私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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外来での診療が終わり手術まで約10日。その間は残り少ない座薬を使用しながら耐えていた。もし足らなくなったらどうしよう。どうしても足りなければ追加でもらおう。座薬なしでは耐えられないのだから・・・・。いつも12時間位で効き目がなくなるのだが、入院の前日ぐらいから座薬なしでも痛みが来なかった。たまたまやつの居所が良かっただけだろうと思う。PMより手続きをして入院に。当日は何もすることはなく暇をもてあそんでいた。ただ尿を尿瓶に取って容器に入れていくのだ。最初は抵抗があり何度かそのままトイレでしてしまった。結果量が少ないですねって言われてしまったが・・・。なれてくれば普通にできるようになったが、私は何をしているのだろうと虚しい気持ちになってしまった。病室は4人部屋。一晩中起きていなければならない患者さんがいるのなら別の部屋にすべきではないのだろうか。消灯時間になってもゴソゴソとうるさく気になって寝れない。夜中にナースコールでよっぽど部屋を変えてくれと怒鳴ろうかとも思ったほどである。結局一睡もせず明け方が近づいた頃、やつが活動を始め痛み始めた。座薬をもらったが痛みは止まらず、注射もしたがこれも効かず、少し待って点滴を始めたら痛みが和らいできた。最悪のコンディションで手術日を迎えた。朝レントゲンをとるのだがなんせ寝てないので気分が悪く吐き気がするし・・・・車椅子での移動になった。体調悪そうにしていると、大抵の人は手術が気になって精神的に気分がすぐれないのですよって。心の中で、そうじゃない一睡もしてないので気分が悪く吐気がするのだとつぶやいた。手術は全身麻酔で行われた、麻酔薬を入れるとチクチクしますよって言われ実際にチクチクしたところで意識がなくなった。痛くも痒くもない手術であった。気が付いた時は、病室であり、トイレにとても行きたいのだが体を押さえつけられ暴れてしまった。先っちょに管をつけてあるのもわからなかった。そして嘔吐を繰り返したところで気持ちが落ち着いた。
つづく
つづく
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忘れていたのに・・・・・突然やつがやってきた。
人が気持ちよく寝ていた時、それもまだ暗い早朝。激痛で起こされた。
お腹が痛い、トイレに駆け込むも痛みは増すばかりである。これは食あたりではない。気分も悪くなり吐き気を催した。耐えれないので救急車を呼ぼうとも思ったぐらい激痛である。そうだ以前もらったと言っても10年ほど前??の救世主が冷蔵保存されていたのだ。急いで挿入、効き始めはやや遅いが痛みもなくなったのでもう一寝入り。目が覚めるがやはり体調が悪い。残念ながら本日は日曜日なのである。当直医を探すも町内は眼科である。これでは話にならないので隣町に。気分の悪いのを我慢しながら車で向かった。休みなのでレントゲンも撮れず尿検査のみ。なんの治療もうけず・・・・・。休日の加算料金も含め2480円。無駄な出費である。痛み止めで我慢すればよかった。痛みを我慢しながら帰路へついた。
翌日、泌尿器科を探し行ってみた。少しでも早く治療したかったので朝一に行った。いつまで立っても他の外来患者が来ない・・・・????やっと呼ばれて診察。CTを撮って説明を受けるも2箇所確認された。微妙な大きさでが自然に出るかわからない合併症もあるので取ったほうがいいかもとのことで、紹介状を書いてもらいまた次の病院へ。これで2件分の無駄な出費。一日おいて最終病院へ
10時予約なので遅れずに行くも1時間ぐらい待たされた、大きい病院はこれだから嫌なのだ。急病だったら死んでしまうかも・・・・。やっと自分の番、簡単な診察を行い検査をするため病院内をアッチコッチ行った。本当に疲れた。それも2往復した。結果手術をすることになった。いつにしますか? 一番早い一週間後に決定した。。全身麻酔といっても大変不安である。施術後もしばらくは通院し最終にステントを抜くらしいので今月いっぱい開放されないようである。
たまたま、救世主が家にあったのでギリギリ持つと思うが、持ってない人はどうするのだろう。処方されなかったけれど・・・・・。
一家に1つぜひ常備薬として持っていたほうが良いと思うのは私だけでしょうか。
人が気持ちよく寝ていた時、それもまだ暗い早朝。激痛で起こされた。
お腹が痛い、トイレに駆け込むも痛みは増すばかりである。これは食あたりではない。気分も悪くなり吐き気を催した。耐えれないので救急車を呼ぼうとも思ったぐらい激痛である。そうだ以前もらったと言っても10年ほど前??の救世主が冷蔵保存されていたのだ。急いで挿入、効き始めはやや遅いが痛みもなくなったのでもう一寝入り。目が覚めるがやはり体調が悪い。残念ながら本日は日曜日なのである。当直医を探すも町内は眼科である。これでは話にならないので隣町に。気分の悪いのを我慢しながら車で向かった。休みなのでレントゲンも撮れず尿検査のみ。なんの治療もうけず・・・・・。休日の加算料金も含め2480円。無駄な出費である。痛み止めで我慢すればよかった。痛みを我慢しながら帰路へついた。
