私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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本日は、診察の前に検査である。先日依頼していた書類も出来ていました。事務員の人が、主治医が今回は申請がとうらないかもしれませんって言われたそうである。と言われても・・・・・・・
尿検査・血液検査を受け結果を待って診察室へ。思っていたとおりの結果であった。でもあまり変化もなかった。やはり生活習慣自体を変えなければどうもならないと思ったが、行動に起こすのはなかなか困難である。今まで何十年もこの状態だもの。退職したら変わるかもねってね。ま気をつけていきましょう。握力血圧等図り問診へ。書類には一応書きましたが難しいかもしれないとのこと。今は後遺症のみなので支障はないのかなって思いました。今年の夏のイベント書類を各所で揃えて、本当にもっと簡単にならないのか?????。保健所へ提出に。今年はなぜか混んでいたので順番待ちに。そして私の番。受給者証のコピーを見て、この金額では難しいかもしれませんって。申請に対して、難しいとか簡単とかあるって変な気持ちである。症状は違っても同じ病気なのに。
再発してないので、あまりご利益はないのだが。病人と認められるより健康に成ったって事だから喜ばしいことなのかもしれない。面倒な申請、今年も無事完了した。
尿検査・血液検査を受け結果を待って診察室へ。思っていたとおりの結果であった。でもあまり変化もなかった。やはり生活習慣自体を変えなければどうもならないと思ったが、行動に起こすのはなかなか困難である。今まで何十年もこの状態だもの。退職したら変わるかもねってね。ま気をつけていきましょう。握力血圧等図り問診へ。書類には一応書きましたが難しいかもしれないとのこと。今は後遺症のみなので支障はないのかなって思いました。今年の夏のイベント書類を各所で揃えて、本当にもっと簡単にならないのか?????。保健所へ提出に。今年はなぜか混んでいたので順番待ちに。そして私の番。受給者証のコピーを見て、この金額では難しいかもしれませんって。申請に対して、難しいとか簡単とかあるって変な気持ちである。症状は違っても同じ病気なのに。
再発してないので、あまりご利益はないのだが。病人と認められるより健康に成ったって事だから喜ばしいことなのかもしれない。面倒な申請、今年も無事完了した。

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先日の検査結果の発表である。完全には治っていない。でも悪いわけでもない。
正常に伝わってないのだが、ほんの少し伝わり方が悪いが伝わっているとのこと。後遺症のせいかもしれませんね。やっぱり完治しないのですね・・・・・。微妙な気持ちである。何を思ったのか?検査を行うことに。今度は筋肉の輪切りCT検査である。もう十年以上したことがない。横になってリラックス、が・・・悪夢がよみがえりそうになった。あの短い筒の中に入っていくとき息苦しくなっていったがすぐに通過したのでなんとか耐えることができた。以前の記事をお読みになった方はわかると思いますが、私は閉所恐怖症だったのです。周りで見たときは何ともなかったのに。MRIも興味はある。あれをうつ伏せでやれば耐えれると思うのは私だけだろうか??機会があればしたいが、多分ムリだろうな。血圧に関しても夏場になると落ち着くかなとも言われたが、一番辛い時は不思議なことに初夏なのである。異常なのか。あとは・・・前回の健康診断の結果より次回は色々と検査しましょうねって。この前は何も言わなかったのにね。通院するのだから何かしたほうが良いかもね。何もしないのだったら行く必要がないから。もうこの際悪いところを全部検査してくれと思う今日このごろである。
正常に伝わってないのだが、ほんの少し伝わり方が悪いが伝わっているとのこと。後遺症のせいかもしれませんね。やっぱり完治しないのですね・・・・・。微妙な気持ちである。何を思ったのか?検査を行うことに。今度は筋肉の輪切りCT検査である。もう十年以上したことがない。横になってリラックス、が・・・悪夢がよみがえりそうになった。あの短い筒の中に入っていくとき息苦しくなっていったがすぐに通過したのでなんとか耐えることができた。以前の記事をお読みになった方はわかると思いますが、私は閉所恐怖症だったのです。周りで見たときは何ともなかったのに。MRIも興味はある。あれをうつ伏せでやれば耐えれると思うのは私だけだろうか??機会があればしたいが、多分ムリだろうな。血圧に関しても夏場になると落ち着くかなとも言われたが、一番辛い時は不思議なことに初夏なのである。異常なのか。あとは・・・前回の健康診断の結果より次回は色々と検査しましょうねって。この前は何も言わなかったのにね。通院するのだから何かしたほうが良いかもね。何もしないのだったら行く必要がないから。もうこの際悪いところを全部検査してくれと思う今日このごろである。
久々の検査(筋電図)である。大学病院から先生が来るとのことでやっていただきました。長い間していなかったし、する必要もなかったのだかなぜか突然行うことになりました。先生と、看護師さんの2人所要時間は約一時間である。。右足から初め左足そして右手。左手はやらなかった。電極を付けて開始。いつもより強い電圧で行ったとのこと。強いほうが結果がはっきりとわかりやすいみたいです。私も今の状態がはっきりどの様な状態か詳しく知りたかった。良くなっているのか・悪くなっているのか。先生が何度か大丈夫ですか??って言ってくれたけど、確かに少し痛かったですが・・・我慢出来ないほどではないので大丈夫ですって言ってしまった。痛くてたまらないって言ったらどう対応したのだろうか・・・。検査中も色々と看護師さんに説明をして教えていました。実験台になった気分。先生は毎日こればっかりしてるのかなって思ってしまった。時々結果を見てCIDPを疑う??様な場面もあったが、発生して10年近く立っているし、結果はほぼ正常な状態であったようである。詳しくは今度の通院日に主治医が説明してくれることになっています。発生時よりは日がたっているとは言え、完治したとは思えないし後遺症??が残っているしこの先どうなるのだろう。良くなるのだろうか??それとも悪くならなければ良しとするのだろうか?
本日は、通院日。とても体調が悪い。手足のしびれもきつくなったような気がする。病気のせいでなく過労が原因ではないかと思っている。力に関しては変化はない。先日会社での健康診断の結果を主治医に渡す。内容は惨憺たるものである。要精密検査と記載。ま、こんな生活を何年も続けいていたら仕方ないし、かと言って改善も難しいと思う。仕事を辞めるまで仕方がないと思うのは私だけだろうか?主治医より久しぶりに検査(筋電図)をしましょうと言われた。大学病院から先生が来るとのことで、今日昼からどうですか?本日は仕事があるので来月にしてもらった。相も変わらず血圧が高い。上がりもしないが下がりもしない。今回から4mm から8mmに増量となった。冬場血圧が上がるとのことだが、私は春から夏にかけてがとても辛いのである。くすりの効果が現れて楽になることを期待しつつ、次月の検査を待つことになった。健康診断の結果に対しては、主治医は何とも?思ってなかったようである。やはりこの年令だとこんな結果は普通なのだろうか・・・
本日の通院日はとてもつらい。先月末から風邪を引いてしまって治らないのだ。一度目の治療ではいつも薬をもらうだけ。一向に良くならないので再度通院。やっと点滴をしてくれた。なぜ最初から注射等をしてくれないのか・??いつも思ってしまう。なんとなく良くなったかと思うももう一歩のところでなかなか完全に治らない。以前は一週間ぐらいでは治っていたのに・・・・それどころかとてもまずい状態に。手の震えが発生し始めた。再発か???主治医にその旨を伝えると、風邪薬の中には手の震え等を発生させる成分があるとか。ほっと一安心。ついでに胸の音を聞いてみましょうと聴診器で異音はないですね。最近は本当になんの治療で通院しているのかわからない状態である。ま、再発はしてないようだし、力に関しても変化はない。早いもので本年最後の通院となってしまった。次は年明けである。みなさんも風邪など引かぬようお体ご自愛下さいませ

