私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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6月17日、通院日である。前回は通常の治療とは別の事柄もあってバタバタしていたが、本日は久々になにもない通院日である。SASの検査も軽度ということで経過観察になる。CIDPの診察はまず血圧から、上がりもせず下がりもせず上140・下100をキープしている。家でも計測してますかの問に最近は変化もなく計測していませんと・・・・。実際に測ると少しだけ低かったです。よく考えると、初夏の頃は頭がはっきりしない事もあったが最近はめっきりなくなった。血圧のせいなのか??
最近のCIDPの症状が変化してきたので主治医に伝えた。以前は足のしびれはほぼ無く、両手の手の甲のしびれがあり、しびれさえ無くなればっていつも思っていた。現在は、少し残るがほぼ治まったのだが、左手の人差し指の先がとても痺れていたいのだ。この一本だけが・・・・。これは何なのか。主治医いわく他の神経の病気ではないかと。詳しくは聞かなかったが、経過をみて良くならなかったらまた相談しよう。神経の病気??????なんだろうCIDPでは無いそうです。その他はこれと言って変わりなく、本日は終了した。これから暑い夏を迎えますが、早いもので次回は秋の通院日である。薬もまた残っているので今回も調整し次回には差がなくなると思われます。通院費は安いけど、薬代が高く思えるので数量をよく確認して在庫を増やさないよう注意が必要ですね。
最近のCIDPの症状が変化してきたので主治医に伝えた。以前は足のしびれはほぼ無く、両手の手の甲のしびれがあり、しびれさえ無くなればっていつも思っていた。現在は、少し残るがほぼ治まったのだが、左手の人差し指の先がとても痺れていたいのだ。この一本だけが・・・・。これは何なのか。主治医いわく他の神経の病気ではないかと。詳しくは聞かなかったが、経過をみて良くならなかったらまた相談しよう。神経の病気??????なんだろうCIDPでは無いそうです。その他はこれと言って変わりなく、本日は終了した。これから暑い夏を迎えますが、早いもので次回は秋の通院日である。薬もまた残っているので今回も調整し次回には差がなくなると思われます。通院費は安いけど、薬代が高く思えるので数量をよく確認して在庫を増やさないよう注意が必要ですね。
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今回の通院日、CIDPにはほぼ関係ありません。先日の会社での健康診断の結果を報告、内容はいつもと同じ。血圧が安定しているようだ。一応血圧を測るがちょっと高い、季節の変わり目だからかなのか。一応CIDPに関してはの質問を受けるが、いつもと変わりなく良くも悪くもない。これで終了。本日のメインは前回の続きで睡眠時無呼吸症候群(SAS)の紹介状をお願いすること。会社で赤十字病院と大学病院を受信した方がいると報告したが、以前も紹介してもらったことがある赤十字病院に決定。主治医いわくこの病気は太っている人が多いですよね。精密検査を受けた方もそうでしょ・・・・?いえ2名とも痩せていますけど・・・・。私の中では年寄りがかかる物だと思っていました。ま、年取ったらいろんな検査に引っかかりますもの。問診はこれで終了。あとは待合室で紹介してもらった予約を待つことに。担当の人曰く近所の人は時間を見て再度来てもらうのだけど、私は遠方から来てるし予定もなかったので待つこととなる。以前のときは早かったので長くても30分もすれば来ると予想していました。が一向に来ず。大手の病院は、過去の経験からとにかく待ち時間がすごくかかる物と自分に言い聞かせ待つことに。一時間立ってもまだ来ない。予約でいってもこれぐらい待たされるもの・・・我慢我慢。なかなか来ないけど、誰に行ってよいのかわからずもうどうでもいいやって思っていたら、係の人がやっときました。時計を見ると2時間ほど待っていました。我ながら関心。こちらの病院が悪いわけでもなくやっと開放されました。会計を済ませて後にしました。とても疲れた一日でした。病院での待ち時間・・仕方がないのか?待ち時間に慣れた自分を褒めてあげましょう。
明日も違う病院の予約済みである。ああ忙しい。

皆さんは、かかりつけの病院はありますか? 健康な方は無いと思います。それと転勤等で知らない場所に行った場合、病院は探していますか?救急車で運ばれるような緊急な場合は別ですが、軽度のケガ・病気になた場合どこに行くか考えたことはありますか。何処に何科があるのか最近はネット等ですぐに調べられますが、どうやって見極めますか・・・・・??
