私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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本日の通院日は、ワクチン接種の問い合わせを主治医にしてみた。接種可との意見を聞き、早速申し込んだが、8月しかないので月末の予約を行った。病院により割当数がかなり違うのか、大きな病院ほど枠が空いていた。CIDPを知らない先生方が多いいので、意味はないけど神経内科のある病院にしました。周りの接種した人の感想はやはり痛みと発熱があるとのこと。果たしてどうなるのでしょうね。肝心のCIDPの症状ですが、痺れがとてもひどくキーを打つのも一苦労です。
が、なんの治療もありません。プレドニンも2ミリなので効果はあまりないのですが、やめるきっかけができたらやめましょうとのことでした。他の症状ですが足の調子がとても悪く歩くのも辛いです。階段は手すりがなければ降りれません。とても危ない状態です。歳のせいなのでしょうね。
転倒しないよう気をつけています。少しずつ散歩を続け歩ける努力をしようと思います。
が、なんの治療もありません。プレドニンも2ミリなので効果はあまりないのですが、やめるきっかけができたらやめましょうとのことでした。他の症状ですが足の調子がとても悪く歩くのも辛いです。階段は手すりがなければ降りれません。とても危ない状態です。歳のせいなのでしょうね。
転倒しないよう気をつけています。少しずつ散歩を続け歩ける努力をしようと思います。
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本日は天気もよく春を感じる気持ちの良い通院日でした。先日の健康診断結果を持参しました。昨年より少しだけ悪くはなってましたので気を付けねばと感じました。昨年の骨折以来再度転倒し、また右ひざを怪我してしまいました。それでなくても歩きにくいのに階段の上り下りは手すり無くては無理で、とても怖いです。また普通に歩いていてもいつ転倒するかもわからないのでとても不安です。みなさまも十分に注意してくださいね。CIDPに関しては、指先だけの痺れが手の甲まで広がっておりとても不愉快ですと主治医に伝えるとCIDPの症状の基準は痺れでは無く、力に関してなので・・・・と言われてしまいました。そしてコロナワクチンの件に話は移り患者会の方で情報はありませんか?と聞かれました。先生方にも詳しい状況資料がなくまだ判断に困っているよう。何が再発の引き金になるかもわからないので慎重に判断されるでしょう。早くコロナが終息しますように。次回の通院は早いもので夏てある。
2021年最初の通院日。昨年の年末にギブスも取れ2ヶ月間の治療も完了しました。
しかしながらうまく歩けません。階段など無理です。CIDPで退院した時の事を思い出します。平地を歩くのも少し変な感じ。焦らず時間をかけてゆっくりとリハビリに励みましょう。もともと足は悪かったのだから・・・転ばぬように最新の注意を払いながら歩くことに。今までも何度となく転倒していたのだから、たまたま今回は打ちどころが悪かっただけ。病院につきと検温し待合室で待っていたら心配して再度検温をしに来られました。何度計っても37C位あるので・・・体調等も聞かれたが異常ないし額に手を当てるとたしかに熱っぽいのだ。毎日のように朝晩会社でも計測しているし一日の間でも変動している。コロナ流行っているので要注意。握力を図りなぜか右手の握力が上がっていた。薬も大事をとって同量に。今年はどんな年になるのでしょうね。

今まで何度となく、つまづき転倒し痛い目にあってきました。つまづくと必ずと行っていいほど転倒します。その度硬い床に体を強打し痛い思いをしてきました。とても怖いです。そして今回大事故に。日曜日朝普通に歩いていたのですが、正常な人だとわからないくらいの凸凹でつまづき転倒しました。自分でも何故つまづいたのかも分からないぐらいです。その際右ひざを強打してしまいました。しばらくは痛みとの付き合いかな位だったのですがお昼ぐらいから痛みがまし夜には激痛に変わりました。翌日は通院日だったのでその日は痛み止めを塗りながら耐えました。翌日も痛みがおさまらないためCIDPの診察そっちのけで主治医に相談しましたが専門外なので同病院の整形外科にお願いしてもらいました。レントゲン・CT結果、膝のお皿にヒビが入っているとのこと。幸いにして状態がよく??手術の必要はないとのことであった。ギブスを巻いて年内は安静となった。動かなければ痛みはほぼないが、右足が曲げれないためとても不自由である。一応ゆっくりではあるが歩けるが、松葉杖も貸していただきました。なかなかうまく使えませんが・・・・。一週間ぐらいのペースでの通院と成るため近所の病院を紹介してもらい転院しました。翌日から仕事も始めましたが、椅子へ座っていると腰が痛く仕事になりません。5分と座れないのです。腰痛との戦いでとても辛いです。みなさんもくれぐれも転倒には注意して下さいね。
