私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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年末は忙しい。ギリギリの時間で病院に到着。待合室には誰もいない・・・・
また遅刻してしまった・・・いや一人診察室で診察中だった為、何とか間に合った。
そして、私の番に。診察室に入るや否や先日の申請書で書いたからもって帰ってね。
患者会のサークル情報が早いね、患者さんたちの症状等でどの様な症状の方が
おられますかとか聞かれたので、幸いにして私のように元気?か薬が効かず
何度も再発し苦しんでいる方がおられます中間の人はあまりいないようですね。
専門医間でも情報交換等あるのだろうけどやはり資料が少ないのか?
やはり生の情報には興味があるようである。薬の治療方法も大きく3種類位ですが
色々な薬を探されているのでしょうねとも言われていた。
年内最後の通院なので以前から聞きたい事があったので聞いてみた。
先生、CIDPについて今頃こんな事を聞くのは変ですが・・・・・?
脳から抹消まで神経が通っているのですが、途中で異状が在ればそれより先が
麻痺等するのは判るのですが、両手両足が全部麻痺するはなぜですか?
なぜ1本では無いのですか?????????
親切に解説?していただいた。
体全体を流れている血液中の抗体が両手両足の4箇所?神経を切っていく為で
だから多発根で言うのです。ただ首から上はあまりありませんが・・・
判ったような判らないような???????
神経の病気は素人には難しいのかも。
要するに全部の神経を駄目にしていくのでしょうね
せめてどこか残してくれれば良いのに。几帳面な抗体さん。
簡単な診察をうけて本年度の通院は終了しました。
受付に行くとこれから申請するのだけれど料金は要りませんとの事。
文書料も用意して行ったのだか、なんか変な気持ち。
薬のほうは、薬局に聞いてみてくださいと言われたので
いってみると一応支払いいただき申請が通った時点で返金するとの事であった。
また遅刻してしまった・・・いや一人診察室で診察中だった為、何とか間に合った。
そして、私の番に。診察室に入るや否や先日の申請書で書いたからもって帰ってね。
患者会のサークル情報が早いね、患者さんたちの症状等でどの様な症状の方が
おられますかとか聞かれたので、幸いにして私のように元気?か薬が効かず
何度も再発し苦しんでいる方がおられます中間の人はあまりいないようですね。
専門医間でも情報交換等あるのだろうけどやはり資料が少ないのか?
やはり生の情報には興味があるようである。薬の治療方法も大きく3種類位ですが
色々な薬を探されているのでしょうねとも言われていた。
年内最後の通院なので以前から聞きたい事があったので聞いてみた。
先生、CIDPについて今頃こんな事を聞くのは変ですが・・・・・?
脳から抹消まで神経が通っているのですが、途中で異状が在ればそれより先が
麻痺等するのは判るのですが、両手両足が全部麻痺するはなぜですか?
なぜ1本では無いのですか?????????
親切に解説?していただいた。
体全体を流れている血液中の抗体が両手両足の4箇所?神経を切っていく為で
だから多発根で言うのです。ただ首から上はあまりありませんが・・・
判ったような判らないような???????
神経の病気は素人には難しいのかも。
要するに全部の神経を駄目にしていくのでしょうね
せめてどこか残してくれれば良いのに。几帳面な抗体さん。
簡単な診察をうけて本年度の通院は終了しました。
受付に行くとこれから申請するのだけれど料金は要りませんとの事。
文書料も用意して行ったのだか、なんか変な気持ち。
薬のほうは、薬局に聞いてみてくださいと言われたので
いってみると一応支払いいただき申請が通った時点で返金するとの事であった。
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約一ヶ月ぶりの通院日である。調子の方はと言うと変わった様子も無い
診察も程々に臨床調査個人票を見せてお願いした。
この用紙、先日私が忙しかった為会社の人に代理でもらって来てもらったもの。
本人では無かったので、保健所の人によっぽど重病人と思われたようで
文字とか書けなかったらとか色々と親切に説明してもらったそうである。
提出も代理人に依頼予定である
主治医に言った所、情報が早いですねと言われ
そうなんですよと満足げに回答した。
通常5週目の通院日にもらう予定だったのですが
年末にバタバタするよりもと気を利かせてくれて早めに書いときますと
大変融通を利かせて頂きました。
内容を判断する先生も知り合いらしく親しげに言われてました。
ではよろしくお願いしますと診察室を後にした。
本当に今日は何も診察をせずに終わってしまった。
診察も程々に臨床調査個人票を見せてお願いした。
この用紙、先日私が忙しかった為会社の人に代理でもらって来てもらったもの。
本人では無かったので、保健所の人によっぽど重病人と思われたようで
文字とか書けなかったらとか色々と親切に説明してもらったそうである。
提出も代理人に依頼予定である
主治医に言った所、情報が早いですねと言われ
そうなんですよと満足げに回答した。
通常5週目の通院日にもらう予定だったのですが
年末にバタバタするよりもと気を利かせてくれて早めに書いときますと
大変融通を利かせて頂きました。
内容を判断する先生も知り合いらしく親しげに言われてました。
ではよろしくお願いしますと診察室を後にした。
本当に今日は何も診察をせずに終わってしまった。
最近、膝の調子が良くないのである。とても不安定で、歩きにくいのだ。
疲れているだけなのだろうか?
