通院日

新年はじめての通院日。前回何をしたかも忘れていた・・・そうCT検査した結果を聞くのだ。診察室に入ると前回のCT画像が貼ってあった。異常は無かったようでこれと言って説明はなかった。CIDPについては、これと言って変化はない握力を図り触診をして終了。感覚異常を伝えたがこの病気の判定基準は力とのことで、後遺症?については仕方がないとのこと。また膝よりも足首の衰えを感じる。走ることは当然できないし、その場でのジャンプも出来ないのに気づいたときはショックだった。また、ちょっとしたつまづきで転倒してしまう。足元の悪いところや階段などは特に注意して歩くようにしている。何度も痛い目にあっているから・・・・・その他の病気?の件で話をし本日は終了。次回は３月。薬が何故か多く残っているので今回は無しでお願いした。

通院日

今まで毎日とても辛かった４階までの階段ともおさらばし、１階に引っ越した。とても快適である。でも足の衰え??は顕著である。屈伸はやはり辛い。膝と言うよりも、足首より先が機能しない。気づかなかったが、飛び跳ねることができなくなっていた。無理はやめてのんびり行こう。
本日は、通院日である。健康診断の結果を持参して行くことに。予約時間が来てもなかなか呼ばれない・・・?
なんと主治医は居ないのである。代わりの先生に呼ばれ、CIDPに関してはあまり変化はないことを伝えた。安定しているとのことで・・・・・。健康診断の結果を報告、年を取ると色んな所が悪くなる。結果レントゲンに何か異物が写っているとのことで検査をしてもらった。レントゲンより詳しいCTスキャンを行った。結果血の塊?が影となって写ったのではないかとの事。１３年前の物にも同じものが写っている。それ以降今までレントゲンでの異常はなかったが、今回より病院が変わった為判明したのだ。でも何年立っても残ったままと言うのも気になる。専門ではないので放射線科の先生に見てもらったらよく判るのでは言われた。でも腫瘍等でなくて一安心。でも検査をしたのだから何らかの見解がほしいので、次回の時にでも主治医に聞こうと思う。早いもので、次の予約日は年明けとなった。

通院日

本日は、検査（CIDPではなく健康診断での再検査）尿検査・血液検査を行う。下がった数値もあるし全く変更のない数値もある。何もしてないし、生活環境も変わってないので当然かなと思う。生活習慣病である。なかなか生活のリズムを変えるのはとても難しいと思う。退職等したら変わるかも・・・。話は変わって、足の調子が悪い。今日こそは主治医に再度お願いしてみることにした。血圧を測り、触診をし診察の時が来た。足が重くて階段等がとても辛い。何か治療か薬は無いのか??切実に訴えてみてた。触診した感じ再発の要では無いし運動不足で筋力が落ちてるのでは？？？ 簡単な運動を進められた。ま運動はしていないし、近くへ行くのも車だし年取ると足から弱るから。言われてみればそうかもしれない。今では走ることもできないし、階段もできれば手すりがほしいと思う。バランスを崩せはそのまま転げ落ちてしまうから・・何度かあって痛い思いをしたことも・・・・・。確かに色々と足に関しては不調を感じる。このままだと悪くなる一方なので簡単な運動でもと考える今日このごろ。歩けなくなったらとても困るからね。

通院日

最近、とても調子が悪い。歩きにくいし、階段なんてとてもしんどい。荷物なんて持ったら階段は無理。指先の脱力もひどい。と言うことで主治医に相談したがあまり反応は良くなかった。何が原因なのだろうか。年のせい・・・? でもとても調子が悪いのは気になる。運動をしたら回復するのだろうか?血圧・握力・触診をして終了。病気のせいでは無いのだろうか。調子の悪いときもムラがあるし・・・。再発のようでも無い。一体なぜなんだろう。足から弱るって言うけど実感である。ほんの少しだけ歩いてみようかなって思う今日このごろである。でも続きそうでないので、通勤に自転車でも利用してみようかな。ほんの少しでも改善しなければこのまま悪化していくだけで自分もしんどいからね。