昔は大きな病院に行けば各科があり便利でそこへ行けば一安心でしたが。
現在は、当然大きな病院は初診では難しい??かなり待たされますし選定療養費が必要になります。
簡単な事なら小さい病院のほうが有利な場合もあります。でも病気のことは素人ではわかりません。小さい病院では出来ない治療もありますので。一般には近所の小さい病院で診察してもらい、紹介状で大きな病院へ行くのが現状でしょう。風邪や怪我などせめて内科・外科位は知っておいて損はないと思います。何科に行けばよいのか解らない病気は別ですが。幸いにして私はかかりつけ医がありますので、何かと無理?をお願いしています。大病院だと診察時間は3分位で、こんなに長く話はできないと・・今回もいろいろとお話を主治医に聞きくことが出来ました。
昔は大きな病院に行けば各科があり便利でそこへ行けば一安心でしたが。
現在は、当然大きな病院は初診では難しい??かなり待たされますし選定療養費が必要になります。
簡単な事なら小さい病院のほうが有利な場合もあります。でも病気のことは素人ではわかりません。小さい病院では出来ない治療もありますので。一般には近所の小さい病院で診察してもらい、紹介状で大きな病院へ行くのが現状でしょう。風邪や怪我などせめて内科・外科位は知っておいて損はないと思います。何科に行けばよいのか解らない病気は別ですが。幸いにして私はかかりつけ医がありますので、何かと無理?をお願いしています。大病院だと診察時間は3分位で、こんなに長く話はできないと・・今回もいろいろとお話を主治医に聞きくことが出来ました。
新年はじめての通院日。前回何をしたかも忘れていた・・・そうCT検査した結果を聞くのだ。診察室に入ると前回のCT画像が貼ってあった。異常は無かったようでこれと言って説明はなかった。CIDPについては、これと言って変化はない握力を図り触診をして終了。感覚異常を伝えたがこの病気の判定基準は力とのことで、後遺症?については仕方がないとのこと。また膝よりも足首の衰えを感じる。走ることは当然できないし、その場でのジャンプも出来ないのに気づいたときはショックだった。また、ちょっとしたつまづきで転倒してしまう。足元の悪いところや階段などは特に注意して歩くようにしている。何度も痛い目にあっているから・・・・・その他の病気?の件で話をし本日は終了。次回は3月。薬が何故か多く残っているので今回は無しでお願いした。
今まで毎日とても辛かった4階までの階段ともおさらばし、1階に引っ越した。とても快適である。でも足の衰え??は顕著である。屈伸はやはり辛い。膝と言うよりも、足首より先が機能しない。気づかなかったが、飛び跳ねることができなくなっていた。無理はやめてのんびり行こう。
本日は、通院日である。健康診断の結果を持参して行くことに。予約時間が来てもなかなか呼ばれない・・・?
なんと主治医は居ないのである。代わりの先生に呼ばれ、CIDPに関してはあまり変化はないことを伝えた。安定しているとのことで・・・・・。健康診断の結果を報告、年を取ると色んな所が悪くなる。結果レントゲンに何か異物が写っているとのことで検査をしてもらった。レントゲンより詳しいCTスキャンを行った。結果血の塊?が影となって写ったのではないかとの事。13年前の物にも同じものが写っている。それ以降今までレントゲンでの異常はなかったが、今回より病院が変わった為判明したのだ。でも何年立っても残ったままと言うのも気になる。専門ではないので放射線科の先生に見てもらったらよく判るのでは言われた。でも腫瘍等でなくて一安心。でも検査をしたのだから何らかの見解がほしいので、次回の時にでも主治医に聞こうと思う。早いもので、次の予約日は年明けとなった。
本日は、通院日である。健康診断の結果を持参して行くことに。予約時間が来てもなかなか呼ばれない・・・?
