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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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 梅雨明け宣言である。快晴の天気の中の通院である。体調はこれといって変わりはない。最初握力を測ったが20Kg台でいつもと同じ。握力と言うよりも指先の挟む力が弱っている気がする。触診をし血圧を測り終了。血圧に関しては下がいつものごとくギリギリのラインである。プレドニンは同量の5mgで行くことになった。薬の作用については実感はない。手よりもやはり足のほうが気になっている。足が重いのである。一日での変化は無いが、日によって嘘のように重みを感じない日がある。この差は何なのだろうか?でも、走ることは難しいが・・。早いもので特定疾患の更新時期である。書類を渡して次の通院日までにとお願いした。先生は忙しいのであろう提出期限まで一ヶ月しか無いのですねって慌てておられた。玄関を出て夏の強い日差しを浴びた緑の木々を見ながら、あの時もこの景色を見てたなって発病当時を振り返っていた私であった。

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プレドニン摂取量を増加し経過を見ましたが、気のせいか少しだけ改善したような気がした。ただし夕方になると調子が悪くなります。って主治医に伝えると、一日の短期間で変動するのは病気の原因とは考えにくいとの事であった。握力は前回より良かったが、やはり足が重い。運動不足なのだろうか??考えてみればほとんど歩くことがない。簡単なトレーニングも兼ねて、通勤に自転車を使用しようと思っています。大事をとって、プレドニンは5mgのままで経過を見ることとなった。

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今回の通院日とても残念です。最近少しだけ歩きにくく感じるのです。また、階段に関してはとても辛いのです。
その事を主治医に伝えると、運動不足による筋力の衰えか??、一時的なものなのか・再発傾向か判断はつきにくい。
ただ、握力もいつもより減少しているので、大事をとってプレドニンを1年前の5㎎に戻して経過を見ることとなった。折角、今春より減量したのにとても残念な結果となってしまった。病状の悪化は検査等の数字で判断できないので、なんとも言えないが一時的なものであってほしい。そしてまた回復することを願って本日は終了です。

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春一番が吹き荒れる中での通院である。家を出た時には雨風が強かったのであるが、病院に着く頃は雨も止んでおり何とか濡れずに病院に入ることができました。先日会社での健康診断の結果を見てもらい、血圧がやはり高いですと言ったがいつもと変わりないですが、塩分等のとりすぎに注意して下さいね。コレステロール値が高くメタボリック予備軍です。その他はあまり悪いところは無さそうですね。握力を測ったら過去最低の値を出してしまったま,気にすることはないですよって。自分的には、力に関しては減少した感じはない。手については指先の感覚異常を感じてるのと、足については膝か変???(屈伸が辛い)だしよくケツマズイテしまうことがある。これは病気のせいなのか?年取って足が弱ったのかは定かではない。最後の入院から8年ほど経ったのだが、後遺症に関しては良くも悪くもならず、しかし今のところ再発の兆候はありません。通常生活も出来ていますし、そろそろ認定も難しいかもしれませんねって。とりあえずプレドニン1mg減量し3mgとなった。ただ5mgより減量したら効果は不明とのことでしたが、とりあえず続けていくことになった。

再発しないことはありがたく、通院もそろそろ終わりになるのだろうか? 健康????になったことは嬉しいが通院がなくなったら何か寂しい感じもするのは変だろうか。

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 先週は、都合が悪くなり一週間遅れでの通院である。
これと言って変わったことはないが、足の調子の悪さが気になっていた。
しかし、これは再発というよりも完治していないことが原因なのか年取って足が弱ってきたのかは不明である。
先日も、荷物を持っての階段はとても辛いものであった。急激にパワーダウンを感じてしまった。
手の震えもついでに、主治医にも告げておいた。
握力を測り・触診をして終了。春頃までプレドニンの減量については保留でとりあえず現状維持で行くことになった。

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早いものて゛、本年最後の通院日である。
力に関しては、異常なし。痺れがやや強いかも・・・
主治医いわく、血圧は・・普段測ってないですよね・・・・
そのとおりでございます。測っておりませんよ。
血圧を測り90と140少し高いかなって言われたがいつもと変わりはない。
触診をしてプレドニンはとりあえず現状維持で。
本日は、混んでいたせいもあってすぐに終わってしまった。
今年も,再発すること無く一年間無事過ごせました。
いつまでも、再発しませんように・・・!!!