通院日

本日は、検査の日である。と言ってもCIDPの検査ではありません。尿検査・血液検査、やはり悪いところは数値が高い。中には下がったところもあるが・・・・・。やはり生活習慣病なのでしょうね。けど習慣はなかなか直せないものね。退職したら治るかもねと思う今日このごろ。最近はこんなことで通院しているみたいです。血圧も計り・・・上はやっと140を切って130代にしかし、下が100前後。薬を飲んであまり変化はない。飲まなかったらもっとあがるのでしょうかね? 。さて本題のCIDPですが握力検査、両手とも調子が悪く17Kg程度。手よりも足が気になるのでそれを主治医に説明。つまづくと必ず転倒。走ることも飛び上がる事もできない。って言ったら、別に走らなくても・・・・。CIDPのせいだと思っていたのだが、良く考えてみると何年か前は走っていたような記憶がある。愛犬と散歩していたときは確かに走っていたと思う。いつの頃か走れなくなったかは定かでは無いが、現在は走ることは出来ない。年のせいなのだろうか。足が弱ってきたのは実感として感じる。屈伸も辛いし、階段も・・・まして普通に歩くのも長くは辛い。またつまづくと必ずと言っていいほど転倒する正月に階段から落ちて胸を打ったが未だに痛い。治りも悪いのでしょうね。これから先どんどん退化していくと将来は不安であります。ゆっくりと無理をせずのんびりと行きましょう。年寄りなのだから・・・・

通院日

本年度、最初の通院日。今年は年始めからあまり良くない。転倒はするは、インフルエンザにかかるし、ろくなことはない。CIDPについては何も変化はない。よくも悪くもない。いつものように触診をして終了。血圧に関しては上が140を切ったが、下はあまり変化はない。色々な病気の予備軍であるため、次回も検査をすることになり本日は終了した。今回からは特定医療費は無いのでどうなるのか??。会計を済ませるとほぼ半額になっていた。薬局に行くと割増になっていた。合計すると少し高くなったがあまり変わらないようである。ゆっくりと内容を確認しどう変わったのかを見てみることにします。

通院日

本年最後となる通院日である。血液検査・尿検査を行った。これは本病気での検査ではなく会社での健康診断により再検査となったものである。生活環境が変わるまでは改善はとても難しいと諦めている。寝る前に腹一杯食べそのまま寝る。これの繰り返し。最近の体重の増加は著しい、食べる量も増えているので当たり前かもしれない。コレステロールも増え・血圧も高め良いところがない。肝心のCIDPについては何も変わりがない。悪くなることもなく，良くなることもない。再発しないだけ良いのかもしれない。ただしの調子は良くない。衰えを感じ、良くつるのである。また、躓いたら最後転倒である。先日も階段を降りようとして足が持たずそのまま転倒。体中打ち身で痛いまたこれからのことを考えると怖くて歩けない。走ることは出来ないので、転ばないよう十分注意して活動しようと思う。

支給認定申請の審査結果について

今回は、不認定という結果となりました。医療費の助成の対象都市なりませんが、治療は継続していただいて差し支えありませんとのことです。不認定となっても受給者証は今年12月31日まで有効です。

不認定の理由は、疾病の病状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため

実質、現在はプレドニン３mgを服用しているのみで、これの効き目も不明であります。
後遺症はありますが、軽症者になったことは喜ばしい事かもしれませんね。今後再発しなければと思う今日此の頃。来年からは、大変だった書類集めも無くなるし、もっと体調が良くなると言うことは無いのだけれど・・・・・でもいつまで通院しなければならないんだろうか。

受給者証交付申請について

今回の申請時には、高額の治療費も発生していないし、病状は介護等必要なく、日常生活も普通に行えている為、診断基準及び重症度分類を満たす要因がないので、認定は無理とは思いつつ申請しました。先日、保健所から通知が来ました。審査が保留とのこと。内容は臨床調査個人票の記載内容に確認が必要となった為作成医に確認依頼中とのこと。必要な応じて検査等を実施する場合があるとのことである。再度審査の上、審査結果をお知らせするとのことなので待つことになった。

通院日

今日は、先日会社で行った健康診断の結果を持参した。もちろん異常ありである。血圧・尿関係再検査をお願いする。主治医いわく・・本来の治療と違う方向に・・・・。本来のCIDPに関してはどうかというと、力に関しては変化はない。ただ足の調子がすこぶる悪い。重りを着けているかの如く足が重い。階段等が辛いです。年のせいか病気のせいか判りません??。主治医いわくまだそんな年ではないようである。では何なのであろうか。運動不足なのかもしれませんね、少し生活を変えて軽い運動でも始めましょうかね。自分のためでもあるし。本当に足の調子が悪い。常にパンパン状態。マッサージでも行ってみようかなと思う今日このごろ。次回の診察時に検査の依頼をし本日は終了しました。