今回の通院日までは何かとバタバタしていて、血圧を測っていなかった。せめて一週間でもと思ったがそれもできなかった。何回か測ったがあまり変化はなかったのでそれを回答することにした。
簡単な触診をし、力に関しては変化がないことを告げ、足が重い階段が辛いとも言っておいた。だからあまり歩行時に足が上がらず躓くのでは・・?といったら主治医も私もよくありますとのことでした。病気のせいではないのかな??????現在服用しているプレドニンは3㍉である。もう効いているかどうか分からない量だそうだ。減量についてどうすると聞かれたが自分自身は多分やめても変化は無いのではと思った。が心配ならこのままで行きますがどうしますか???と言われてもって感じ。どうも無いと思いますがそう言われるならそのままにしましょうと思った。ま、年明けに減量しようかなとも思っていたので・・・。3㍉現状維持で血圧の薬はと言うとこちらも同じで何も変わらなかった。薬局に行って血圧のことを聞かれたが、あまり変化はありませんねといっておいた。本日はいつもと同じ終わりでありました。
簡単な触診をし、力に関しては変化がないことを告げ、足が重い階段が辛いとも言っておいた。だからあまり歩行時に足が上がらず躓くのでは・・?といったら主治医も私もよくありますとのことでした。病気のせいではないのかな??????現在服用しているプレドニンは3㍉である。もう効いているかどうか分からない量だそうだ。減量についてどうすると聞かれたが自分自身は多分やめても変化は無いのではと思った。が心配ならこのままで行きますがどうしますか???と言われてもって感じ。どうも無いと思いますがそう言われるならそのままにしましょうと思った。ま、年明けに減量しようかなとも思っていたので・・・。3㍉現状維持で血圧の薬はと言うとこちらも同じで何も変わらなかった。薬局に行って血圧のことを聞かれたが、あまり変化はありませんねといっておいた。本日はいつもと同じ終わりでありました。
以前より血圧を測るように言われたので血圧計を購入し朝と夜毎日計測し表にして持参。
素人が見ても一目瞭然。一時的なものでなく慢性的に血圧が高い。主治医に見せるも脈拍も高いし血圧も高いので血圧を下げる薬ブロブレス4ミリに決定。前回はお試しで2ミリだったのに・・・・。CIDPに関してはこれといって変化はなくプレドニンも3ミリのまま。ただ寝て起きた時に足が痛いというかだるいというかとても辛く起きた時の気分がとてもよくない。動き始めるとすぐに収まるのだが・・・。しびれ??がなくなれば最高なのだが後遺症?は仕方がないと諦めモード。
やはり手の不自由さは感じないが、足の衰え??を感じる。力的に屈伸はしにくい、階段はつらい。もう良くもならないし悪くもならない。年を取るにつれ体力が衰えるせいか病気の後遺症の辛さが増していくような気がする。あまり無理をせずのんびりと過ごして行こう。それが一番なのかもしれない。
素人が見ても一目瞭然。一時的なものでなく慢性的に血圧が高い。主治医に見せるも脈拍も高いし血圧も高いので血圧を下げる薬ブロブレス4ミリに決定。前回はお試しで2ミリだったのに・・・・。CIDPに関してはこれといって変化はなくプレドニンも3ミリのまま。ただ寝て起きた時に足が痛いというかだるいというかとても辛く起きた時の気分がとてもよくない。動き始めるとすぐに収まるのだが・・・。しびれ??がなくなれば最高なのだが後遺症?は仕方がないと諦めモード。

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2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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