なんと主治医は居ないのである。代わりの先生に呼ばれ、CIDPに関してはあまり変化はないことを伝えた。安定しているとのことで・・・・・。健康診断の結果を報告、年を取ると色んな所が悪くなる。結果レントゲンに何か異物が写っているとのことで検査をしてもらった。レントゲンより詳しいCTスキャンを行った。結果血の塊?が影となって写ったのではないかとの事。13年前の物にも同じものが写っている。それ以降今までレントゲンでの異常はなかったが、今回より病院が変わった為判明したのだ。でも何年立っても残ったままと言うのも気になる。専門ではないので放射線科の先生に見てもらったらよく判るのでは言われた。でも腫瘍等でなくて一安心。でも検査をしたのだから何らかの見解がほしいので、次回の時にでも主治医に聞こうと思う。早いもので、次の予約日は年明けとなった。
本日は、検査(CIDPではなく健康診断での再検査)尿検査・血液検査を行う。下がった数値もあるし全く変更のない数値もある。何もしてないし、生活環境も変わってないので当然かなと思う。生活習慣病である。なかなか生活のリズムを変えるのはとても難しいと思う。退職等したら変わるかも・・・。話は変わって、足の調子が悪い。今日こそは主治医に再度お願いしてみることにした。血圧を測り、触診をし診察の時が来た。足が重くて階段等がとても辛い。何か治療か薬は無いのか??切実に訴えてみてた。触診した感じ再発の要では無いし運動不足で筋力が落ちてるのでは??? 簡単な運動を進められた。ま運動はしていないし、近くへ行くのも車だし年取ると足から弱るから。言われてみればそうかもしれない。今では走ることもできないし、階段もできれば手すりがほしいと思う。バランスを崩せはそのまま転げ落ちてしまうから・・何度かあって痛い思いをしたことも・・・・・。確かに色々と足に関しては不調を感じる。このままだと悪くなる一方なので簡単な運動でもと考える今日このごろ。歩けなくなったらとても困るからね。
最近、とても調子が悪い。歩きにくいし、階段なんてとてもしんどい。荷物なんて持ったら階段は無理。指先の脱力もひどい。と言うことで主治医に相談したがあまり反応は良くなかった。何が原因なのだろうか。年のせい・・・? でもとても調子が悪いのは気になる。運動をしたら回復するのだろうか?血圧・握力・触診をして終了。病気のせいでは無いのだろうか。調子の悪いときもムラがあるし・・・。再発のようでも無い。一体なぜなんだろう。足から弱るって言うけど実感である。ほんの少しだけ歩いてみようかなって思う今日このごろである。でも続きそうでないので、通勤に自転車でも利用してみようかな。ほんの少しでも改善しなければこのまま悪化していくだけで自分もしんどいからね。
退院後、とてもつらくトイレ地獄の生活を送ってきた。あれから約2週間、待ちに待ったステントの抜去日である。でもとても不安。痛いのだろうか????。手術の椅子に座りあられもない格好に。麻酔薬を塗り、痛み止めの座薬を入れ約十分、恥ずかしい格好の放置。座薬を使用すれば、あの結石の痛みにも耐えれるので大丈夫かも・・・・。それでは始めます。手慣れた手付きで内視鏡をブスリ。鈍い痛みを感じる。耐えれないことはない。抜きますね・・少ししたところで失敗?再挑戦。今度は順調に抜けているようである。痛いというよりも変な気持ち、で最高の尿意との戦いであった。例えて言うならば、最高にオシッコを我慢しているところを触られてるようなもの???尿意と戦いながら終了した。これが入っていたんですよって見せてくれた。服を着る前に、お決まりのトイレに直行。スッキリした。少し血尿があったが大したことはなかった。そして尿意が止まった。普通に戻ったのだ。トイレに行かなくても我慢ができるのだ。やっと開放された。以前のように生活できるのだ。これでなんとか終わった。すべてが終わった。これからは普通の生活に戻れるのた。普通がどれだけ幸せか。でも反対側に石は存在している。年に何度か経過を観察し、悪くなればまた来て下さいとのことであった。
