通院日 申請をもらう

 年末は忙しい。ギリギリの時間で病院に到着。待合室には誰もいない・・・・
また遅刻してしまった・・・いや一人診察室で診察中だった為、何とか間に合った。
そして、私の番に。診察室に入るや否や先日の申請書で書いたからもって帰ってね。
患者会のサークル情報が早いね、患者さんたちの症状等でどの様な症状の方が
おられますかとか聞かれたので、幸いにして私のように元気？か薬が効かず
何度も再発し苦しんでいる方がおられます中間の人はあまりいないようですね。

専門医間でも情報交換等あるのだろうけどやはり資料が少ないのか？
やはり生の情報には興味があるようである。薬の治療方法も大きく３種類位ですが
色々な薬を探されているのでしょうねとも言われていた。

年内最後の通院なので以前から聞きたい事があったので聞いてみた。
先生、ＣＩＤＰについて今頃こんな事を聞くのは変ですが・・・・・？
脳から抹消まで神経が通っているのですが、途中で異状が在ればそれより先が
麻痺等するのは判るのですが、両手両足が全部麻痺するはなぜですか？　
なぜ１本では無いのですか？？？？？？？？？

親切に解説？していただいた。
体全体を流れている血液中の抗体が両手両足の４箇所？神経を切っていく為で
だから多発根で言うのです。ただ首から上はあまりありませんが・・・

判ったような判らないような？？？？？？？
神経の病気は素人には難しいのかも。
要するに全部の神経を駄目にしていくのでしょうね
せめてどこか残してくれれば良いのに。几帳面な抗体さん。

簡単な診察をうけて本年度の通院は終了しました。

受付に行くとこれから申請するのだけれど料金は要りませんとの事。
文書料も用意して行ったのだか、なんか変な気持ち。
薬のほうは、薬局に聞いてみてくださいと言われたので
いってみると一応支払いいただき申請が通った時点で返金するとの事であった。

通院日

 約一ヶ月ぶりの通院日である。調子の方はと言うと変わった様子も無い
診察も程々に臨床調査個人票を見せてお願いした。
この用紙、先日私が忙しかった為会社の人に代理でもらって来てもらったもの。
本人では無かったので、保健所の人によっぽど重病人と思われたようで
文字とか書けなかったらとか色々と親切に説明してもらったそうである。
提出も代理人に依頼予定である

主治医に言った所、情報が早いですねと言われ
そうなんですよと満足げに回答した。
通常５週目の通院日にもらう予定だったのですが
年末にバタバタするよりもと気を利かせてくれて早めに書いときますと
大変融通を利かせて頂きました。
内容を判断する先生も知り合いらしく親しげに言われてました。
ではよろしくお願いしますと診察室を後にした。

本当に今日は何も診察をせずに終わってしまった。

通院日

前回より五週目の通院日である。
血圧に関しては辛い自覚症状は無くなり落ち着いている。
以前より、初夏に酷かったのだがと言うと
主治医いわく冬場に多いのですが・・・・・・?

最近は、疲れてくると急激に体調が悪くなる傾向にある。
膝の不安定、手足の痺れ・震えetc。
でも、しばらく休憩すると回復してくる。
一晩寝れば元に戻って元気な体に!!

やはり無理は一番の大敵のようである。

通院日

 最近、膝の調子が良くないのである。とても不安定で、歩きにくいのだ。
疲れているだけなのだろうか?
今度の通院時、主治医に伝えてみようと思いつつ
当日になったら少し回復し、調子も良くなりつつあった。
どうやら、疲れてくると症状が悪化したように思えるのだ。

一応主治医にその旨を伝え本題に入る。
血圧が１４０台のギリギリのラインを推移している。
必要であれば薬を出しますがと言われたが決心が付かない。

薬についてら質問をしてみた。うまく説明ができないのだが
病状そのものを治す物なのか、それとも痛み止めの様な頓服なのかを
前者のものならば、服用しているうちに完治?するが
後者のものならばずっと続けなければならない様に思い憂鬱で決心が付かないのだ。

素人にとって治療薬とは病状そのものを治すものだと思っていたが
主治医はプロである。というよりも考え方そのものが違うのだ。
正常に戻すことが治療なので、どちらも治療薬らしい。
納得。一つ賢くなった私であった。

しかし、血圧については様子を見ることにし薬は遠慮させていただいた。
やはり、抵抗があるのだ。

通院日

お蔭様で病状も安定している。だから、往診と言ってもこれと言って
何もする必要が無い。それでは、久しぶりに行くのにつまらない
と言うわけで、今度は何を話そうか・・・・?
と頭を抱え、無い知恵を寄せ集めて話のネタを考えている。
前回前々回と公費負担の事を話したので先月実施した
健康診断の結果を報告することにした。

以前から、何度と無く指摘をされていて常に、血圧の上が１４０台で
ギリギリのラインをキープしている。
先日の、胃腸科に行った時も、もちろん指摘されたので
血圧がどこに行っても高いと言われるのですが・・・・・
先生曰く、私も下げる薬を服用していますとの事。
データ的に、一ヶ月に一度位の測定なのでなんとも言えず
以前から、最近は、血圧計も安くなったので家庭でも測定する事を
勧めていただく。ただし、腕で計るもの出なければ正確では無いとの事。
こだわりがあるようだ。
血圧も、プレドニンのせいかと言われるとなんとも言えない
体重増加も薬のせいと言われるとなんとも言えない。
他の検査結果も・・・・・・・・・納得。