翌日、泌尿器科を探し行ってみた。少しでも早く治療したかったので朝一に行った。いつまで立っても他の外来患者が来ない・・・・????やっと呼ばれて診察。CTを撮って説明を受けるも2箇所確認された。微妙な大きさでが自然に出るかわからない合併症もあるので取ったほうがいいかもとのことで、紹介状を書いてもらいまた次の病院へ。これで2件分の無駄な出費。一日おいて最終病院へ
10時予約なので遅れずに行くも1時間ぐらい待たされた、大きい病院はこれだから嫌なのだ。急病だったら死んでしまうかも・・・・。やっと自分の番、簡単な診察を行い検査をするため病院内をアッチコッチ行った。本当に疲れた。それも2往復した。結果手術をすることになった。いつにしますか? 一番早い一週間後に決定した。。全身麻酔といっても大変不安である。施術後もしばらくは通院し最終にステントを抜くらしいので今月いっぱい開放されないようである。
たまたま、救世主が家にあったのでギリギリ持つと思うが、持ってない人はどうするのだろう。処方されなかったけれど・・・・・。
一家に1つぜひ常備薬として持っていたほうが良いと思うのは私だけでしょうか。
本日は、検査の日である。と言ってもCIDPの検査ではありません。尿検査・血液検査、やはり悪いところは数値が高い。中には下がったところもあるが・・・・・。やはり生活習慣病なのでしょうね。けど習慣はなかなか直せないものね。退職したら治るかもねと思う今日このごろ。最近はこんなことで通院しているみたいです。血圧も計り・・・上はやっと140を切って130代にしかし、下が100前後。薬を飲んであまり変化はない。飲まなかったらもっとあがるのでしょうかね? 。さて本題のCIDPですが握力検査、両手とも調子が悪く17Kg程度。手よりも足が気になるのでそれを主治医に説明。つまづくと必ず転倒。走ることも飛び上がる事もできない。って言ったら、別に走らなくても・・・・。CIDPのせいだと思っていたのだが、良く考えてみると何年か前は走っていたような記憶がある。愛犬と散歩していたときは確かに走っていたと思う。いつの頃か走れなくなったかは定かでは無いが、現在は走ることは出来ない。年のせいなのだろうか。足が弱ってきたのは実感として感じる。屈伸も辛いし、階段も・・・まして普通に歩くのも長くは辛い。またつまづくと必ずと言っていいほど転倒する正月に階段から落ちて胸を打ったが未だに痛い。治りも悪いのでしょうね。これから先どんどん退化していくと将来は不安であります。ゆっくりと無理をせずのんびりと行きましょう。年寄りなのだから・・・・
本年最後となる通院日である。血液検査・尿検査を行った。これは本病気での検査ではなく会社での健康診断により再検査となったものである。生活環境が変わるまでは改善はとても難しいと諦めている。寝る前に腹一杯食べそのまま寝る。これの繰り返し。最近の体重の増加は著しい、食べる量も増えているので当たり前かもしれない。コレステロールも増え・血圧も高め良いところがない。肝心のCIDPについては何も変わりがない。悪くなることもなく,良くなることもない。再発しないだけ良いのかもしれない。ただしの調子は良くない。衰えを感じ、良くつるのである。また、躓いたら最後転倒である。先日も階段を降りようとして足が持たずそのまま転倒。体中打ち身で痛いまたこれからのことを考えると怖くて歩けない。走ることは出来ないので、転ばないよう十分注意して活動しようと思う。
今回は、不認定という結果となりました。医療費の助成の対象都市なりませんが、治療は継続していただいて差し支えありませんとのことです。不認定となっても受給者証は今年12月31日まで有効です。
不認定の理由は、疾病の病状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため
実質、現在はプレドニン3mgを服用しているのみで、これの効き目も不明であります。
後遺症はありますが、軽症者になったことは喜ばしい事かもしれませんね。今後再発しなければと思う今日此の頃。来年からは、大変だった書類集めも無くなるし、もっと体調が良くなると言うことは無いのだけれど・・・・・でもいつまで通院しなければならないんだろうか。
不認定の理由は、疾病の病状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため
実質、現在はプレドニン3mgを服用しているのみで、これの効き目も不明であります。
後遺症はありますが、軽症者になったことは喜ばしい事かもしれませんね。今後再発しなければと思う今日此の頃。来年からは、大変だった書類集めも無くなるし、もっと体調が良くなると言うことは無いのだけれど・・・・・でもいつまで通院しなければならないんだろうか。

今日は、先日会社で行った健康診断の結果を持参した。もちろん異常ありである。血圧・尿関係再検査をお願いする。主治医いわく・・本来の治療と違う方向に・・・・。本来のCIDPに関してはどうかというと、力に関しては変化はない。ただ足の調子がすこぶる悪い。重りを着けているかの如く足が重い。階段等が辛いです。年のせいか病気のせいか判りません??。主治医いわくまだそんな年ではないようである。では何なのであろうか。運動不足なのかもしれませんね、少し生活を変えて軽い運動でも始めましょうかね。自分のためでもあるし。本当に足の調子が悪い。常にパンパン状態。マッサージでも行ってみようかなと思う今日このごろ。次回の診察時に検査の依頼をし本日は終了しました。