最後に
結石の成分 蓚酸塩結石 一般の結石だった。
手術・ステント抜去は麻酔もしたことにより痛み等はなかった。
手術後の排尿痛は少しあった。 血尿は一週間ぐらいで止まった。
ステント抜去までは尿意との戦いの印象がとても強かった。
最後に
結石の成分 蓚酸塩結石 一般の結石だった。
手術・ステント抜去は麻酔もしたことにより痛み等はなかった。
手術後の排尿痛は少しあった。 血尿は一週間ぐらいで止まった。
ステント抜去までは尿意との戦いの印象がとても強かった。
入院時はじんべいタイプの寝巻きでした。手術時、尿管ステントが留置されていますが何も感じません。痛みもなければ、気持ち悪くもありません。普通に活動し、お風呂(シャワー)もOKでした。退院当日。朝早く目がさめ、御来光を拝み退院の準備をすることに。10時頃退院の手続きを行った。しかしここからが第二の試練であった。入院時はわからなかったのであるが、服を着替えて動いた途端、すごい尿意を催すのだ。トイレに行き再度退出しようとしたらまた同様の尿意を催すのだ。こんな状態で退院できるのだろうか?病室は10階、1階の会計を済ますまでに数回トイレに行った。再度病室に戻り荷物を持って1階へトイレから離れられない。決心をしタクシーに乗り自宅へ帰った。動かなければ我慢ができるのだ。どうも尿管ステントが刺激し尿意を催すようである。次の日から仕事に復帰したのだが、トイレに入り浸って仕事にならない。トイレを出るとスグしたいのである。約2週間こんな生活が続くのである。別の意味でとても疲れてしまった。尿の色は退院後一週間位でもとに戻ってたようである。トイレ・トイレ・・・・・・トイレ。早く抜いてほしい。
続く
続く
管がついているとはいえ、どうやってオシッコをやればよいのか最初わからなかった。普通にすれば出るのか?それとも溜まったら勝手に出るのか?。ま、なるようになればいいや、そのうちに解かるかなって。手術当日は安静にするのだが、麻酔のせい?と前日の寝不足もあり翌朝までよく寝れ、とても気持ちの良い目覚めであった。朝の回診時、今日管を抜きますからって言われた、食事をとり、暫くくつろいでいたら、その時は来た。痛いのだろうか??不安でいっぱい。それでは抜きますね・・・。痛くはないのだが、今まで感じたことのない不思議な気持ち。言葉では言い表せないかも。こんな感触初めて。あっとゆう間に抜けてしまった。ハイ終わりましたよ。これで管からも解放され、自由に動けるのだ。というのもつかの間、すごい尿意を感じトイレに向かうも間に合わずそのまま出してしまった。紙おむつをしていたので良かったけど・・・。でも気持ち悪くは無いのですね。赤ちゃんの気持ちもわかってしまった。普通のパンツに履き替え普通の生活に戻った。が普通ではなかった。それはトイレに行って判明した。色が・・・赤いやウーロン茶の濃いような色の尿が出るのだ。もちろん以前のように尿瓶に取って容器に移す。気分が変になりそうである。何度行っても同じ色である。いつまで続くのだろう。少し痛みもあるが大した痛みではない。それ以外は普通の状態である。制限のない行動ができます。退院まで様子を見ます。
続く
続く
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自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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