通院日

  今日は無事予約時間に間に合った。
前回よりプレドニンを減量し28日目の通院である。
いつもの痺れと、ひざの不安定さはずっと続いている事
なので、減量のせいでは無いと思われる。

調子の方は、これといって変化は無い。
握力の検査をし、ハンマーであちこち叩いて
反射を見る。

状態は良くもならないが、悪くもならない。
現状維持である。

久しぶりに質問をしてみた。
CIDPの種類はあるのでしょうか?
医者の中には区別している方もおられるが・・
同じ病気を症状別に区別するような物ですね。

筋電図以外に何か検査はないのでしょうか?
神経の病気は目で見えないし数値に表れない。
筋電図も悪くならないと変化は無いとの事であった。

何か検査をしてみたい今日この頃。
健康だと異常出ないからね。

通院日

 この度の地震により被災された皆さま、心からお見舞いを申し上げます

またまた遅刻をしてしまった。
今日の外来は月曜日と言う事もあり混んでいた。
予約時間に遅れた事もありしばらく待つことに．
自分の番になり、診察室へ
いつもの様に両手・両足の筋力を見てもらい
血圧を測る。異常は無しであった。

しびれ以外別に変わった事は無い事をつげ
診察は終了。

また、本日からプレドニン減量で5㎎となった
主治医いわく、1㎎の減量がどう影響するか
心配だったら薬を多めに出しておくけど。

何度か飲み忘れた事もあるが・・・・・(＾-＾；)
異常は無く心配無かったので遠慮した。

以前から5㎎では有効性はどうか？って聞いていたけど
とうとうその日がやってきたのであった。

通院日

 本当は28日だったのだけれど、都合で今日に早めてもらった。
二週間も早いのだけれど。

先日、会社での健康診断の結果を持っていった。
結果は、精密検査を必要とします。

順番に内容を
尿検査については担当が違うし、来月泌尿器科に行くので
そちらへ任せることに。
コレステロールが高め
せっかく前回のときやせたのだが最近暴飲暴食でやっぱり結果が出てしまった。
少し控える事にしよう。
血圧少し高め。
いつもの事、冬場は少しあがるとの事で経過を見る事に。
塩分の取りすぎに注意!!! 
要するに前項の食べ過ぎによる物と思う。

CIDPについて
血圧、握力を測定。これと言って異常なし。
最近は、疲れのせいか後遺症がひどくなった?
痺れは辛いし、指先のコントロールが不自由な気がする。
支障の出るほどではないのだか参考までに報告した。

変な質問をしてみた。
神経のリハビリってあるんですか???

主治医いわく、筋肉等のリハビリのような物は
神経には無い。薬しかないのだ。

それもそうですね。

通院日

わざわざ早くの予約を取っていたのだが 道路が込んでいて少し時間に遅れる
昨日は、セミナーご苦労様ですと言いつつ診察室へ。
主治医も昨日はどうでしたかと聞かれて
世界的にもその道の権威である楠教授のお話も聴けて
最初はもっと退屈な物かと思っていたのだがですが
素人にもわかり易く説明していただき良かったですよって。
少し話をして診断に。
血圧を測り上は140正常で下が90だったすこし高いかなって思ったけど
気にしない事にしよう。

今日は、色々と聞いてみることにする。
CIDPの治療については筋力が主であるらしい。
後遺症の痺れが良くならないのだが何か良い治療は無いのか?
現在の所、特別な薬を除いて一般的なものはなく効果は不明。
今、IVIgを行うと症状(後遺症)は回復するのか? 作用が違うので意味が無い。
IVIgは神経の修復させる為の物ではない。
その他、色々と簡単な神経の図まで描いて説明いただきました。
難しい説明を聞いても専門家出ないと解らないし、
素人に説明するのはこの程度なのであろう。
本題へ。 現在プレドニン6㎎ 　 減量して5㎎にすると効果は定かな物ではないらしい。
いつも年明けの最初に減量するのだが今回は何故か 春先までこのままで行きましょうとの事。
どっちでも良いのだが。
久々に長話をして30分位診察を経て本日は終了した。

