通院日

 プレドニン1ｍｇ減量し約一ヶ月ぶりの通院である。
これといって変化はなく別に支障はない。

何時ものように、握力・血圧・両手足の力を触診し
異常なしである。

ただ、後遺症の痺れが辛いのである。両手足の甲が
ヒリヒリと痛いのである。
いつもこの痺れさえなければと言い続けてきたが
現状では仕方がないらしい。
痛み止めの塗り薬でも有れば良いのだが
主治医いわく、患部に作用する薬ではなくて
脳に作用する薬ではないと駄目。
色々と、薬はあるようだが・・・・・・・・

絶えれない程の痛みならば仕方がないが
現状の程度であれば、そこまでリスクを負って
薬を服用するよりも我慢するほうが良いかもしれない。
動いていれば気にならないのだから。鈍感？な私。

でも、一日の始まりが朝起きて痺れから始まるのもどうか？？？？
何とかならないのだろうか。
痛いの痛いの飛んでいけ！！！！！！！

ラー油ブーム

世間では、桃屋の辛そうで辛くない少し辛いラー油が　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
大ヒットらしく、品切れ状態が続いているそうだ。

ラー油トップメーカーのS&B食品も同様の商品
ぶっかけ！おかずラー油を発売したがこちらも
なかなか入手できないらしい。

TV等でも取り上げられてい為、異常人気である。
私も、別に興味も無く何が美味しいのだろうと
気にも留めてはいなかった。

本日、スーパーでたまたまS&B の物が目に付き
衝動買いしてしまった。簡単に手に入るじゃないか????

大変期待しつつご飯にかけて食べてみた。
ただのラー油ではないか、なぜヒットしているのかは
私にはわかりません。ま新しい?食べ物だからなのでしょう。

ブームなんて何が起因になるかもしれませんしね。

The Communards ~ Don't Leave Me This Way

通院日〔医学管理等〕

 今日は時間ギリギリでの到着となり待合室へ
前の患者さんの診察時間がとても長く大変待たされてしまった。
赤十字病院での結果報告を行い、結石が大きくなっている事を告げる。

予告どおり、プレドニン減少についてどうしましょうか・・・・・？
不安ですか？？いえ別に変わりは無いと思うので良いですよ！！！
それでは6㎎に減量しましょう。いつもは年明け最初の通院日に
1㎎づつ減らすのだがやっと今年も減らす事ができた。
大した事ではないのだが、薬のパッケージ？は２個で一つになっている。
だから、２日経たないとパッケージを廃棄できないのだ。
別にハサミで半分にすればよい事なのだが・・・

ステロイドパルスのパルスの意味が良くわからなかったので
主治医に聞いてみたところ、判りやすく説明してくれた。

最後に、痺れはどうしようもないのですかね・・・・・？？？？？
やはり痛んでしまった神経の後遺症なのでどうなるかは判らないとのこと。
これについても、痛んだ電線を新たに取り替えたわけではなく
つなぎ合わせた物なので、見た目はうまく電流が流れてもやはり
つなぎ目で何らかの不具合が生じているのでしょう。
素人の私でも理解できるように親切に解説していただきました。

ＣＩＤＰ公費負担に認定され薬代も無料になった訳なのだが
現在私の場合月１度程度の往診のみで４２０円ほどで済んでいたものが
医学管理等で２５０点も付いてしまいあまり変わらなくなったと思うのは
私だけでしょうか・・・・・・？

順調に育ってます。

 あれから約一年ぶりの通院である。
検尿・レントゲン検査をし往診の順番を待つ。
予約が多かったようでしばらく待つ事になった。
名前を呼ばれ診察室へ入りエコーの検査。
画面を見ながらこれが石ですねって説明してくれるのだが
素人の私には画面全体が同じに見えて何が何だかわからないまま
うなずいておりました。
昨年とのレントゲン結果を見比べながら
何か変化はありましたかって聞かれたので
一月位に左側に同様の激痛があり座薬で一晩寝て起きたら何とか治りました。
多分、レントゲン写真では判断できない位のかなり小さな石が落ちたのだろうとの事
それよりも、心配なのは前回の右側の石が倍ぐらいになっているようで幸いにして
腎臓の腫れ等は無いもののこれが落ちてきたら前回より痛いでしょうね
せめて、落ちる前に何か前兆でもあれば対処できるのだがどうしようもないらしい。
また大きくなった場合、石を砕くのも痛いのだとか・・・
結局は石の大きさに関係なく、今後痛い目に遭うのは決定ではないか！！！！！！！

