特定疾患医療受給者の更新しました

本日、更新の手続きを行いました。
来月の通院日に手続き予定(提出期限は過ぎるのだが・・・)だったのだが
8日午前中に病院より臨床調査個人票できてますからと連絡が入った。
意外な早さに驚いたのだか、病院にとっては毎年の恒例行事なのだろう。

色々な項目はほとんど支障なしであったのでもしかしたら・・・・
今回は軽快者なのだろうか???

4つの項目すべてに当てはまれば・・・の欄は
臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む
日常生活を営むことが可能である。　　
だけにチェックが入っていた。

主治医のコメントは長期にわたってのステロイド服用による高血圧、結石等が・・・・・・
と記入されて、痺れ、などの感覚異常も記されていた。

書類を見るからに異常はないが、前回と同様であるし完全では無い?ので更新される
と思う。

保健所へ提出したら今回は事務的に受理されただけであった。
最初は親切に対応してくれたのにと思いつつ手続きは終了した。

ついでに、Soft Bankへいって障害のある方々を対象にした割引サービス
http://mb.softbank.jp/mb/price_plan/heart-fd/
キャンペーンが終了していたのだが、聞いてみたところ快く受け付けて頂きました。
また親身になって色々と相談にのって頂き大変助かりました。

通院日

 今までは金曜日だったのだが今回から月曜日に変更になった。
予約時間を間違えて一時間も早く着いてしまった。
受付したら、もしかして早くなるかもと期待しつつ待つことに
やはり、予約制なのでほぼ予約時間になってしまった。

今回は、更新の書類をお願いしなければならない。
診察の際に、力は変化なく痺れがひどくなった気がします。
症状と言うよりも、後遺症がずっと現状維持で回復していないのだ。
きっと今回は軽快者になってしまうのでは思いつつも
主治医いわく、元気?ではあるのだが薬を飲んでいるし症状もあるとのことで
判断が難しいとの事である。

更新にあたり、何か検査しなければなりませんか?????
検査では数値に表れないので症状が改善したかどうかの判断は難しい。
とりあえず筋電図をと言うことになった。た。2年ほど前にした以来である。
大学病院から専門医が来たときしますかと聞かれたがこちらの都合があわず
それでは、当病院の先生でも??よいですか。(主治医の先生はあまりこの検査をしない。)
誰がしても一緒と思うのは私だけなのであろうか?
別にたいして支障がないと思ったので、お願いし当日午後より行った。

次の通院日に資料をもらって保健所に行くことにした。
よく見ると、提出日を少し過ぎていることに気がついたが
何とかお願いしてみよう。

特定疾患医療受給者証の更新手続きについて

 先日、家に帰ったら保険所よりなににやら大きな封筒が届いていた。
何かなと思いつつ開封してみると、更新手続きの書類一式であった。
この間申請したばかりなのにもう更新時期???月日の流れるのは早いものである。

来月の通院日に、書類の記入をお願い使用と思う。
また、それに伴い検査等必要な物か主治医に相談してみるつもりである。
長い事何もしてないので通院もマンネリ化してきたので気分一新?何か変わった事を
期待しつつ通院日を待つ事にしよう。

通院日

本日はとても外来が混んでいた。
待たされるんだろうなと思いつつ順番を待った。
しかし、簡単な診察?で終わる私が先に呼ばれた。
何時もの質問に対して、足ががくがくするんですが・・・
一応カルテに記載して、力は変化がなさそうなので
反射の検査のみで終了した。
前回の通知どうり診察日が金曜日から月曜日に変わるとのことで
次回の予約を行い、薬を念のため余分に出しましょうか・・・・?
別に日数分でよいのですよ。
あっとゆう間に外来が終了してしまった。

通院日

 プレドニン1ｍｇ減量し約一ヶ月ぶりの通院である。
これといって変化はなく別に支障はない。

何時ものように、握力・血圧・両手足の力を触診し
異常なしである。

ただ、後遺症の痺れが辛いのである。両手足の甲が
ヒリヒリと痛いのである。
いつもこの痺れさえなければと言い続けてきたが
現状では仕方がないらしい。
痛み止めの塗り薬でも有れば良いのだが
主治医いわく、患部に作用する薬ではなくて
脳に作用する薬ではないと駄目。
色々と、薬はあるようだが・・・・・・・・

絶えれない程の痛みならば仕方がないが
現状の程度であれば、そこまでリスクを負って
薬を服用するよりも我慢するほうが良いかもしれない。
動いていれば気にならないのだから。鈍感？な私。

でも、一日の始まりが朝起きて痺れから始まるのもどうか？？？？
何とかならないのだろうか。
痛いの痛いの飛んでいけ！！！！！！！

通院日〔医学管理等〕

 今日は時間ギリギリでの到着となり待合室へ
前の患者さんの診察時間がとても長く大変待たされてしまった。
赤十字病院での結果報告を行い、結石が大きくなっている事を告げる。

