梅雨も明けました。

何とか、今年も梅雨時期も乗り越えました。　
これから、夏本番を迎えます。みなさんくれぐれもお体大切に。
たまには、何もかも忘れてのんびりと夜空の星でも眺めてみてはいかがでしょうか。
少しは心がいやされるかもしれませんよ！

健康診断

本日、年に2回(簡単な方と成人病検査を含むちょっとした検査の2回)ある簡単な健康診断に行って来ました。
レントゲンは綺麗で異常なし。耳も異常なし。目視力が落ちてる。が、めがねはまだ必要はない。　
　
行く前に簡単な問診票を書いていくのだが、この悪いところは病気のせいですね。　
よく見てもらってくださいね・・・・　先生あなたは何なの?????　　　　　　　　
　　
最後の先生の往診。CIDPって何ですか?日本語名は何ですか? 私が名前が長いのですが・・・　
それでもひつこく日本語名は何ですか?慢性炎症性脱随精多発根神経炎・・・　
聞きながら英語?に直して書いていたが・・それ見ろ全部書けないじゃ無いか・・・　　
虫食いのようなメモになっていた。　

だから、長いって言ったのに。何で聞いたのだろう???

横の看護士さんが病名の書いた辞書のような物を見てこれですと先生に差し出す。　
あ、在るんですね・・・・。やはり特別な病気のせいか知名度は低い。　
　
今通われている病院は?大学病院ですか?いえＸＸＸＸ病院です。
(言い方が変かもしれないが、大学病院の系列のようなもの)　
それ個人の病院ですか?
変だ?確か独立行政法人XXXXX・・・・ってついてたよな?知らないのかな?　
　
最後に、プレドミンのせいか、食事後すぐだったせいか糖分が降りていた。　
糖尿病の検査をするように書いておきますね。また見てもらってください。　
　
食事については、平凡ではあるが簡単に注意を受けていた。バランスの良い食事を!　
　
なかなか難しい。きちんとしてても病気には成る。　
不摂生をしていても病気ひとつせず長生きをする人もいる。　
それならば今が楽しければそれでいいんじゃないかと・・・・

　

七夕の日

皆さんは、何をお願いしましたか?

先週から、ブログの設定が解らず一週間ずっと頭を悩ませておりました。
先日ふとした事から、何とか解決し使用方法が解るように成りました。
今考えると何を悩んでたのだろう????
季節限定で外観を変えてみました

7/6通院

書き込みが一日ずれてしまった。
いつものように、どうですか? 良くもならず、悪くもならずですね といつもの回答。自己申告のようなもので、表現のへたな私は困ってしまう。 上手く言えないのだ。日によって、症状が異なるのだ。現在は痺れもあるが 震えも気になっているのだ。 そんなに、耐えられず支障をきたすわけではないので・・・・ 症状が悪くなると対応する薬はありますが、段々危ない薬になるから・・・ 支障が無ければ現状のままで行きましょう。それもそうかなと納得してしまう。
プレドミンに関しては
薬の効き目は判りませんが、悪くは成ってないのでしばらくこのままで行きましょう。 あせって減らすことはないし、これからお盆も来るしすぐに正月もやってくる。 カルテを見ながら、今年一月に減量したのは年も変わって気分も新たにと言う意味で・・・・? あまり深い意味はないのだ。と言うことは年明けまで減量は無いのだろう 無理だけはしないでくださいね。暑いところで汗を多くかくような事とかね・・・・ 入院中の夏を取り戻すがごとく昨年は例年になく暑いところで過ごしたのに。 今年は、おとなしくしていよう。

私のCIDPのイメージ

今の私の症状は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎の文字通り炎が燃えているのだ。 手足の表面を火であぶられている様に熱くヒリヒリと痛むのだ。
でも本当は触っても熱くないのだが・・・
このイメージをUPするのは少しとまどったのだが、やはり一番会っているようだ。