本日は、診察の前に検査である。先日依頼していた書類も出来ていました。事務員の人が、主治医が今回は申請がとうらないかもしれませんって言われたそうである。と言われても・・・・・・・
尿検査・血液検査を受け結果を待って診察室へ。思っていたとおりの結果であった。でもあまり変化もなかった。やはり生活習慣自体を変えなければどうもならないと思ったが、行動に起こすのはなかなか困難である。今まで何十年もこの状態だもの。退職したら変わるかもねってね。ま気をつけていきましょう。握力血圧等図り問診へ。書類には一応書きましたが難しいかもしれないとのこと。今は後遺症のみなので支障はないのかなって思いました。今年の夏のイベント書類を各所で揃えて、本当にもっと簡単にならないのか?????。保健所へ提出に。今年はなぜか混んでいたので順番待ちに。そして私の番。受給者証のコピーを見て、この金額では難しいかもしれませんって。申請に対して、難しいとか簡単とかあるって変な気持ちである。症状は違っても同じ病気なのに。
再発してないので、あまりご利益はないのだが。病人と認められるより健康に成ったって事だから喜ばしいことなのかもしれない。面倒な申請、今年も無事完了した。
尿検査・血液検査を受け結果を待って診察室へ。思っていたとおりの結果であった。でもあまり変化もなかった。やはり生活習慣自体を変えなければどうもならないと思ったが、行動に起こすのはなかなか困難である。今まで何十年もこの状態だもの。退職したら変わるかもねってね。ま気をつけていきましょう。握力血圧等図り問診へ。書類には一応書きましたが難しいかもしれないとのこと。今は後遺症のみなので支障はないのかなって思いました。今年の夏のイベント書類を各所で揃えて、本当にもっと簡単にならないのか?????。保健所へ提出に。今年はなぜか混んでいたので順番待ちに。そして私の番。受給者証のコピーを見て、この金額では難しいかもしれませんって。申請に対して、難しいとか簡単とかあるって変な気持ちである。症状は違っても同じ病気なのに。
再発してないので、あまりご利益はないのだが。病人と認められるより健康に成ったって事だから喜ばしいことなのかもしれない。面倒な申請、今年も無事完了した。

先日の検査結果の発表である。完全には治っていない。でも悪いわけでもない。
正常に伝わってないのだが、ほんの少し伝わり方が悪いが伝わっているとのこと。後遺症のせいかもしれませんね。やっぱり完治しないのですね・・・・・。微妙な気持ちである。何を思ったのか?検査を行うことに。今度は筋肉の輪切りCT検査である。もう十年以上したことがない。横になってリラックス、が・・・悪夢がよみがえりそうになった。あの短い筒の中に入っていくとき息苦しくなっていったがすぐに通過したのでなんとか耐えることができた。以前の記事をお読みになった方はわかると思いますが、私は閉所恐怖症だったのです。周りで見たときは何ともなかったのに。MRIも興味はある。あれをうつ伏せでやれば耐えれると思うのは私だけだろうか??機会があればしたいが、多分ムリだろうな。血圧に関しても夏場になると落ち着くかなとも言われたが、一番辛い時は不思議なことに初夏なのである。異常なのか。あとは・・・前回の健康診断の結果より次回は色々と検査しましょうねって。この前は何も言わなかったのにね。通院するのだから何かしたほうが良いかもね。何もしないのだったら行く必要がないから。もうこの際悪いところを全部検査してくれと思う今日このごろである。
正常に伝わってないのだが、ほんの少し伝わり方が悪いが伝わっているとのこと。後遺症のせいかもしれませんね。やっぱり完治しないのですね・・・・・。微妙な気持ちである。何を思ったのか?検査を行うことに。今度は筋肉の輪切りCT検査である。もう十年以上したことがない。横になってリラックス、が・・・悪夢がよみがえりそうになった。あの短い筒の中に入っていくとき息苦しくなっていったがすぐに通過したのでなんとか耐えることができた。以前の記事をお読みになった方はわかると思いますが、私は閉所恐怖症だったのです。周りで見たときは何ともなかったのに。MRIも興味はある。あれをうつ伏せでやれば耐えれると思うのは私だけだろうか??機会があればしたいが、多分ムリだろうな。血圧に関しても夏場になると落ち着くかなとも言われたが、一番辛い時は不思議なことに初夏なのである。異常なのか。あとは・・・前回の健康診断の結果より次回は色々と検査しましょうねって。この前は何も言わなかったのにね。通院するのだから何かしたほうが良いかもね。何もしないのだったら行く必要がないから。もうこの際悪いところを全部検査してくれと思う今日このごろである。
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2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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