第10回徳島神経難病セミナー

 日時:平成23年1月16日 (日)

13:30～16:30

会場:アスティとくしま

2F 第5会議室

―プログラム―

 

開会挨拶

徳島県難病医療連絡協議会　　　　　　　　　　　　　　　 　　
                  会長　　 　　　梶　 龍兒

徳島県健康増進課感染症・疾病対策室　　　　　　　　　　　
                  室長　  　　  天野泰輝

■  新しく特定疾患となった慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)について

座長　国立病院機構徳島病院　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
           　院長　　  　　足立　克仁

1.診療の現場から

1)国立病院機構徳島病院　　　　　　　　　　　　　　　　　
            神経内科医長　　  　橋口　修二

2)伊月病院　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
            院長　  　　西田　善彦

2.血漿交換療法　 

徳島大学病院神経内科　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
              神経内科　  　　松井　尚子

■  日本神経学会市民公開講座

座　　長　　徳島大学病院神経内科　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
            　教授　   　梶　　龍兒

『慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の診断と治療』

近畿大学神経内科　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
                     　教授　 　　楠　　　進

 

―休憩―

■  総合討論

座　　長　　美波町国民健康保険日和佐病院　　　　　　　　　　　　　
                   　院長　　 　川井尚臣

指定発言

1)行政の立場から　　　　徳島県感染症・疾病対策室　         
                                          室長　  天野　泰輝

2)担当医の立場から　 　徳島赤十字病院　              
                                         健診部長　 増田健二郎

3)患者の立場から　   　日本ALS協会　                  　　
                                         会長　　長尾 義明

閉会挨拶

国立病院機構徳島病院 (徳島県難病医療拠点病院)        
               院長　  足立 克仁

 

【お問い合わせ先】

徳島県健康増進課感染症・疾病対策室　疾病対策担当TEL:[phone]  FAX:[phone]

主催:徳島県難病医療連絡協議会　共催:日本神経学会、徳島県神経難病ネットワーク研究会

通院日

今月は12月の繁忙期のため会議は中止
久しぶりにゆっくりとした気持ちで病院へ

少し早かったので、駐車場の車の中で弁当を
食べながら、入院中もこの風景を見ていたな・・・・
ぼんやりと過去の思い出に浸っていた。

その後待合室で・・・待ち時間が長いなと思いつつも
今日は色々と聞きたい事があるので何から聞こうかと
考えながらのんびりと待つことに

やっと順番が回ってきて診察室へ

ニコニコしながら何か来た???って聞かれたので
セミナーの通知を見せつつこれですね。
主治医が今回の講師をされるとの事で数少ない患者なので
当然私の事を話されるとの事でした。
名前は隠すけれど、質問等すれば本人って疑われるかも
笑いながらいわれてました。
本音は、苦しんでいる患者の方がこられて来られているのならば
私を紹介していただき、少しでも希望が持てたらと思うのである。

早い者であれから5年がたってしまった。
完治はしないので、寛解って言えるかどうか
ガンでも再発しなければ5年で・・・・・・・

後遺症のしびれも本人申告で見ても判らない。
ただ今の現状で痺れだけで難病???と言えるか難しい。

それもそうだね。たとえば腰痛で痛いだけも難病かってことになるものね。

通院日

 前回から6週間ぶりの通院である。
今日は、午後より高松での会議に出席しなければならない為
とても時間に追われている
前回の通院日に主治医にはそれとなく話してしていたが
予約制の為、無理だったら他の手段も考えつつ急いで病院へ。