ごらんの皆様で気を悪くされたら申し訳ございません。m(_ _)m

CIDP(入院生活をおえて)〜2007.6/30

退院後、プレドミン10mgのみ服用しております。普通に生活してたら 普通に戻るだろうと。特別になにもリハビリもしませんでした。4月頃より何とか普通に歩けるようになってきた 走ったりするのは無理だけれども。足の方は、一部治ってないところを他の部所が助けるせいか 筋肉痛に悩まされておりました。手の方は、痺れと震えが残っています。 2006年夏、昨年を思い出しつつ、夏が無かったんだと暑い処で過ごしました。汗まみれになって夏を感じました。 普段だと考えられない!! 2007年1月9mgに減量、現在まで再発無く来ております。 ただ、完全には治らず一部悪いところもあります。 今は、手足の痺れが残っており表面が痛いです。でも痛みを忘れる時も有ります。 皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。

CIDP(再入院)2005.11/7〜2005.12/10

退院後、無理はしないでくださいねと言われていたが、すぐに以前の仕事に戻っていた。これが原因ではないが また、階段が上れなくなってきた。告知どおり3ヶ月で再発、大当たりだった。さっそくIvIg点滴を行った。 前回同様、3日目位から効き目は現れた。以前からの延長なので筋力については前回ほど衰えてなかった。 効くかどうか解らないが前回と同じだと再発の可能性が有るので同時に、プレドニン10mgを服用することとなった。 先生は、5mgでは何も効き目はない、多く飲めば副作用がある。だから微妙な10mgからの開始。あまり深い根拠は無いようだ 朝飲んで夕方には効き目が無くなるらしい。

CIDP(告知)

病状も回復してしばらくした時、先生に呼ばれて説明を受けた。その時初めて病名を聞いた。 慢性炎症性脱髄性多発神経炎なんと長い名前なのだ。最近やっと覚えたが書けない。 人に病名を言えないぞ!!!!!CIDPっていってる。なんでも繰り返し再発し、最悪車いす生活や透析等行わなければならなくなる 早ければ3ヶ月ぐらいで再発する可能性がある。しないかも解らない。 今は回復したが今後どうなるか解らない。予防方法もない。どうすれば良いのだろう。 後遺症として手の指の関節に違和感が有る。

CIDP(治療開始)2005.8/8〜2005.8/12

最初、効くかどうかは解らないといわれたが、もうどうでも良い、何か治療をしてほしかった。 IVIg(免疫グロブリン)の点滴を行った。高い高い薬だからといわれたが、普通これいくらですかって聞きませんよね。 また、私の頭の中では高いといっても何万位にしか思ってなかった。 月曜日から開始、なにも変わらない。火曜日、何も変わらない。水曜日、何か急に良くなったよう。 木曜日、金曜日。5日の治療を終えたとき、今までの体が嘘のように自由に動くようになった。 力も入るのだ。もっと早く始めてくれればあんな辛い思いをせずにすんだのに。 これで、入院前より良くなったと思ったのもつかの間、階段が上れないのだ。一週間寝たら動かなくなるので当たりの前か。 つま先立ちも出来ず、しばらくは歩行器を使っての歩行リハビリも再開する。ある日院長先生に会い、だいぶ良くなりました って言ったら、高い薬を使用したので聞かなければ困るといわれた・・いったいいくらするのだろう???? その後、筋電図をとった、あの大学病院で担当した先生が来院してされてたのだ。あの最悪の時に行ったのはなんだったのだろう??? それから後は、治療等なく、リハビリに励んでいた。

CIDP(入院)2005.6/20〜2005.9/17その2

ますます、病状が進行した。手足が思うように動かないのだ。 仰向けに寝ると、金縛りにあったように寝返りも打てないのだ。 これほどまでに、手足が重いと感じたことはなかった。ベットからもとうとう立てなくなったので 電動式ベットに変更してもらった。これならば、高さを調節出来るのでいっぱいまで高くして立てるようになった。 風呂に入れなかったので、朝オシボリを持ってきてくれるのだが手が不自由なので机の上に置いて顔をこすりつけていた。 リハビリも自転車をこいでいたのだが、ペダルから足がはずれるとどうしようもない。足があがらないのだ。 しかし、入院から1ヶ月あまり何も治療を行ってない。ただ悪くなるのを耐えるだけだった。 主治医の方から、8/3大学病院へ外来で行って来てくださいといわれた。最終結論を出すためだった。 最初とまどった。なぜなら助けがなければ、動けないからだ。しかし次は一週間後の予定なので すぐに予約を入れてもらった。これ以上耐え難かったからだ。 しかし妻と祖母さんと一緒に行ったがやはり苦労した。 大学病院では、筋電図を行っただけ。そしてやっと翌月曜日から治療が始まる。