CIDP(治療開始)2005.8/8〜2005.8/12

最初、効くかどうかは解らないといわれたが、もうどうでも良い、何か治療をしてほしかった。 IVIg(免疫グロブリン)の点滴を行った。高い高い薬だからといわれたが、普通これいくらですかって聞きませんよね。 また、私の頭の中では高いといっても何万位にしか思ってなかった。 月曜日から開始、なにも変わらない。火曜日、何も変わらない。水曜日、何か急に良くなったよう。 木曜日、金曜日。5日の治療を終えたとき、今までの体が嘘のように自由に動くようになった。 力も入るのだ。もっと早く始めてくれればあんな辛い思いをせずにすんだのに。 これで、入院前より良くなったと思ったのもつかの間、階段が上れないのだ。一週間寝たら動かなくなるので当たりの前か。 つま先立ちも出来ず、しばらくは歩行器を使っての歩行リハビリも再開する。ある日院長先生に会い、だいぶ良くなりました って言ったら、高い薬を使用したので聞かなければ困るといわれた・・いったいいくらするのだろう???? その後、筋電図をとった、あの大学病院で担当した先生が来院してされてたのだ。あの最悪の時に行ったのはなんだったのだろう??? それから後は、治療等なく、リハビリに励んでいた。

CIDP(入院)2005.6/20〜2005.9/17その2

ますます、病状が進行した。手足が思うように動かないのだ。 仰向けに寝ると、金縛りにあったように寝返りも打てないのだ。 これほどまでに、手足が重いと感じたことはなかった。ベットからもとうとう立てなくなったので 電動式ベットに変更してもらった。これならば、高さを調節出来るのでいっぱいまで高くして立てるようになった。 風呂に入れなかったので、朝オシボリを持ってきてくれるのだが手が不自由なので机の上に置いて顔をこすりつけていた。 リハビリも自転車をこいでいたのだが、ペダルから足がはずれるとどうしようもない。足があがらないのだ。 しかし、入院から1ヶ月あまり何も治療を行ってない。ただ悪くなるのを耐えるだけだった。 主治医の方から、8/3大学病院へ外来で行って来てくださいといわれた。最終結論を出すためだった。 最初とまどった。なぜなら助けがなければ、動けないからだ。しかし次は一週間後の予定なので すぐに予約を入れてもらった。これ以上耐え難かったからだ。 しかし妻と祖母さんと一緒に行ったがやはり苦労した。 大学病院では、筋電図を行っただけ。そしてやっと翌月曜日から治療が始まる。

CIDP(入院)2005.6/20〜2005.9/17その1

手足同時に悪くなるものだから、何かあると困るので入院させてもらった。 病名　不明　　治療方針　不明 最初は、通院の延長で筋電図等位でこれといった検査等なかった。 筋精検もおこなった。いったい何の病気なのだろう。 三食昼寝つきでとても良い環境だった。ただリハビリは辛かった。 尚も病状は進行していった。最初は足が悪くなった屈伸が出来ないので足を伸ばした状態でしか立てないのだ。 立ってしまえば歩けるのだが・・・椅子から立てなくなったので毎日の風呂を断念しなければならなかった。 手の方も、痺れがひどくなり、肩もあがらず食事も一苦労するようになった。色々とリハビリの先生方が考えて 頂いたのですが、動かすこと自体とても痺れに耐えれないで食事もとれなくなってしまった。 トイレも困難だった。ズボン等おろせないし上げることが出来ない。洋式だが座ったら立てない。 何度トイレで汗まみれになりながら立ったか。また、とりあえずズボンをあげて病室で直したか。 出来るだけ、トイレに行かないよう我慢もした。ポータプルトイレを考えたが、条件は一緒なのでお断りした。

CIDP(その後)

検査を行っても、結果はどれも正常。検査の結果が出るのに時間かかかるのか通院から通院の間が長くなり 頻繁に行かなくなった。検査の資料を他の病院等にも送ってみたようだ。痛み等有れば耐えれないのだが 痛くもなければ、かゆくもない気長に行けばいいのかな????他人事のよう。ただこのころになると時々では 有るがとても怖い目にあった。何の前触れもなく膝が折れ当然のごとく仰向けに倒れる。何度か有った。 その後も少しずつ進行していき、階段は四つんばいであがるし、風呂に入っても手が上手く動かず体も洗えない。 ソックスをはくのに、指で挟めないから30位かかっていた。

CIDP(検査入院)2005.5/17〜2005.5/18

MRIが残念だったのだが、その他一般的な検査を行ったがすべて異常なし。 髄液検査を行うことになった。しかし異常は現れなかった。それよりも髄液検査のおかげでしばらくは頭痛に悩まされ仕事にならなかった。 横になればすぐに痛みは治まるので、しばらくは横になっていた。

CIDP(MRIはとっても怖い??????その2)

MRI再挑戦の日。精神安定剤を飲み、院長先生立ち会いのもと始まった。顔にカゴの様な物を付ける． 駄目ですやめて!!!!これなしでもいけますか?いいですよ。無しで行う。 今度は体を固定するバンドを付けていくのだが、なんと足首に1つ付けた時点で耐えきれなくなってしまった。 じっとしてられない。またとても顔色が悪くこれじゃとても無理ですね。断念せざる終えなかった。 MRIに入る以前の準備段階で無理だった。 この中で、処理中によく寝たというのを聞いたことが有るが信じられない。 どうも、自覚はないのだが閉所恐怖症のようだ。この後CTをしたときも悪夢がよみがえったが何とか耐えた。 先生に、麻酔をしてしてくれないかと言ったがそこまてでしなくてもという事だった。とても残念。 今後はMRI等が主流になるのにきっと私は使用することはないだろう。

CIDP(MRIはとっても怖い??????その1)

本日は、MRIを行う日だ。自分の中身が写るのでとても楽しみにして期待していた。 何か異常があったらボタンを押してくださいねといわれてMRIの中に・・・・・・ どんどん入っていくにつれて、息が苦しくなり、ボタンを押しまくり出してくれと暴れ出したのだ。 やっとの思いで、外に出るととても顔色が悪かったようだ。とりあえず入るだけ入ってみましょう。 どうですか?だめすぐにだしておくれ!!こんな所に30分もじっとしてられない!! 日を改めての再挑戦になった。

CIDP(通院の始まり)

紹介状をもらって病院へ行ってみる。患者さんに、つぎは何週間後に来てくださいねと耳にする。 すごく期間が長いのだ、何か変な病院だなと思いつつ順番を待つ。予約制なので3時間位まった。 最初、筋ジス等の疑いでCTを撮ってみる。筋肉に異常はない。ならば次回MRIの予約を取って帰った。

CIDP（病院に行ってみる)

今まで、大病等経験がない私は、何科に行けば良いか解らなかった。 手足が不自由ということは・・先日ぎっくり腰で治療した整形外科に行ってみることにした。 原因が判明すれば、簡単に良くなるだろうと思っていた。 しかし、少し診察しただけで、ここでは無理なので紹介状を書きますのでそちらに行ってくださいとの事。 たまたま、家の近所に難病を扱う病院が在ったのだ。

CIDP(なんか変だぞ)

2005年春、階段を上るのが辛い。年寄りの人みたいにが膝に手を添えてのぼるようになった。 今までの運動不足が体の衰えとなって現れたのだろう。その程度にしか思ってなかった。 後日、病状が進行し缶ジュースの蓋が開けられない?歩いていて時々転倒する様になる。 でも、痛くもかゆくもないのだ。でも何か変だぞ。病院に行くことにした。