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本日は、久しぶりの検査の日でした。右手・右足のすべての検査でした。何度やっても痛いのは痛いのですが、疲勞からか、うとうとしながらやったので、あっという間に終わっていました。その後診断結果を待って往診を行こないました。まず握力・血圧・各部の触診を行い、結果発表。波形は異常なく神経の切断等の異変は無いのですが、ほんの少し伝導が悪い箇所があるようでした。2年ぶりの検査でしたが前回とほぼ同様の状態で、後遺症はなかなか治らないのだなと実感しました。今のところ再発の兆候は無いので、現状維持出来たら良しとしましょう。

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本日は通院日、この時期になると思い出してしまう。駐車場から病棟に向かいながら一度目の退院はちょうど9月25日、こんな季節だったなと・・・早いものであれから7年も立っているのですね。色々なことが頭の中に浮かんでは消えて行く。悪い思い出とともに、病気も消えてしまえばなんと素敵なことでしょうね。

本日の病院は、とても混んでいた。診察室に入り、いつもの如くよくも悪くもなりません。ただ足の調子が悪いのです・・・でもこれは病気のせいなのか???それとも年取って足が弱ってきたのかどちらか判りません。多分後者のほうが有力と思うが、少しは病気のせいと思います。血圧・握力等調べ、以前からこちらから言っていたことなのだが今日は主治医の方から今度検査でもしてみましょうと。次回の診察日に筋電図検査を行うことにな、。本日はあっという間に終わってしまいました・

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 本日の病院はとても混んでいた。私の通院している病院はスポーツ整形外科があるので夏休みの学生が多いのである。いつものように血圧・握力を測ってこれといって変わりはない。先日の会社での健康診断の結果を報告する.潜血が+++と異常である。泌尿器科の先生に相談してみたらって言われたが,結石の通院を中止してあれからは痛みもないので放置しています。また痛み出したら行こうかなって思っています。先生は心配していたが・・ また最近は、生活の乱れからか体重が増加傾向にある。折角CIDPで体に気を付けているのに、他の成人病とかかになったら何をしてるかわからないので注意してくださいとの事であった。公費負担の書類をもらって(以前は無料だったが今回から有料である。)保健所に行く事に。その前に役場に行って住民票を取りに行って全部の書類が揃ったので提出に。 色んな所に行って書類を集めて来て頂いたのですねって言われてしまった。さすがお役所仕事、書類も同じことがいっぱい書いてある様な・・・・もっと簡単にならないのだろうか??? 書類を簡単に目を通し、提出しておきます。担当者曰、医師の診断書があればほとんど通るそうである。他の書類は何なのだろう???????一生懸命書いたのに。ま、今年も手続きが 無事終了した。後は結果を待つのみである。

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早いもので、あれからもう1年立つのですね。
特定疾患医療受給者証の更新書類が先日届いていた。

本日の通院日に持参することに。
今日の病院は、とても混んでいた。
主治医にお願いすると、そろそろ書くことが無くなって来ましたね。
嬉しいような悲しいような複雑な気持ちである。
次回の通院日までにとお願いし診察に入る。

状態は、悪くもならないけれど良くもなりませんね。
後遺症だから、仕方無いかなと最近は思うようになった。
握力・血圧等図り終了した。

現在、プレドニンの服用のみで
これといって、特別なことはしていない。
これ以上は、良くならないのでしょうかね???





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QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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