予告どおり、プレドニン減少についてどうしましょうか・・・・・？
不安ですか？？いえ別に変わりは無いと思うので良いですよ！！！
それでは6㎎に減量しましょう。いつもは年明け最初の通院日に
1㎎づつ減らすのだがやっと今年も減らす事ができた。
大した事ではないのだが、薬のパッケージ？は２個で一つになっている。
だから、２日経たないとパッケージを廃棄できないのだ。
別にハサミで半分にすればよい事なのだが・・・

ステロイドパルスのパルスの意味が良くわからなかったので
主治医に聞いてみたところ、判りやすく説明してくれた。

最後に、痺れはどうしようもないのですかね・・・・・？？？？？
やはり痛んでしまった神経の後遺症なのでどうなるかは判らないとのこと。
これについても、痛んだ電線を新たに取り替えたわけではなく
つなぎ合わせた物なので、見た目はうまく電流が流れてもやはり
つなぎ目で何らかの不具合が生じているのでしょう。
素人の私でも理解できるように親切に解説していただきました。

ＣＩＤＰ公費負担に認定され薬代も無料になった訳なのだが
現在私の場合月１度程度の往診のみで４２０円ほどで済んでいたものが
医学管理等で２５０点も付いてしまいあまり変わらなくなったと思うのは
私だけでしょうか・・・・・・？

通院日

 何時ものように血圧を測る。
先週の健康診断の時もギリギリのラインと言われ
上がりもせず、下がりもせず現状維持を続けている。
今の所心配はないのですが　ま、塩辛いもの等採りすぎない様
気をつけてくださいねって言われてます。
今の血圧を下げる薬は、塩分等を利尿作用によって排出させるとのこと。

先日の認定されましたよって言ったら、そんなにかかるのですねって
驚かれてました。一応結石治療の病院も記載されて事を伝えると
CIDPとの関係がどこまであるかは、診察した先生の判断によるとのことで
例えば、プレドニンを服用で高血圧等になった場合の因果関係は？
又、糖尿病になったら・・・色々と範囲の判断は難しい様です。

１０月からの保留に成っていた医療費を支払い病院を後にした。
薬局に行って、上記期間の支払い分を返金してもらい本日は終了しました。

特定疾患医療受給者証交付される

 昨年、１２月１８日申請を行った特定疾患医療受給者証が認定され
２月１日交付された。
有効期限は平成２１年１０月１日～平成２２年９月３０日まで
申請書類も保険所でもらった書類のみで追加請求はされなかった。
検査データー等必要との情報も得たのだが当方は必要無かった？です。

後遺症は残っているものの、普通に生活しているのでだんだん健康になっている
と思っていたのに、やっはり病気なんだなと複雑な気持ちです。

でも、少しでも今後のＣＩＤＰの治療に役立てばそれで良しとしよう。

通院日

 何とか無事に年を越し、今年最初の通院日である。
早いもので、退院したときから4年が過ぎた。
通常で有れば年明けにプレドニンを減量するのだが
主治医もどうしますか？と悩まれていた。
実際の所、再発していないのは薬のおかげなのか
どうか判明しないし数値で表れないので判らない。
私自身、減量しても変化は無いと思いうのだが・・・・
ただ、あの最悪の状態になるのは避けたいのです。
結局、3月に結石の診察に行くのでその結果をまって
判断することとなった。あまり深い意味は無いと思うが・・・・？


やはり、インターネットを使用できない方もおられるし
情報が不完全でしょう。また情報も、正確な物だけを選択しなければならない。


しかし、今回の特定疾患に認定された事で色んなところから
正確な情報が多く集まる事でしょうと
主治医もおっしゃられてました。

保険所に特定疾患申請に

 今の状態を簡単に説明します。
２度目のＩｖＩｇの点滴を行い2005.12/10退院
以後、プレドニンのみの服用で現在では日常生活は
支障なく行っています。無論介護など必要ありません。

今回の申請に当たって症状の軽い方は色々と迷っている方がおられますが
公費負担はすばらしい事だし、もし使用せずに元気であればもっとすばらしい事です。
私の場合、現在の状態ではあまり恩恵を受けませんが、この病気で苦しんでいる方も
居られるので、ＣＩＤＰの研究の為に役立てばと申請しました。

保健所に訪れて、マニュアルを見ながら書類の漏れ等チェックされ不明点は
解説していただき、かかる病院について、一箇所しか書いてなかったのだが
ＣＩＤＰの治療にて服用しているプレドニンの副作用〔因果関係は不明〕での
結石治療に行くのだがというとそれも書いといてくださいとの事。
病院の追加は後日できるのだが、通院後の申請は不可との事であった。

ＣＩＤＰの症状等も聞かれとても大変な病気ですね、保健所の相談はいりますか？
現在は元気だけれども今後はいつ再発するかも知れないそれだけが心配です。
だから今は必要ありません。
色々と担当の方が親切に対応していただき助かりました。
それではよろしくお願いしますといって申請は終了した。