通院日

いつもの通院日。。CIDPについてはいつも変わりはございません。良くもならず悪くもならずです。本日は先日会社での健康診断の結果を持参しました。最近は通院の内容が変わった感じです。
診察前に、いつもの尿検査と血液検査。結果を待って診察に入る。健康診断の結果は当然悪い、要検査ばかり。。生活習慣がとても悪く肥満気味である。良いところはない。血圧を測るも下が高い。ギリギリのラインだったため様子を伺っていたのだが、とうとう薬を飲む事になった。薬局でいつものプレドニンと血圧を下げる薬をもらう。通常血圧を下げる薬は４ミリから始めるらしいのだが、私は２ミリから始めることに。最近頭がすっきりしないのはこの為かなって思う。
主治医からも、通院だけでなく、通常も血圧を測るよう指導された。血圧計も購入予定。
果たして、成果は出るか。要観察である。

通院日

本年度最初の通院日である。前回に引き続き尿検査、血液検査を行う。ギリギリのラインで何とか血糖値もクリアしていたのだが基準値の変更があり範囲が狭くなっていた。当然のことであるがオーバーになってしまったのだ。生活習慣が原因なのはわかっているのだがなかなか生活環境は変えることが難しい。仕事の都合上夕食は夜遅く又、腹いっぱい食べてそのまま寝るという繰り返し。
良いけはないですね。本題のＣＩＤＰに関しては、力に関しては代わりがない。握力というよりも指先、特に親指の挟む力が弱いと感じる。痺れに関しては、普段は感じないが寝起きのときに両手両足が痛い。絶えれないほどではないが、起きたとたんこんな感じでは気持ちの良い目覚めはない。足に関してはやはりよくつまずくき転びそうになる。要注意である。触診・血圧を測定し終了である。ここ最近の通院は、本題のＣＩＤＰよりも血糖値のほうがメインになってしまった。当然のことながら今後もしばらくは検査を続ける予定である。最後にプレドニンは3㎜で継続である。
これだけの量なので、血糖値が高いのは薬のせいではなくなってしまった。

通院日

本日は、通院日天気は曇り。調子はいつもと変わりは無い。診察前に前回と同様の尿検査と血液検査を行った。血液検査は右手より行ったが失敗。左手に変えるがなかなかうまくいかずやっと終わったのだか、採取に時間がかかった為、検査項目のひとつが出来ないとのことで再度採血を行うことになった。今度は再度右手から今回は何事も無くスムーズに終了した。結果が出るまで待ち診察室へ結果はあまり変化は無く異常なし。本題のCIDPの診察に移る。力に関してはいつもと同じで変化は無い。ただ足が重いだるいでとても辛い。握力を測り両手とも25Kg程しかない。触診に対しては異常は無い。血圧もやはり下がぎりぎりのラインである。プレドニンに関しては前回より:減量したがこれと言って変化は無いので現状維持で。特定疾患受給者証も認定され今回から新しくなった。早いもので今年の診察は終わりとなった。次回は年明けになる。いつまで続くのか??ま悪化してないのでよしとするしかないだろう。

通院日

あれから一ヶ月ちょっと。その間は飲み物を変えた。コーヒーはブラックで飲み物はジュースからお茶に変更。甘いお菓子等も一切やめてみた。ただ食生活までは変えることができなかったが・・・・・・通常の診察の前に検査を行う予定だったのだが手違いで後回しに。CIDPについては、いつもの簡単な往診のみ。ただ最近はあまり調子が良くないと言うか??足が重たい階段がつらいまた朝起きたときの手足の痺れがつらくなったような気がする。後遺症は良くならないのだろうか?今回からプレドニンを３ミリに減量することとなった。１ミリ位ではもう変化は無いのだが私には前例があるため大事をとって減量を延期していた。早いものであれからもう１０年経つのですねって主治医に言われた。再発こそはしていないが、完治したとも思えない。いつまで通院を続けるのか・それとももう終わりになるの・・・????　判断が難しいところである。　先日の再検査においては、尿検査の血糖値は正常範囲に戻った。血液検査の方は少し下がったがぎりぎりのラインである。食生活が問題だが、現在の生活ではなかなか難しいかなとも思う。ただ体の変化??はある。ブラックコーヒーは最初まずかった。現在でもまずいが。久しぶりに普通の缶コーヒーを飲んでみると・・・・・一口飲んだ所で甘すぎて飲めない。以前は美味しいといって多く摂取していたのに。口がどうかしてしまったのだろうか???
もちろんその後一切飲んでいないのは言うまでもありません。

通院日

約一ヶ月ぶりの通院である。これと言って変化はない。触診・血圧等を調べ変化もなし。
プレドニンも４ミリのまま現状維持で行くこととなった。この日は先日会社での健康診断で血糖値異常のため再検査〔尿検査・血液検査〕を行った。不規則な食生活、暴飲暴食、ジュース類のとりすぎ。心当たりは多くある。とりあえずはジュース類の摂取を控えてみることにした。

