年明け最初の通院日

退院から３年が過ぎ、 無事何事もなく年を越すことができた。
今年最初の通院日である。
私の場合、年明けに減量するパターンになっている。
減量をいくらにするかで主治医が慎重に考えている。
現在8mgを服用しているのだが、無知な私は、
薬の効き目を実感していないのが本心のところでもある。
服用を忘れても、急に悪化することも無く、
また即効性の薬ならば、もっと実感があるのだろうと思う。
結局、7mgで様子を見ることで決定。
次の通院は５週間後、何かあったらいつでも来るようにと
今回の減量に対しては何時に無く不安を持った主治医であった。

９/４通院（検査）

 月一度の通院。でも簡単な診察だけで何の為に行ってるのかわからない。
悪化してないのは良い事なのだが・・・・・・何か物足りず。
インターネット等で何にか見つけたら教えて下さいね。と主治医がよく言っていたので
新しい試みを期待しつつ、そういえば、ＸＸ大学病院、臨床試験参加医療機関になってましたねと言うと
そういえば、しばらく検査をしてなかったのでやりましょう。ＸＸ大学病院から先生来られますから。
久しぶりに筋電図検査を・・・もっと違うものをしてほしかったのに。

検査当日
どこか悪いところはありますか？
両手足です。特に足が調子悪いですね。
（その辺を詳しく見て、と心の中でつぶやきながら・・・）
検査開始、体の中を電気が走る。
（いつも思うのだが、肩にしてくれたら肩こりがとれるのにと思うのは私だけでしょうか？）
検査終了後、冷静な先生が一言、別に悪くはなってないようですね。
あ、そうですか（何か違う一言を期待してたのに）。

検査後、主治医の診察
カルテを見ながら、最初の方だけ見て、笑いながら（？？？？？）
何て書いてあるか字が読めない・・・苦笑い。
覗き込むも、私も読めなかった。

変わりないようなので、しばらくこのままで行きましょう
また、平凡な闘病生活が始まったのである。

みゅうの足（あんよ）パパにあげる

放送日時

スペシャルドラマ
日本テレビ系　8月30日（土曜）　午後9時20分頃

小島康洋（ペンネーム山口隼人）さん出演
日本テレビ系　8月31日（日曜）　午前7時30分頃

ご本人様も出演されるのですね。

いよいよですが、複雑な気持ち。

あのつらい思いを呼び起こしたくないな!!!

 病気の事、多くの方に知っていただくのは良い機会だと思う。
ただ、テレビドラマの中だけのもの・・・で終わってほしくないな。
別世界の事のように・・・・・・・・他人事のように・・・・・・・・・

これは実在する病名CIDP、実際に苦しんでいる患者がいるという事を!
そう、目の前の私がその患者なのですよ。でも誰も判ることは無いでしょう。

このドラマに何の見返り?を期待しているのだろう。
素直でない私。気分を害されたらごめんなさい。

ドラマの件、会社内に私がこそこそと掲示していたのですが
本日、全店所に社内メールで紹介されたのには驚きました。






 

8/10通院

主治医が盆も無事越えそうですね　
体調はどうですか?　
良くならないし、悪くもならないです。（いつもの回答）　
膝が安定感が無いような気がするのですが????

歩きにくいとか、階段が上りにくくなってますか?
　
そんなに大した事はなく以前の様に、全体が悪いのではなくて、部分的に治っていない所が他の箇所に影響しているようです。　

それは以前からの後遺症ですね。　　そうですね・・・・・・・・・　　
問診はあっという間に終わってしまった。

何かあれば治療等在るだろうと思い色々と考えて行くのだが　何もない。　
通院もマンネリかしてきた。　血液検査と尿検査をして終了。
　
帰り際ふと思ったのだが、確かに今は入院はしていないけれど健康ではない。　
自分のいる場所が、病院の中と外との違いだけで何も変わっていない。　
いつまでこんな生活が続くのだろう・・・・・・・・・

　

健康診断

本日、年に2回(簡単な方と成人病検査を含むちょっとした検査の2回)ある簡単な健康診断に行って来ました。
レントゲンは綺麗で異常なし。耳も異常なし。目視力が落ちてる。が、めがねはまだ必要はない。　
　
行く前に簡単な問診票を書いていくのだが、この悪いところは病気のせいですね。　
よく見てもらってくださいね・・・・　先生あなたは何なの?????　　　　　　　　
　　
最後の先生の往診。CIDPって何ですか?日本語名は何ですか? 私が名前が長いのですが・・・　
それでもひつこく日本語名は何ですか?慢性炎症性脱随精多発根神経炎・・・　
聞きながら英語?に直して書いていたが・・それ見ろ全部書けないじゃ無いか・・・　　
虫食いのようなメモになっていた。　

だから、長いって言ったのに。何で聞いたのだろう???