本年最初の通院日である。先月会社での健康診断の結果で少し高めだが、血糖値関係の数値が下がってきた。もう何年も変化はなかったのだが・・・・・。それを伝えたのだが、今までの継続した経緯があったので、栄養指導を受けることになった。食事療法について色々と聞くのだが当たり前のことであるが、量を減らしてバランスよく摂ること、適度な運動をすることである。野菜を多く摂る等一般的なことなのだが・・・・・。なかなかむづかしいと思った。慣れるまでは大変だと感じる。今は何を食べたらいいのか解らなくなってしまっている。でも改善しなければもっと大変なことになるので努力することに。CIDPについては変化なし。左手の人差し指に痺れがあったが現在は全部の指に症状がある。右手は痺れはないのに。食生活を改善し、次回の通院日には結果を出せるよう頑張ろうと思っています。
本日は、最初に検査を行う日。検尿と採血をし検査結果が出るのを待って診察室に。このまま行くと危ないですね。内科等で見てもらうようになりますね。現在は、本来の通院でなく他の診断である。ギリギリのラインで食事療法と運動??軽い散歩でもして頑張ることを決意した。以前に比べれば食事の量も減って入るがなかなか数値は下がらない。どうしたら良いのだろうか・・・・・?本来のCIDPについては、変化はない。ステロイド2mmgも効果は定かではなく再発もなさそうである。減量も考えることになる。病状は安定している。足の衰えは顕著である。その場でのジャンプも出来ないし、当然走ることなぞ無理である。現在は一階に住んでいるので階段の辛さからは開放されている。本年最後の通院日であった。一年があっという間である。来年はどんな年になるのでしょうね。
まだ暑い日が続く今日は通院日である。今回は、会社での健康診断の結果を持参した。血圧がやはり高い、140は切り始めたが、下が100前後で変わらない。血液がドロドロなのでしょうねって・・・。糖尿病予備軍と言われ何年になるだろう。食事制限よりも運動が大切なのでしょうね。けどね・・・・・言い訳かもしれないけれど会社員ってすぐに生活環境は変わらないものね。少しだけ気のせいかもしれないけど体重が減少したかも。数年前はすごかったから、太るのはあっという間だったけど、でも同じ生活環境ではすぐには減量しないもの。一応指摘を受けた内容を次回検査することになった。ちなみにCIDPについては何も変わっていませんよ。それと健保の方からジェネリックの通知が来たので報告するもあまり明確な答えはなかった。次の通院日はもう12月である。薬局に行ってそこでもジェネリックの話をしてみた。別に変更してもいいですよって。病院は国立なので、院内はほぼジェネリックに変わっているとのことでした。院外は不明ですが・・・。
また、薬の説明書を見せてくれたが薬名が違うだけであとはすべて同じであった。もちろん製造元も。私の住んでいる県は県民性かあまり受け入れられないとのこと。難しい病気等は正規の薬が良いかもしれませんね。その他はジネリックでも良いとのことなので試しに今回変更することに。金額はほぼ半額になった。世の中には、お金の他にいろいろとあるものね!!
また、薬の説明書を見せてくれたが薬名が違うだけであとはすべて同じであった。もちろん製造元も。私の住んでいる県は県民性かあまり受け入れられないとのこと。難しい病気等は正規の薬が良いかもしれませんね。その他はジネリックでも良いとのことなので試しに今回変更することに。金額はほぼ半額になった。世の中には、お金の他にいろいろとあるものね!!

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QUEEN
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男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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