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私はCIDP患者です。皆さんも、同様な症状だと思ったら、きっと私のように良くなることを信じてください。 違うと思ったら、私のように辛い思いはしないんだと思ってください。
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久しぶりの通院日である。
力に関しては、これといって変化はない。
感覚異常??がある。手・腕が暑く感じる、日焼けをしてるような感じである。でも触っても暑くはないのだが・・・・・
足は常に重い。病気のせいかどうかは判らない。簡単な触診と血圧を計り終了。
最近は、これといってすることはないのである。プレドニンについては現状と同じ4ミリでかわりなし。

帰宅時、ふと周りを見るとトンボが飛んでいる。もう秋も近いんだなあと思う今日此の頃である。

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先週は用事で行けなかったため一週間遅れての通院である。体調はいつもと同じ階段が辛い。
手も熱いし・・・。簡単な診察で終了した。プレドニンの量はそのまま変わらず。次回の予約日は9月となった。確かこれからが夏本番のはずなのにもう9月秋なのか????少し変な気持ちであった。

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プレドニン減量後初めての通院日。体調はと言うと・・・足が重い階段が辛いです。
でも、減量の結果ではないと思う。昨年もとても辛い時があったけれど、年末には嘘のように調子が良かった
でも、足は弱っていると思う。つまずくと転びそうになる。とても危険なのです。年のせいかも・・・・
前回から持っていくのを忘れていた健康診断の結果を主治医に見せる。なんと1月に受けたものだった。
肥満傾向と血圧が高い。家族に同様な方はいますかって聞かれたけれど心当たりはない。
血圧も毎回同等の数値を維持しているようである。以前より春から初夏にかけて調子が良くない。
頭がすっきりしないのです。しばらくは様子を見て見ることにした。現在プレドニン4ミリ。

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前回の通院よりも、体調は少しはましになったのだろうか
良くもなく、悪くもなくこれといって変わらない。簡単な、触診を行い、血圧を計る。やはり下がギリギリのラインである。でも、これもいつも同じぐらいで変化はない。

昨年のことがあるので心配ではあるがプレドニンを1㎎減量することになった。しばらく4㎎で様子を見ることとなった。1錠から4錠に増えたので増えた気がするのは仕方ないかな・・・・・??

体調が悪化したのは、薬の減量がすべての原因とは思わないけれど十分注意して様子を見ながら減量し、早く0になる日を夢見てます。

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転勤に伴い、生活環境が変わってしまった。
ちょっと過労気味であるためか・・・・・??????
調子が悪いのである。力に関しては変わりはないのだが
痺れが発生している。昨年年末がとても調子良かったため
とても心配している。10年目にして再発との情報も有るため
もしかしてと・・・・・。
主治医にも伝え経過を見ることに。プレドニンは現状維持で
減量はしなかった。
やはり無理をしてはダメなんでしょうね。

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本年最初の通院日である。昨日の天気とは打って変わって快晴温かい日和である。
調子の方はと言うと・・・・・あまり悪くなった感じはない。このまま維持できたらって思う今日此の頃。
いつもの様に血圧から。下がギリギリラインである。主治医の口癖か??毎回行くたびに血圧を常時図るように言われる。やはり血圧計を買うべきなのだろうか・・・??簡単な触診をしてプレドニンはもう少し暖かくなってから減量する旨言われました。前回の件があるので減量は慎重に。自分自身は今の状態であれば何とか行けそうである。しばらくは安静にして様子を見ることにした。くれぐれも無理をしないように気をつけて。

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前回は、足がとても重く階段等も辛かったのであるが、ここ最近はとても調子が良い。emoji
左膝が痛いが、足は嘘のように何も感じなくなっている。走ったりは出来ないが、少しであれば小走りができる。階段もスムーズに登れるのである。診察室に入り、主治医から最近急に寒くなりましたが調子はどうですか?調子はとても良いです。寒いほうが調子が良いのだろうか??不明である。以前も症状に波があったので、またこの先どうなるか判らない。血圧を測り、やはり下がギリギリでストレスも原因かなって言われました。主治医曰く、私も月曜日は少し高いですって!!風邪など引かぬように注意してくださいね。プレドニンについては以前の失敗??があるので大事をとって同量で行くことになった。症状の悪化は、薬の減量が原因かどうかは不明であるが・・・・・。早いもので本年最後の通院となった。どうか現在の調子が続きますようにemoji

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本日は、とても調子が悪いのである。診察室に入り、主治医に伝える。手の方はあまり変化はないが、足の方が変である。力に関しては変化はなく歩くのには全く支障はない。でも何か安定感がないのだ。当然走ることは出来ないし、バランスを崩すと転けそうになる。即座にコントロール出来ない。頭のイメージ通り思うように動かない自分の足なのに・・・ゆっくりだと動くのだけれど。また以前にもあったのだが、膝から下が重い。階段が辛い。感覚異常のせいなのか??病気なのか年のせいか判らない。力の衰えは無いので、再発してるとも思えない。 触診をし反射を調べ、血圧を図り終了。薬は大事を見て同量で行くことに。
季節の変わり目のせいで、変なのかな???何か調子が良くなる治療は無いものだろうかemoji

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約一ヶ月ぶりの通院。体調は至って変わりなく過ごしております。簡単な触診をし、血圧計測前に、いつもの口癖?? 血圧は、家では計らないって言ってたね・・・・。。これと言って変化はない。長期間再発はしていない。通常の病気では7年位が目安なのですがって言ってカルテを見る。発病は2005年(平成17年)退院後の翌年から指折り数えて約7年。もうそんなに経ったのですねって。自分の中では確かに正常ではないが、(後遺症による不具合)であってほぼ寛解じゃないのかなって。先日の薬の後戻りがあった為、大事を見てもう少し様子を見て減量はしましょうと言う事で本日は終了しました。通院も残り少ないのかなって思っております。

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本日は、少し早目に出発したおかげてとても順調に到着しました。ただ早すぎたので少し時間つぶし。病院の周りの景色をぼんやりと眺めながら、入院時の事を色々と思い出していました。時間が来たので受付を済ませ、本を読みながら待機の後、診察に入った。前回の通院時よりの体調に特別の変化はない。ただ自分の中では、少しの段差でよく躓くようになったと思うことである。また走れなく?なった気がする事。握力等あまり変化は感じられず、やはり足の衰えを感じる今日此の頃である。果たして病気のせいかと云われると不明ではある。再発等の症状の悪化は感じられず、かと言って症状が向上したとも思えず、現状維持と言った所である。何か治療など無いものなのか??? 血圧を測り終了。
本日は、もう一つやらなくてはならない。特定疾患医療受給者証の更新である。早いものであれからもう一年。色々と書類を揃えて提出する。形式だけの書類??、何とかもっと簡単にならないものだろうか?住民票ってあんなに高かったかな?作成したのが4日だったので記載してたら4日は日曜日だから訂正してくださいって。書類を確認して、新しいのまた送付しますって言われました。多分認定されると思いますが不明である。
 

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プロフィール
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QUEEN
性別:
男性
自己紹介:
2005年初夏、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という10万人に1人の難病を発病。現在は、日常生活に支障無いところまで回復
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