横の看護士さんが病名の書いた辞書のような物を見てこれですと先生に差し出す。　
あ、在るんですね・・・・。やはり特別な病気のせいか知名度は低い。　
　
今通われている病院は?大学病院ですか?いえＸＸＸＸ病院です。
(言い方が変かもしれないが、大学病院の系列のようなもの)　
それ個人の病院ですか?
変だ?確か独立行政法人XXXXX・・・・ってついてたよな?知らないのかな?　
　
最後に、プレドミンのせいか、食事後すぐだったせいか糖分が降りていた。　
糖尿病の検査をするように書いておきますね。また見てもらってください。　
　
食事については、平凡ではあるが簡単に注意を受けていた。バランスの良い食事を!　
　
なかなか難しい。きちんとしてても病気には成る。　
不摂生をしていても病気ひとつせず長生きをする人もいる。　
それならば今が楽しければそれでいいんじゃないかと・・・・

　

7/6通院

書き込みが一日ずれてしまった。
いつものように、どうですか? 良くもならず、悪くもならずですね といつもの回答。自己申告のようなもので、表現のへたな私は困ってしまう。 上手く言えないのだ。日によって、症状が異なるのだ。現在は痺れもあるが 震えも気になっているのだ。 そんなに、耐えられず支障をきたすわけではないので・・・・ 症状が悪くなると対応する薬はありますが、段々危ない薬になるから・・・ 支障が無ければ現状のままで行きましょう。それもそうかなと納得してしまう。
プレドミンに関しては
薬の効き目は判りませんが、悪くは成ってないのでしばらくこのままで行きましょう。 あせって減らすことはないし、これからお盆も来るしすぐに正月もやってくる。 カルテを見ながら、今年一月に減量したのは年も変わって気分も新たにと言う意味で・・・・? あまり深い意味はないのだ。と言うことは年明けまで減量は無いのだろう 無理だけはしないでくださいね。暑いところで汗を多くかくような事とかね・・・・ 入院中の夏を取り戻すがごとく昨年は例年になく暑いところで過ごしたのに。 今年は、おとなしくしていよう。

私のCIDPのイメージ

今の私の症状は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎の文字通り炎が燃えているのだ。 手足の表面を火であぶられている様に熱くヒリヒリと痛むのだ。
でも本当は触っても熱くないのだが・・・
このイメージをUPするのは少しとまどったのだが、やはり一番会っているようだ。



ごらんの皆様で気を悪くされたら申し訳ございません。m(_ _)m

CIDP(入院生活をおえて)〜2007.6/30

退院後、プレドミン10mgのみ服用しております。普通に生活してたら 普通に戻るだろうと。特別になにもリハビリもしませんでした。4月頃より何とか普通に歩けるようになってきた 走ったりするのは無理だけれども。足の方は、一部治ってないところを他の部所が助けるせいか 筋肉痛に悩まされておりました。手の方は、痺れと震えが残っています。 2006年夏、昨年を思い出しつつ、夏が無かったんだと暑い処で過ごしました。汗まみれになって夏を感じました。 普段だと考えられない!! 2007年1月9mgに減量、現在まで再発無く来ております。 ただ、完全には治らず一部悪いところもあります。 今は、手足の痺れが残っており表面が痛いです。でも痛みを忘れる時も有ります。 皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。

CIDP(再入院)2005.11/7〜2005.12/10

退院後、無理はしないでくださいねと言われていたが、すぐに以前の仕事に戻っていた。これが原因ではないが また、階段が上れなくなってきた。告知どおり3ヶ月で再発、大当たりだった。さっそくIvIg点滴を行った。 前回同様、3日目位から効き目は現れた。以前からの延長なので筋力については前回ほど衰えてなかった。 効くかどうか解らないが前回と同じだと再発の可能性が有るので同時に、プレドニン10mgを服用することとなった。 先生は、5mgでは何も効き目はない、多く飲めば副作用がある。だから微妙な10mgからの開始。あまり深い根拠は無いようだ 朝飲んで夕方には効き目が無くなるらしい。

CIDP(告知)

病状も回復してしばらくした時、先生に呼ばれて説明を受けた。その時初めて病名を聞いた。 慢性炎症性脱髄性多発神経炎なんと長い名前なのだ。最近やっと覚えたが書けない。 人に病名を言えないぞ!!!!!CIDPっていってる。なんでも繰り返し再発し、最悪車いす生活や透析等行わなければならなくなる 早ければ3ヶ月ぐらいで再発する可能性がある。しないかも解らない。 今は回復したが今後どうなるか解らない。予防方法もない。どうすれば良いのだろう。 後遺症として手の指の関節に違和感が有る。