今度の通院時、主治医に伝えてみようと思いつつ
当日になったら少し回復し、調子も良くなりつつあった。
どうやら、疲れてくると症状が悪化したように思えるのだ。
一応主治医にその旨を伝え本題に入る。
血圧が140台のギリギリのラインを推移している。
必要であれば薬を出しますがと言われたが決心が付かない。
薬についてら質問をしてみた。うまく説明ができないのだが
病状そのものを治す物なのか、それとも痛み止めの様な頓服なのかを
前者のものならば、服用しているうちに完治?するが
後者のものならばずっと続けなければならない様に思い憂鬱で決心が付かないのだ。
素人にとって治療薬とは病状そのものを治すものだと思っていたが
主治医はプロである。というよりも考え方そのものが違うのだ。
正常に戻すことが治療なので、どちらも治療薬らしい。
納得。一つ賢くなった私であった。
しかし、血圧については様子を見ることにし薬は遠慮させていただいた。
やはり、抵抗があるのだ。
疲れているだけなのだろうか?
今度の通院時、主治医に伝えてみようと思いつつ
当日になったら少し回復し、調子も良くなりつつあった。
どうやら、疲れてくると症状が悪化したように思えるのだ。
一応主治医にその旨を伝え本題に入る。
血圧が140台のギリギリのラインを推移している。
必要であれば薬を出しますがと言われたが決心が付かない。
薬についてら質問をしてみた。うまく説明ができないのだが
病状そのものを治す物なのか、それとも痛み止めの様な頓服なのかを
前者のものならば、服用しているうちに完治?するが
後者のものならばずっと続けなければならない様に思い憂鬱で決心が付かないのだ。
素人にとって治療薬とは病状そのものを治すものだと思っていたが
主治医はプロである。というよりも考え方そのものが違うのだ。
正常に戻すことが治療なので、どちらも治療薬らしい。
納得。一つ賢くなった私であった。
しかし、血圧については様子を見ることにし薬は遠慮させていただいた。
やはり、抵抗があるのだ。
お蔭様で病状も安定している。だから、往診と言ってもこれと言って
何もする必要が無い。それでは、久しぶりに行くのにつまらない
と言うわけで、今度は何を話そうか・・・・?
と頭を抱え、無い知恵を寄せ集めて話のネタを考えている。
前回前々回と公費負担の事を話したので先月実施した
健康診断の結果を報告することにした。
何もする必要が無い。それでは、久しぶりに行くのにつまらない
と言うわけで、今度は何を話そうか・・・・?
と頭を抱え、無い知恵を寄せ集めて話のネタを考えている。
前回前々回と公費負担の事を話したので先月実施した
健康診断の結果を報告することにした。
以前から、何度と無く指摘をされていて常に、血圧の上が140台で
ギリギリのラインをキープしている。
先日の、胃腸科に行った時も、もちろん指摘されたので
血圧がどこに行っても高いと言われるのですが・・・・・
先生曰く、私も下げる薬を服用していますとの事。
データ的に、一ヶ月に一度位の測定なのでなんとも言えず
以前から、最近は、血圧計も安くなったので家庭でも測定する事を
勧めていただく。ただし、腕で計るもの出なければ正確では無いとの事。
こだわりがあるようだ。
血圧も、プレドニンのせいかと言われるとなんとも言えない
体重増加も薬のせいと言われるとなんとも言えない。
他の検査結果も・・・・・・・・・納得。
一言、力の方はどうですか?
私、異常なしです。
今日は、血圧の話をしているのに違う質問をして・・と
申し訳なさそうに?笑われていた。
本来は、それが往診の目的なのだが
さて、次回は何を話そうか。
PS
夜、テレビ番組で大原麗子さんの病気
ギリギリのラインをキープしている。
先日の、胃腸科に行った時も、もちろん指摘されたので
血圧がどこに行っても高いと言われるのですが・・・・・
先生曰く、私も下げる薬を服用していますとの事。
データ的に、一ヶ月に一度位の測定なのでなんとも言えず
以前から、最近は、血圧計も安くなったので家庭でも測定する事を
勧めていただく。ただし、腕で計るもの出なければ正確では無いとの事。
こだわりがあるようだ。
血圧も、プレドニンのせいかと言われるとなんとも言えない
体重増加も薬のせいと言われるとなんとも言えない。
他の検査結果も・・・・・・・・・納得。
一言、力の方はどうですか?
