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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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プレドニンを減量して約一ヶ月。 これといって変化はない。 よくも悪くもならない。 痺れを軽減するリハビリの様なものはないか 聞いてみた。 リハビリの先生は気軽に相談に乗ってくれるそうだが 私の望むものは、一度すれば継続してしなくてもよいもの。 肩こりで、マッサージしても効果は継続せず また繰り返しである. 一度すれば、完治するような治療をしたいのである。 また、後日暇な時にでも相談してみよう・・・・・ 簡単な往診をして終了した。 薬局へ行って薬をもらうのだが 在庫がなくて、郵送してくれることになった。 プレドニン、減量したのに 粒の数は増えたし、粒も大きいので 以前より増えた気がするのはなぜでしょうね?????

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体調に関しては、特に変わった変化は無く 良くもなければ、悪くもない。 先日、会社での健康診断の結果を報告し 血圧が少し高いですが何時ものこと。 毎回の事なのですが 痺れさえなくなれば良いのですが・・・ 脳に作用する薬はありますが やはり日常生活に支障をきたすので まだやめたほうが良いでしょう。 酷くてたまらなければ別ですが。 何とか早く良くなりますように。 本日より、プレドニン減量します。 5ミリから4ミリへと。 見た目は、1粒から4粒へ増えました。

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病院に到着し車の中で予約券・保険証・診察券
特定疾患医療受給者証を確認し受付に揃えて提出

しばらくして、特定疾患医療受給者証はありますか????
落としてしまったのか?????
急いで駐車場に戻り車の中を探すが見つからない?
確かにさっきあったはずなのに。
色んな所を必死で探すが見つからない!!!!!!!

再度、紛失を説明しに受付に戻る。
何で無いのだろうと頭を悩ましつつ。

なんと、受付前の机の下に落ちているではないですか。
隙かさず拾って受付に提出。一安心。

最近物忘れが・・・・・・・・(-_-;)

診察室へ入り、血圧等を調べ
体調を聞かれたが、これといって
変化はありませんね.

一つ質問をしてみた.
手足の痺れに対して、患部にシップ等の鎮痛剤を
使用しても良いのかどうかを。

神経の痛みによるものなので患部に使用しても
あまり意味がありません。
使用するなら、患部じゃなくて頭の方へ作用する薬を
使用すべきですねって。

やっぱり・・・・・
手足に異常があってしびれ等を感じているのでは
ないものね。

次回に、薬を減量しましょうって言われたが
現在,5㎎だから4㎎へと。

薬は、5㎎と1㎎しかないので
1錠から4錠  (^.^;
増えたように思うのは私だけでしょうか















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11/10/24   11/11/28  と
2度の通院があったのだか忙しくて
ブログの書き込みが出来なかった。

本年最初の通院日である。
足を引きずりつつ診察室へ
先生が心配しつつ質問されたのだか
いやいや、以前からの足の痛みが治らないんですと・・・
痛み止めを塗ったりしているのだが完治しません。

CIDPに関しては、力は変化なし
後遺症と言うか・・・・痺れ(大したことはないが)と
指先のコントロールが上手くいかないのだ。
変なのだが、何が変なのかわからない程度のものである。
ほんの少し不器用になってしまった、自分の体をコントロール出来ないのは
なんとも不愉快なものでてある。

何とか、薬かリハビリで症状が回復するのなら
いいのだけれど、今のところどうしようもないようである。




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無事、認定され本日新しいのが届きました。
前年は、届くのが異様に早かったのですが
今年は、盆休みの関係か???少し遅かったようです。
有効期限が9月30日までなので届かなければ
本日、保健所へ問い合わせに行くところでした。
もしかして、認定されないので遅いのかなとか
思っていましたが、一安心です。

また、一年の始まりです。

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予約日に都合が悪くなり一週間早めてもらった。
体調の方は、良くもなく悪くもなく何時もと同じである。
足を引きずりながら診察室に入る
先生も驚かれ(再発??)どうしました?
いやいや、CIDPとは一切関係ないんですよ。
前回も言いましたが、立ち仕事をしていて痛めたんですよ。
痛くて、裸足ではかかとがつけません。
痛みが回復しないまま(歳をとると回復が遅い)
同様の仕事をするので常に悪い状態が続いています。
表面でなくて中のほうが痛いんです。
軟骨でも痛めたのかな。整形外科で診てもらって下さいね。

それと、これもCIDPとは関係ないのですが・・・
結石のせいで時々激痛が、泌尿器科にまた行って相談してみます。

CIDPはというと、軽い痺れと指の違和感があるぐらいでいつも変わりませんね。

今回は、CIDPに関係無い事ばかり話して終了
一応カルテには記入されてましたが・・・

次回は、検査でもしてもらおうかなと思っています。




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 本日は、盆休み前で?空いていた。
調子が悪くなると、痺れが酷くなることもあるが
現在は、体調は、安定している。

血圧、往診を受け終了。

先日から、長時間の立ち仕事をしてかかとが痛い。
裸足だと、激痛でかかとを着けないのである。
それになかなか治らない。歳のせいか???

ついでにそのことを話すと、痛めたのでしょうとあっさり。
やっぱり、神経内科では・・・・分野が違うよね。

特定疾患医療受給者証の更新書類をもらって
住民票を役場でもらい、すべての書類が揃ったところで
保健所に提出。
それでは、新しいの送りますねって・・・・?  
お役所仕事の書類は、やたら書く項目が多いように感じるのは
私だけでしょうか???  形式だけで見る事もないと思うのだが。
色々な添付書類も多く、簡素化できないものだろうかと思う。

後は、新しいのが届くのを待つだけとなった。
果たして、結果はどうなるか。










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 体調は、良くもなく悪くもなくいつもと一緒である。

いつものように、簡単な往診。
特定疾患医療受給者証の更新書類をお願いし
本日は終了した。

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 早いものであれから一年、また更新手続きの書類が先日届いた。
提出期限は8月11日まで。今度の通院日に主治医に書類を渡そう。
前回は、ものすごく早く書いて頂いたのを覚えている。
症状は、前年同様で薬の服用のみである。検査等は何も行っていない。
見た目は健康。でも不便な面もあるのは事実である。

書類上の基準項目は、ギリギリのラインである。
はたして、今回は軽怪者になってしまうかそれとも病人か?
どっちになっても嬉しい様な悲しい様な複雑な気持ちであった。

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 最近、疲れているせいか痺れが辛い。
普通は、手足の先のほうだけなのだが
調子が悪いと、痺れの範囲が広がる。
といっても、目覚めたときだけでしばらくすると
いつもの状態に戻ってしまう。
気持ちよく朝を迎えたことがないのです。

毎回のことながら、主治医に痺れさえなかったら・・・・・
なんともないんですがね。
握力・血圧を測り悪化はしていないようだ
あっという間に診察も終わり次回へ

良くも悪くもならずいつまで続くのでしょうね。
そろそろ、何か検査でもしてもらおうと思っています。






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男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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