一言、力の方はどうですか?
私、異常なしです。

今日は、血圧の話をしているのに違う質問をして・・と
申し訳なさそうに?笑われていた。

本来は、それが往診の目的なのだが
さて、次回は何を話そうか。

PS
夜、テレビ番組で大原麗子さんの病気

ギランバレーに詳しいと言うことで
小鷹 昌明先生が解説されてたのを拝見しました。



 

通院日

 今日は、予約の３０分前に受付を済ました。〔当たり前なのだが・・〕
しかしながら、時間がずれこんで往診は大幅に遅れてしまった。

やはり、ここ数回遅刻常習犯だった報いなのでしょうね。
神様はお見通し。天罰と自分に言い聞かせつつ、
心の入れ替えを誓った私であった。

七夕の笹を見て、４年前には病室で短冊に文字も書けずに
苦しんでいたことを昨日の事のように思い出しながら
早く良くなりますように、と心の中で願いつつ
病院を後にしました。

通院日〔遅刻〕

 本日は通院日。予約は11:30なのだが病院に着いたら11:40。
遅刻をしてしまった。懺悔します。

公費負担の件、耳にしましたとの事。
登録されると、個人情報は漏れることは無いのだが
将来的に、何か不具合は生じませんか?
別に問題は無いと思うのだが・・・・
少しだけお話を聞いて診察に。

これといってすることが無いのでとりあえず握力測定。
なんと過去最高値が出てしまった。絶好調!!!!!
最近気のせいか少し調子が悪い日があるので
何とかしてもらおうとたくらんだのだが
予定が狂ってしまった。

ついでに血圧検査もしてみましょう。
私の主治医は、机の上のデジタル血圧計は使用しない。
昔ながらの水銀柱?の血圧計を好んで使うのだ。
何かこだわりがあるのだろうか??????

少し高いようですが、塩分等とりすぎないように。
CIDPにかかわらず全般的に言えることなのだが。

あっという間に、診察も終ってしまった。

今回も何も無く〔あったら大変〕無事終了。

早く、後遺症もなくなりますように。
神様にお願いする私であった。

通院日

いつもの様に往診を始める。力に関しては、脱力は認められない。
先生、後遺症ってのは治らないものなんですか
痺れ等無ければとても良いのですが・・・・・・・?

絶えれない位痛いですか?夜眠れないとか?

・・・・寝つきは良いし、とても良く眠れるし〔いくらでも寝れるかも・・〕
動いている時は痺れを忘れる程度なのだが、
じっとしている時痺れを感じる。
ひどくなくても、ずっと休み無くしびれ続けていれば気になってしまう。
まして、朝起きた時に一番感じるのです。一日の始まりなのに憂鬱である。

現在の状態については、CIDPによって神経がボロボロに痛んでしまって
まだ治りきらずくすぶっているのか、神経が治る過程での症状なのか、
また後遺症が今後無くなるかどうかは不明です。
症状がひどく無いので、特別な治療は必要ないでしょうね。

言われればそうだけれども・・・・・
しばらくは、様子を見るしかなさとそうである。
そっと見守ることにしましょう。良くなる日を夢見て。

最後に、CIDP公費負担になりそうですと主治医に伝えたら
情報はまだ入っていませんがよかったですね。
ま、病院は資料を書くだけで何も?良いことは無いのですよ。
また、現在の症状ではあまり恩恵を受けないかも・・・・
でも、それは元気な証拠だからそれで良しとしよう。

通院日

 前回の泌尿器科の診察結果を報告。
石は小さくて大した事はなかったです。
ステロイドを飲んでいると石が出来やすいんですね・・・・
先生いわく、長期間飲んでいても出来ない人もいる
体質ですね。

ま、そうだけれども・・・

赤十字病院神経内科の先生も顔見知りでよく知っているので
今度何か突発的に発病したら、そこに担ぎ込まれたら良いよ。
カルテも送ってあるから。

なんと親切なお言葉？でも出来ればお世話になりたくないものです。

ＣＩＤＰの診断はと言うと両手の握力を測ってハイおしまい。
本日の診察は５分も掛かってないのではないでしょうか？？？
それだけ、現状は心配ないってことでしょうね！！！

何とか無事です。

 ３月６日
あれ以来痛みも再発することも無く現在に至っております。

ＣＩＤＰ の方はプレドニンを１ｍｇを減らして約１ヶ月経ちましたが
力に関しては、別に変わった様子は無いです。
ただ、気のせいかも知れませんが
起床時に手の関節に違和感がこのところ強く感じられます。
痺れのほうは、落ち着いているようです。

暖かくなってきたと思いつつも、また寒さが舞い戻った。
昨年は３月末に風を引いたので、今年は乗り越えるべく
空になった灯油を急いで買いに行った今日この頃。
早く春よ来い。