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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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 本日は通院日。予約は11:30なのだが病院に着いたら11:40。
遅刻をしてしまった。懺悔します。

公費負担の件、耳にしましたとの事。
登録されると、個人情報は漏れることは無いのだが
将来的に、何か不具合は生じませんか?
別に問題は無いと思うのだが・・・・
少しだけお話を聞いて診察に。

これといってすることが無いのでとりあえず握力測定。
なんと過去最高値が出てしまった。絶好調!!!!!
最近気のせいか少し調子が悪い日があるので
何とかしてもらおうとたくらんだのだが
予定が狂ってしまった。

ついでに血圧検査もしてみましょう。
私の主治医は、机の上のデジタル血圧計は使用しない。
昔ながらの水銀柱?の血圧計を好んで使うのだ。
何かこだわりがあるのだろうか??????

少し高いようですが、塩分等とりすぎないように。
CIDPにかかわらず全般的に言えることなのだが。

あっという間に、診察も終ってしまった。

今回も何も無く〔あったら大変〕無事終了。

早く、後遺症もなくなりますように。
神様にお願いする私であった。





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ホームセンターは色々なものが揃っていて
私の好きな場所のひとつであります。
店内は夏の商品が勢揃い。季節感を味わいつつ
昨年お世話になった商品をみつけて即効で買ってしまいました
もちろんエクストラクール。私の中ではもう夏の定番です。
パッケージが昨年より変わってました。

11.jpg










http://www.kao.co.jp/bubshower/sp2/index.html

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いつもの様に往診を始める。力に関しては、脱力は認められない。
先生、後遺症ってのは治らないものなんですか
痺れ等無ければとても良いのですが・・・・・・・?

絶えれない位痛いですか?夜眠れないとか?

・・・・寝つきは良いし、とても良く眠れるし〔いくらでも寝れるかも・・〕
動いている時は痺れを忘れる程度なのだが、
じっとしている時痺れを感じる。
ひどくなくても、ずっと休み無くしびれ続けていれば気になってしまう。
まして、朝起きた時に一番感じるのです。一日の始まりなのに憂鬱である。

現在の状態については、CIDPによって神経がボロボロに痛んでしまって
まだ治りきらずくすぶっているのか、神経が治る過程での症状なのか、
また後遺症が今後無くなるかどうかは不明です。
症状がひどく無いので、特別な治療は必要ないでしょうね。

言われればそうだけれども・・・・・
しばらくは、様子を見るしかなさとそうである。
そっと見守ることにしましょう。良くなる日を夢見て。

最後に、CIDP公費負担になりそうですと主治医に伝えたら
情報はまだ入っていませんがよかったですね。
ま、病院は資料を書くだけで何も?良いことは無いのですよ。
また、現在の症状ではあまり恩恵を受けないかも・・・・
でも、それは元気な証拠だからそれで良しとしよう。


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 痛みが無くなって約一ヶ月。様子を見るための通院である。
検尿・レントゲン・エコー検査を終えて往診に。
前回の痛みの犯人は、どうやら知らぬ間に体外に出てしまった模様。
しかし、左右の腎臓に2ミリ程の石が各2個づつ発見された。
今回よりも大きいので、次回はもっと痛いかも・・・????
5ミリ以上になると破壊しなくては駄目な様で今の段階では様子待ち。
でも、治療はしないらしく痛み止めを服用しつつ出て来るのをじっと我慢して
待つだけ。十分水分を取って流れるのを待つだけらしい。
約一週間痛かったので、単純計算して4個で約一ヶ月苦しまなくてはならない。

痛み始めたら何時でも来てくださいね。次回の予約をしておきましょう。
一年後の予約で、この日はどうですか? そんな先のことなんて判らない
と思いつつ、予約をして本日は終了した。

いつ、石が腎臓から落ちてくるのだろう???
恐怖に怯えつつも、痛みが無くなったので忘れつつある記憶。
でも何か、楽な治療は無いのだろうか・・・??

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必要の無くなった灯油を、ついこの間の寒の戻りの時
急いで買いに行った分が底を尽いた。

でももう大丈夫。もう春の足音も聞こえて暖かくなってきたので
今年はこれでお終い。

と、思っていた矢先、冬に逆戻り。寒い寒い!!!!
想定外の事で、灯油を買うか如何しようかと・・・・・

ツマラナイ事で頭を悩ませているのであった。

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 前回の泌尿器科の診察結果を報告。
石は小さくて大した事はなかったです。
ステロイドを飲んでいると石が出来やすいんですね・・・・
先生いわく、長期間飲んでいても出来ない人もいる
体質ですね。

ま、そうだけれども・・・

赤十字病院神経内科の先生も顔見知りでよく知っているので
今度何か突発的に発病したら、そこに担ぎ込まれたら良いよ。
カルテも送ってあるから。

なんと親切なお言葉?でも出来ればお世話になりたくないものです。

CIDPの診断はと言うと両手の握力を測ってハイおしまい。
本日の診察は5分も掛かってないのではないでしょうか???
それだけ、現状は心配ないってことでしょうね!!!






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 3月6日
あれ以来痛みも再発することも無く現在に至っております。

CIDP の方はプレドニンを1mgを減らして約1ヶ月経ちましたが
力に関しては、別に変わった様子は無いです。
ただ、気のせいかも知れませんが
起床時に手の関節に違和感がこのところ強く感じられます。
痺れのほうは、落ち着いているようです。

暖かくなってきたと思いつつも、また寒さが舞い戻った。
昨年は3月末に風を引いたので、今年は乗り越えるべく
空になった灯油を急いで買いに行った今日この頃。
早く春よ来い。

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3月1日
ついに???痛みはなくなった。
また再発するかもしれないけれど・・・
この10日間はとても辛かった。
激痛でのた打ち回り、何度も吐いた。
痛み止めも不要になった。
小さな石であんなにも痛い思いをするとは思わなかった。
大きかったら・・・考えるのもゾッとする。
ステロイドを服用していると石は出来やすいとの事であるが
困ったことにやめるわけにはいけないのだ。
不安を残しつつも痛みも無くなり少し元気になった。








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 2月27日通院
朝、痛み止めを使用して病院へ
レントゲン・エコー等使用して診断してもらった。
結果は・・・・・・・・石は小さいので自然に排出されるとの事。
ただ、腎臓に少し腫れが見えるので様子を見ることに
ま、心配は無いでしょうとの事であった。
4月3日にまた来てください・・・
痛み止めはいくつ出しましょうかと聞かれたのだが予想がつかない。
次の通院までは1ヶ月以上もあるのだ。
無くなったらまたもらうこととし、5個のみもらった。

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 2月25日
痛み止めを一日一回の使用で我慢できていたのだが
前日から痛みに耐え切れなくなり、連続して使用するようになった。
そしてとうとうなくなってしまった。困った・・・・・
朝、急遽主治医に連絡し、痛み止めをもらうことに。
痛み止めさえ手に入ればまだ我慢が出来る。
ついでに?CIDPの診察をしてもらった。
27日の通院日には、赤十字病院の泌尿器科を予約してもらい
紹介状をもらって帰ることに。

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プロフィール
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QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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