミナーの通知を見せつつこれですね。
主治医が今回の講師をされるとの事で数少ない患者なので
当然私の事を話されるとの事でした。
名前は隠すけれど、質問等すれば本人って疑われるかも
笑いながらいわれてました。
本音は、苦しんでいる患者の方がこられて来られているのならば
私を紹介していただき、少しでも希望が持てたらと思うのである。
早い者であれから5年がたってしまった。
完治はしないので、寛解って言えるかどうか
ガンでも再発しなければ5年で・・・・・・・
後遺症のしびれも本人申告で見ても判らない。
ただ今の現状で痺れだけで難病???と言えるか難しい。
それもそうだね。たとえば腰痛で痛いだけも難病かってことになるものね。
前回から6週間ぶりの通院である。
今日は、午後より高松での会議に出席しなければならない為
とても時間に追われている
前回の通院日に主治医にはそれとなく話してしていたが
予約制の為、無理だったら他の手段も考えつつ急いで病院へ。
往診は9時開始、9時30分頃到着。幸いに順番待ちはいない。
主治医も往診室へは着てないようである。
しばらく待合室で待っていると看護師さんから、
予約が12時になっていますが時間変更当されてますか・・・・?
いえ、何の連絡もしてませんが、主治医にはそれとなく話してます
その後、主治医に連絡をとっていただき呼んでいただきました。
なんとわがままな患者さんなのだろう。
先生、無理を言ってすいませんと言いつつ往診開始。
握力・血圧を測りその後インフルエンザの予防注射について
少しお話を。
主治医 わざわざ異物?を注射しなくても・・・・
私 インフルエンザが引き金で再発するかも・・
プレドニンは抗体を抑えるものであるが今の服用量で
どの位の作用しているかはわからない。予防注射も抗体ですからね
もう少し寒くなって考えましょう。といつもの調子で笑い話に。
急がれているようなので今日はこのくらいで・・・・
午後からの往診はないのですか?
午後からは・・・・・・ とりあえずいつもの12時と予約票に記入。
主治医も自分の部屋?に戻っていき何とか10時までにすべてが終了した。
今日は無茶苦茶な患者さんになってしまったが時間も間に合い高松へ。
恒例の讃岐うどんをたべて会議に出席した。