通院日

本日の通院日、これといって変化はない。筋力等にも衰えた感じはない。ただ足が痛い。と言うか筋肉痛の様な痛みであり、足が重い。また血圧のほうも何時もと同じぎりぎりライン。自分的にはこの季節がとても辛いのである。血圧のせい???頭がすっきりしない。調子の悪いときは半日以上この状態。その他はこれと言って変わりなし。何時ものように触診と血圧測定のみ。悪化していないのでよしとするべきであろう。プレドニンは大事をとって現状の４ミリを継続する。次回の通院は早いもので７月である。

通院日

前回の通院日は風邪をひいて大変だった。その後も症状は治らず、点滴をしたが症状は変化なし。おおよそ一ヶ月位で何とか元に戻ったようである。以前より風邪は毎年の恒例行事で約一週間で回復していた。CIDP発症後は一度ひいた記憶があるが、その後はもう何年もひいてなかったのだ。これもプレドニンのせいなのだろうか?????? 本日の通院日には先日会社で行った健康診断の結果を持参した。これには要精密検査となっていた。〔風邪の真っ只中の検査だった〕主治医は一通り見てそんなに気にした様子はなかった。先日の風邪の経過を聞かれたので前記のことを話したが原因ははっきりわからなかった。赤十字病院へ行けは頭の先から足の先まで見てくれるが風邪ぐらい・・・??でそこまでする必要はないでしょうねって。それもそうですね。　簡単な触診をして終了。プレドニンについては現在４ミリなので薬の効果はあまりないとの事だが３ミリに減量して症状が変化した前例があるので大事をとって現状維持間のままで行くことに。再発等すればこの先何度も繰り返し最悪の事態を避けるために安定している現状を維持することとなったのである。
個人差はあるが、何度も繰り返すと再発しやすくなり、だんだん悪くなる傾向にあるようである。主治医にも言ったのだが、最近つまずきやすくなったとそして最悪転倒することもあると。神経がぼろぼろの状態になったのだから完全に治ってなくて、頭で思ったとおりに足が上がってないからでしょう。現在の生活においての問題点はもうひとつ。走れないこと。せめて早歩きぐらいのスピードで歩けたらと思う今日この頃であった。

通院日

本年度最初の通院日であります・・・・・・・・・が本日は体調が悪い。
何年かぶりに風邪をひいてしまいとても辛いのです。咳は止まっているのですが、微熱が続いててすっきりしないのです。初診は薬のみで一週間たっても改善せず、点滴をしたが改善せず２週間を超えようとするもいまだ回復せず・・・・・・本日の通院はこれがメインになってしまった。プレドニンのせいで薬が効かないの?????とも思ったがそうでもなく原因不明。念のため血液検査と胸のレントゲンを撮ったがどちらもこれといって異常なし。そんなにひどい症状でもないのでしばらく様子を見ることになった。
今回より、病院と薬にお金が掛かるようになった。現在のところそんなに負担はないのだがこの改定はいかがなるものなのだろうか??

記載漏れ２０１４年１２月１５日通院日から年末まで

本年度最後の通院日であります。
これといって変化はありません。何とか今年も無事再発することも無く過ごすことができました。　
年末になってやっと特定医療費受給者証も届きましたB4ｻｲｽﾞ大きな赤色の用紙です。有効期限は２７年１月１日から９月３０日まで。今回より、病院での負担が３割から２割に減少しますが、調剤薬局で薬をもらうのも自己負担上限までは、自己負担が発生します。どちらが良いのかはよくわかりません。


かなり遅れての記入になりました。

通院日

約一ヶ月ぶりの通院日。これといって力に変化はなく、ただいつもの様に足が重いだけである。
いつもの様に、簡単な触診と血圧を計って終了した。プレドニンは現状維持で4㍉で継続になった。
病院を後にし、本日は特定疾患受給者証の更新で忙しいのである。一応の書類は揃っていたのだが所得課税証明書を交付を受けるべく町役場に向かった。昨年までは源泉徴収票だったので都合が良かったのだが
わざわざ取りに行かなくてはならないのだ。そこで悲劇??は起こった。窓口で申請すると・・・1月現在住んでいた役場でしか交付されないとのこと。(郵送とかは可能。)私は2月に引っ越していたのだ。仕事が忙しく平日に休みが取れない為、転出届けも8月にやっとの思いで変更したばかりななのだ。もうここに来ることもないなと思っていた矢先また行く羽目になってしまった。提出期限まであまり無かった為当日に済ませたかった。一通の文書を取る為、往復約2時間余りもかけて・・・・書類も全部揃いその足で保健所へ提出し手続きも完了した。本当に疲れた一日であった。