私、異常なしです。
今日は、血圧の話をしているのに違う質問をして・・と
申し訳なさそうに?笑われていた。
本来は、それが往診の目的なのだが
さて、次回は何を話そうか。
PS
夜、テレビ番組で大原麗子さんの病気
ギランバレーに詳しいと言うことで
小鷹 昌明先生が解説されてたのを拝見しました。
小鷹 昌明先生が解説されてたのを拝見しました。
今週、火曜日早朝腹痛を感じ目覚める。下痢の始まりである。
これまで、何度と無く体験してきた事だから気にもしなかったし
すぐに回復するだろうと思っていた。しかしその日は一日中続き
食事も取れなかった。仕事が終わるとすぐに床に就いた。
〔起きたら治っていますように〕
水曜日、目覚めた時体調は変化は無く、昨日の続き出会った為
病院へ直行した。往診を受け点滴をし薬をもらって帰った。
一向に良くなる気配は無かったし、おまけに夕方から頭痛まで
併発してしまった。
水分補給をしなければならないのだが、一口飲んだだけで
胃が痛く止めてしまった。
絶食2日も終わり昨日同様帰ってすぐに床に就いた。
木曜日、あまり変化は見られない。昨日に続きトイレに行ったり来たり
でも何も食べていないので何も出ないのである。
明日目覚めたとき駄目だったら再度病院へ行こうと決意し
絶食3日も終わり早々に床に就いた。
その日、不思議なことが起きていた。
うちの愛犬も以心伝心・・・・??下痢をしていたのだ
ここ3日帰宅してすぐに寝ていた為、かまってやれなかったのだが
元気が無いのをずっと心配して、横で看病してくれていたのだ。
金曜日、薬が効いてきたのか少しだけ良くなった気がしたので
様子を見て、病院行きを延期した。まだ少し胃が痛むが・・・・
午後よりだいぶんましになってきた気がした。
薬が効いたのか?それとも痛み止めのほうか・・・・・???
しかし絶食4日目の為、力仕事をすると体に堪えるのだ。
とりあえず、一時間だけもてばいいので何を思ったのか
カロリーメイト〔11種類のビタミン(1日必要量の1/2)、
6種類のミネラル(同 1/3)などをバランスよく配合したのがブロック〕で
ごまかそうとしたが体は正直であった。やはり無理であった。
夕食は大事をとってうどんを摂り食欲も出てきたので
ご飯も食べてしまった。今のところ変化は無いので
多分大丈夫と思える。
全快とまでは行かないが快方に向かっているようである。
しばらくは、薬がなくなるまでは服用し大事をとろう。
しかし、こんなに長期の腹痛は始めてである。
今年は、何故か痛みに苦しむばかりである。
今度は、何が起こるのだろう・・・・・・・・
これまで、何度と無く体験してきた事だから気にもしなかったし
すぐに回復するだろうと思っていた。しかしその日は一日中続き
食事も取れなかった。仕事が終わるとすぐに床に就いた。
〔起きたら治っていますように〕
水曜日、目覚めた時体調は変化は無く、昨日の続き出会った為
病院へ直行した。往診を受け点滴をし薬をもらって帰った。
一向に良くなる気配は無かったし、おまけに夕方から頭痛まで
併発してしまった。
水分補給をしなければならないのだが、一口飲んだだけで
胃が痛く止めてしまった。
絶食2日も終わり昨日同様帰ってすぐに床に就いた。
木曜日、あまり変化は見られない。昨日に続きトイレに行ったり来たり
でも何も食べていないので何も出ないのである。
明日目覚めたとき駄目だったら再度病院へ行こうと決意し
絶食3日も終わり早々に床に就いた。
その日、不思議なことが起きていた。
うちの愛犬も以心伝心・・・・??下痢をしていたのだ
ここ3日帰宅してすぐに寝ていた為、かまってやれなかったのだが
元気が無いのをずっと心配して、横で看病してくれていたのだ。
金曜日、薬が効いてきたのか少しだけ良くなった気がしたので
様子を見て、病院行きを延期した。まだ少し胃が痛むが・・・・
午後よりだいぶんましになってきた気がした。
薬が効いたのか?それとも痛み止めのほうか・・・・・???
しかし絶食4日目の為、力仕事をすると体に堪えるのだ。
とりあえず、一時間だけもてばいいので何を思ったのか
カロリーメイト〔11種類のビタミン(1日必要量の1/2)、
6種類のミネラル(同 1/3)などをバランスよく配合したのがブロック〕で
ごまかそうとしたが体は正直であった。やはり無理であった。
夕食は大事をとってうどんを摂り食欲も出てきたので
ご飯も食べてしまった。今のところ変化は無いので
多分大丈夫と思える。
全快とまでは行かないが快方に向かっているようである。
しばらくは、薬がなくなるまでは服用し大事をとろう。
しかし、こんなに長期の腹痛は始めてである。
今年は、何故か痛みに苦しむばかりである。
今度は、何が起こるのだろう・・・・・・・・
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自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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