患者さんが多い為か？かなりのハイペースで診察が進む、言葉も早口に聞こえる。
それでは、一年後着て下さいね。予約はいつが良いですか？一年後なんて判らない
適当にその日で良いですよって予約を取った。
ま、いつでも痛み出したら予約無くてもいつでも着てくださいねって親切なお言葉。
座薬の在庫を持っているからひとまずは安心？？

石さん、落ちてこずにじっとしていてね。お願いだから・・・・・。
出来れば、小さくなって消えてくれると嬉しいな。
そしてどうしても落ちるときは前もって言ってね。

不安な日々を送る事になりました。

birdman of alcatraz - Rick Wakeman

通院日

 何時ものように血圧を測る。
先週の健康診断の時もギリギリのラインと言われ
上がりもせず、下がりもせず現状維持を続けている。
今の所心配はないのですが　ま、塩辛いもの等採りすぎない様
気をつけてくださいねって言われてます。
今の血圧を下げる薬は、塩分等を利尿作用によって排出させるとのこと。

先日の認定されましたよって言ったら、そんなにかかるのですねって
驚かれてました。一応結石治療の病院も記載されて事を伝えると
CIDPとの関係がどこまであるかは、診察した先生の判断によるとのことで
例えば、プレドニンを服用で高血圧等になった場合の因果関係は？
又、糖尿病になったら・・・色々と範囲の判断は難しい様です。

１０月からの保留に成っていた医療費を支払い病院を後にした。
薬局に行って、上記期間の支払い分を返金してもらい本日は終了しました。

特定疾患医療受給者証交付される

 昨年、１２月１８日申請を行った特定疾患医療受給者証が認定され
２月１日交付された。
有効期限は平成２１年１０月１日～平成２２年９月３０日まで
申請書類も保険所でもらった書類のみで追加請求はされなかった。
検査データー等必要との情報も得たのだが当方は必要無かった？です。

後遺症は残っているものの、普通に生活しているのでだんだん健康になっている
と思っていたのに、やっはり病気なんだなと複雑な気持ちです。

でも、少しでも今後のＣＩＤＰの治療に役立てばそれで良しとしよう。

通院日

 何とか無事に年を越し、今年最初の通院日である。
早いもので、退院したときから4年が過ぎた。
通常で有れば年明けにプレドニンを減量するのだが
主治医もどうしますか？と悩まれていた。
実際の所、再発していないのは薬のおかげなのか
どうか判明しないし数値で表れないので判らない。
私自身、減量しても変化は無いと思いうのだが・・・・
ただ、あの最悪の状態になるのは避けたいのです。
結局、3月に結石の診察に行くのでその結果をまって
判断することとなった。あまり深い意味は無いと思うが・・・・？


やはり、インターネットを使用できない方もおられるし
情報が不完全でしょう。また情報も、正確な物だけを選択しなければならない。


しかし、今回の特定疾患に認定された事で色んなところから
正確な情報が多く集まる事でしょうと
主治医もおっしゃられてました。

保険所に特定疾患申請に

 今の状態を簡単に説明します。
２度目のＩｖＩｇの点滴を行い2005.12/10退院
以後、プレドニンのみの服用で現在では日常生活は
支障なく行っています。無論介護など必要ありません。

今回の申請に当たって症状の軽い方は色々と迷っている方がおられますが
公費負担はすばらしい事だし、もし使用せずに元気であればもっとすばらしい事です。
私の場合、現在の状態ではあまり恩恵を受けませんが、この病気で苦しんでいる方も
居られるので、ＣＩＤＰの研究の為に役立てばと申請しました。

保健所に訪れて、マニュアルを見ながら書類の漏れ等チェックされ不明点は
解説していただき、かかる病院について、一箇所しか書いてなかったのだが
ＣＩＤＰの治療にて服用しているプレドニンの副作用〔因果関係は不明〕での
結石治療に行くのだがというとそれも書いといてくださいとの事。
病院の追加は後日できるのだが、通院後の申請は不可との事であった。

ＣＩＤＰの症状等も聞かれとても大変な病気ですね、保健所の相談はいりますか？
現在は元気だけれども今後はいつ再発するかも知れないそれだけが心配です。
だから今は必要ありません。
色々と担当の方が親切に対応していただき助かりました。
それではよろしくお願いしますといって申請は終了した。