往診は9時開始、9時30分頃到着。幸いに順番待ちはいない。
主治医も往診室へは着てないようである。

しばらく待合室で待っていると看護師さんから、
予約が12時になっていますが時間変更当されてますか・・・・?
いえ、何の連絡もしてませんが、主治医にはそれとなく話してます
その後、主治医に連絡をとっていただき呼んでいただきました。
なんとわがままな患者さんなのだろう。

先生、無理を言ってすいませんと言いつつ往診開始。
握力・血圧を測りその後インフルエンザの予防注射について
少しお話を。
主治医　　　わざわざ異物?を注射しなくても・・・・
私　　　　　　インフルエンザが引き金で再発するかも・・
プレドニンは抗体を抑えるものであるが今の服用量で
どの位の作用しているかはわからない。予防注射も抗体ですからね
もう少し寒くなって考えましょう。といつもの調子で笑い話に。

急がれているようなので今日はこのくらいで・・・・
午後からの往診はないのですか?
午後からは・・・・・・　　とりあえずいつもの12時と予約票に記入。
主治医も自分の部屋?に戻っていき何とか10時までにすべてが終了した。

今日は無茶苦茶な患者さんになってしまったが時間も間に合い高松へ。
恒例の讃岐うどんをたべて会議に出席した。

通院日

 本日は、待合室が閑散としていた。
予約時間より早めに行ったのだが、すぐに往診室へ呼ばれた。

血圧を測り、反射を調べ終了。

過労気味になると、痺れが増すように思う。
また、いつもではないが何かの拍子に物を落とす
指先の多少コントロールができなくなる事があるなど現在の状態を告げた

典型的な神経疾病の症状ではないか・・・　　でもとても軽微なものではある
が、やっぱり病人なんだなと思い直してしまう。

でも、後遺症なんてなかなか治るものじゃないし、
力に関しては異常はなく再発の気配はないので良しとしよう。

特定疾患医療受給者証届きました。

 本日、帰宅するとポストに保険所から封筒が届いていました。
前回より厚かったので何か不備のお知らせかな・・・・・・・?

早速開封してみると認定されたとの事で受給者証も同封されていました。
交付年月日平成22年8月19日
有効期限も平成22年10月1日から平成23年9月30日まで

封筒が厚かったのは、医療講演会・医療相談会のパンフレットが同封されていたためです。
ちょっと相談会へでも行ってみようかなと思ったのですが医師の名前を見たところ
私が通院している院長先生と元医師ではありませんか。ならば別に行く必要もないし
必要であれば病院で相談すれば良いのです。

ただ一箇所のみ医師が違ってましたがこの方(大学病院)が今回の申請の認定をしているのでしょうと
主治医がおっしゃられてました。それならば行ってみる価値はあるかも

通院日

5週間隔の通院日である。
本日は病院内もがらがらの状態であったため
少し早めに着いたのだがすぐに呼ばれて診察室へ

前回の診察時言っていた痺れの状態を聞かれたが
変わりなく、体調が悪くなればひどく?なると伝えた。
力に関しても変化は無い。
ハンマーで反射テストをし、血圧を測る。

いつもの口癖で血圧は測ってますか・・・・?
いえ先日の健康診断で測りましたが毎日は・・・・
暗示にかけられ血圧計を買おうかなとも思うようになった今日この頃。
血圧はいつもギリギリラインだが今回は少し低くて正常値であった。

先日の筋電図結果発表。資料を見せてくれたのだが数字がならび
グラフが表示されていたが、素人の私には何の事やら。
別に異常ではありませんが速度が少し正常値より遅いですね。
これは、再発なのかくすぶっているものか、後遺症によるものか
何ともいえませんね。

現在、私自身悪くなっている感じはしませんし、
きっと治っていない箇所があるのだろうと思います。

しばらくは、薬も現状維持で経過をみましょう。
再発だけは避けたいですから。

おっしゃるとおりです。

先日の申請書もだんだと書くことが無くなってきたとの事。
でも、それは健康になった為なので喜ばしい事でもあるのだ。